Ethique Info

Accueil > Société > Civilisation > Culture palliative

Culture palliative

dimanche 6 octobre 2013, par Picospin

Le quotidien La Croix décrit sa rencontre avec le responsable en France des soins palliatifs qui est également Président du Comité National d’Observation des Soins Palliatifs et Membre du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique).

Une présentation

De prime abord, on le croit débonnaire. Jamais un mot plus haut que l’autre, une affabilité de toutes circonstances. Qu’il soit en face d’un politique, d’un journaliste ou bien d’un fervent défenseur de la légalisation de l’euthanasie, Régis Aubry prend toujours le même soin à expliquer, dédramatiser, donner à voir la complexité avec une chaleureuse tranquillité. En réalité, il est redoutable. Chef de service du département douleur et soins palliatifs du CHU de Besançon (Doubs), cet homme de 55 ans est depuis quelques années l’un des médecins les plus influents concernant le dossier sensible de la fin de vie. Il est ainsi pour beaucoup dans la prudence de la France concernant l’euthanasie et l’énergie mise, ces dernières années, au service d’une voie d’équilibre permettant de lutter contre l’acharnement thérapeutique sans pour autant opter pour l’aide active à mourir. Le grand public le connaît peu. Le médecin ne court pas les plateaux de télévision mais veille, en revanche, à garder la main sur les centres névralgiques de décision. Ses titres donnent même un peu le vertige : outre son poste de chef de service, Régis Aubry est président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), coordonnateur du programme national de développement des soins palliatifs, membre du Comité consultatif national d’éthique qui vient de rendre un avis sur la fin de vie…

Où est-il ?

Plutôt « de gauche », il a l’oreille des politiques de tout bord, capable d’être un proche du député UMP Jean Leonetti (qui a donné son nom à la loi du 2 avril 2005) tout en ayant ses entrées dans les ministères et à l’Élysée. Pourquoi la fin de vie ? Assis dans une petite gargote, en face de la gare d’Épinal, Régis Aubry raconte que cet extrême de la vie le tenaille depuis longtemps. Sans doute parce sa mère est morte d’une tumeur au cerveau, non loin de là, dans la maison de famille de Corbenay (Haute-Saône), une grande bâtisse où son grand-père était marchand de vins. Alors jeune homme, il se souvient « de ses souffrances, de ses douleurs impossibles à traiter », il en sera profondément marqué. Peut-être aussi en raison de ces malades du sida qu’il a vus mourir dans des conditions effroyables il y a trente ans, alors qu’il était médecin de campagne. « Les patients pourrissaient sur place et l’on était impuissant. C’était un impensé pour moi », explique-t-il. Se mêlent alors la révolte contre cette impuissance – si loin de son idéal de médecin « voulant sauver l’humanité ! » – et la prégnance de moments d’une immense intensité. « En accompagnant ces malades en fin de vie, j’ai énormément appris de la relation.

Importance du SIDA

Ces jeunes atteints du VIH, parmi lesquels des homosexuels qui venaient vivre leurs derniers instants à la campagne, étaient dans l’essentiel. J’ai alors vécu des rencontres qui m’imprègnent encore aujourd’hui. » Au bout d’une dizaine d’années, Régis Aubry quitte les routes sinueuses et les villages au pied des Vosges pour la ville et surtout l’hôpital, attiré par la recherche et l’université. C’est là, il le sait, qu’il peut faire avancer la lutte contre la douleur, améliorer l’accompagnement, participer à l’humanisation des derniers instants. La médecine fait alors de grands progrès, les soins palliatifs se développent, il s’inscrit dans ce mouvement tout en creusant la question du sens et de la limite. De fait, ce diplômé de Sciences-Po, titulaire d’une maîtrise de philosophie, ne conçoit pas la pratique médicale sans cet ancrage intellectuel, venant nourrir une réflexion éthique indissociable des soins palliatifs. « Dans ce domaine, les dilemmes sont permanents », rappelle Régis Aubry, qui a la charge, à Besançon, d’un service de quinze lits où parviennent les cas cliniques les plus complexes de la région. Inutile de chercher chez lui une position dogmatique, la défense de prérequis. Les convictions de cet agnostique lui viennent d’une expérience de trente ans au chevet des malades, au plus près de leurs parcours singuliers qui font souvent vaciller les discours des bien-portants.