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Que faire avec et pour les handicapés mentaux ?

Après la vie, la mort ou autre chose pour les handicapés ?

Qui doit s’occuper d’eux et d’elles ?

lundi 15 décembre 2008, par Picospin

La situation devient franchement difficile à partir du moment où s’éveillent les désirs et besoins sexuels mal ou pas du tout maitrisés. Les emplois mineurs et mal rétribués qui s’offrent à eux les désignent à la pauvreté, aux difficultés financières, aux relations instables sinon à leur enfermement dans des ghettos où les chances d’épanouissement deviennent de plus en plus réduites à mesure que les institutions diverses qui sont susceptibles de les prendre en charge s’évanouissent faute d’agents en nombre suffisants pour les maintenir à flot.

Longévité

Leur espérance de vie augmente avec les progrès de la médecine. Alors qu’une personne atteinte de trisomie 21 vivait en moyenne jusqu’à 30 ans en 1968 et 55 ans en 1986, elle peut aujourd’hui espérer dépasser 60 ans. Malgré cette réalité, rien ne semble à ce jour adapté pour prendre en charge ces personnes aux besoins spécifiques. À 60 ans, ils se retrouvent dehors car les établissements pour handicapés ne sont plus habilités à les maintenir et les structures pour personnes âgées ne sont pas adaptées. En France, il existe des lieux dédiés aux handicapés d’un côté et aux personnes âgées de l’autre, mais rien pour ceux qui cumulent les deux critères. Au-delà de 60 ans, leurs ressources ne sont plus spécifiques : ils passent de l’allocation adulte handicapé à l’allocation de solidarité aux personnes âgées. Pour les parents de ces adultes avançant en âge, une question revient inexorablement : « Que va devenir mon enfant après mon départ ? » C’est pour anticiper cet « après » que le « mandat de protection future », a été imaginé. Né avec la loi du 5 mars 2007, il peut être rédigé depuis un an déjà, même s’il n’entre en vigueur que le 1er janvier 2009. Il permet à ceux qui veulent anticiper leur propre dépendance ou déficience à venir commela survenue de la maladie d’Alzheimer, d’un handicap, de la perte d’autonomie de désigner une personne de confiance qui respectera leurs volontés et gérera leurs biens. Il permet aussi aux parents d’enfants handicapés d’organiser leur avenir sans eux. Dans ce dernier cas, il s’agit d’un « mandat pour autrui ». Ce dispositif s’inspire d’un concept québécois, le « mandat en cas d’inaptitude », qui connaît un grand succès : depuis son instauration en 1990, près de 15% des sept millions de Canadiens de la Belle Province en a rédigé un.

Mandat pour autrui

En France, « l’intérêt est vif et le succès certain même si le démarrage est lent. Ce mandat répond à une vraie demande, les dossiers se multiplient dans les études. C’est souvent un ouf de soulagement qui est poussé par par des parents préoccupés plus que d’autres par l’avenir social, professionnel, affectif, intellectuel d’enfants qu’ils ont porté à bout de bras pour leur permettre aussi bien que possible d’intégrer une vie sociétale aussi normale de possible. Une telle mesure existe sous une autre forme au bénéfice des malades en phase terminale d’une maladie grave, considérée comme rapidement mortelle et qu’on voue actuellement aux soins palliatifs. Ils peuvent établir un testament de vie, c’est à dire donner leurs instructions tant que leur état est suffisamment stable pour les autoriser à concevoir leur futur pour les moments difficiles qu’il auront à vivre aux derniers instants de leur vie, lorsque le conscience deviendra floue, la vigilance affaiblie, la mémoire vacillante et la condition physique incompatible avec une activité normale pour un sujet âgé, affaibli et dépendant. Ils pourront surtout prévoir leurs futures conditions d’existence, s’opposer à l’acharnement thérapeutique si fréquent dans les milieux médicaux les plus optimistes et désigner un mandataire parmi leurs parents, amis, relations, auxquels ils délèguent la responsabilité de s décisions à prendre lorsqu’ils auront perdu conscience, jugement et vigilance. Comme pour toutes les lois qui révolutionnent le monde, il faut du temps pour sa mise en pratique. Autre frein possible : le coût, qui s’élève entre 300 et 500 euros, puisqu’il s’agit d’un acte notarié. « Si ce mandat semble être la panacée pour les familles, il n’offre pas toujours les garanties suffisantes. Qui va s’assurer que le mandataire désigné applique bien les volontés ? Il est prévu que ce soit le notaire, or, s’il en a les compétences sur les biens et le patrimoine, ce n’est pas du tout le cas en ce qui concerne le bien-être, la santé et les conditions de vie de la personne.

Mandat de protection future

Le mandat de protection future a également été lancé pour désencombrer la voie judiciaire des mises sous tutelle ou curatelle, très em­bouteillée. En effet, pas moins de 800 000 personnes sont aujourd’hui placées sous tutelle, soit un adulte sur 80 auxquelles s’ajoutent chaque année 68 000 nouveaux cas. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont 47 chromosomes au lieu de 46, car elles ont trois chromosomes 21 au lieu de deux dans chacune des cellules de leur corps. La modification chromosomique présente chez les personnes atteintes de trisomie 21 va avoir des impacts sur leurs traits physiques et sur leur développement. Le développement sera ralenti, en particulier le développement mental. Le nez est petit et aplati à la racine, les yeux sont bridés avec présence d’une mince couche de peau au coin intérieur de l’œil, les oreilles sont plus petites, parfois mal ourlées avec le sommet de l’hélix replié, la bouche est petite, la langue grosse, la main petite avec des doigts courts, un seul pli palmaire au lieu de deux et une déformation fréquente de l’auriculaire dont la partie supérieure regarde les autres doigts, l’espace entre le gros orteil est plus grand avec un sillon vertical à ce niveau. La translocation qui comporte un risque de récurrence dans une famille ayant déjà un enfant atteint de trisomie 21 est le transfert d’un segment de chromosome vers un autre chromosome. Les translocations dont la cause est inconnue, surviennent sporadiquement. La trisomie 21 constitue une des aberrations chromosomiques les plus fréquentes.

Trisomie

Sa fréquence se situe aux environs de 1 cas pour 600 à 800 grossesses. L’incidence varie en fonction de l’âge maternel. Les risques restant plus élevés en dessous de 20 ans et au delà de 35 ans où la fréquence est de 3 pour 1000 naissances. Les malformations sont fréquentes dans cette anomalie génétique le plus souvent au niveau du coeur, des articulations, de l’obésité, du risque d’infections dans la sphère ORL. D’une façon générale, l’enfant atteint de trisomie 21 apprend continuellement et il développe en permanence ses connaissances comme le ferait un individu normal, mais il le fait plus lentement. Cela signifie qu’il faut adapter les apprentissages au rythme d’acquisition des connaissances de l’enfant, lui faciliter le travail, le stimuler fréquemment, et l’encourager. Aussi est-il important de conserver en mémoire et de répéter le leitmotiv suivant : l’enfant atteint de trisomie 21 peut apprendre et progresser considérablement si on lui en donne le temps et les moyens. Les enfants atteints de trisomie 21 copient et reproduisent souvent mal les figures géométriques, autre indication de la difficulté qu’ils ont à percevoir les stimuli complexes et à mobiliser et organiser leurs programmes moteurs afin de les reproduire. Comme les capacités de mémoire à court terme auditivo-vocale sont très limitées chez les personnes atteints de trisomie 21, les déficits de performances en mémoire à court terme chez les personnes handicapées mentales modérées et sévères ont des répercussions sur la compréhension des autres aspects de leur développement cognitif. Les adolescents et les adultes atteints de trisomie 21 sont capables de converser en respectant les règles habituelles des échanges conversationnels. Les contenus qui figurent dans leurs messages sont généralement adaptés à la situation et à l’interlocuteur. Il s’agit d’un langage simple sur le plan des structures linguistiques utilisées mais pertinent quant aux contenus sémantiques transmis.

Questionnement éthique :

1. Comment peut-on aider les parents en charge d’un handicapé mental à optimiser son éducation, l’apprentissage d’un métier et garantir sa protection financière lors de la disparition des parents et tuteurs ?

2. Comment la société peut-elle prévenir l’occurrence de ces évènements redoutables ?

3. Est-ce que les moyens de prévention, de prévoyance d’ordre génétique, médical, sociétal sont adaptés à la situation dans la population ?

4. Est-ce que ce problème d’adaptation à la société des handicapés doit être prioritaire ou garder un rang "raisonnable" parmi les difficultés à résoudre dans une nation ?

5. Etant donné la fréquence de survenu des trisomies 21 à un âge très jeune ou au contraire très âgé de la mère, est-il conforme à l’éthique d’en discuter largement ou bien de se fier au désir exclusif des parents pour prendre les décisions concernant la survie d’un enfant trisomique ?

6. Que penser des décisions prises il y a encore peu de temps par certains pays de recourir à une sorte d’euthanasie sur les handicapés mentaux ?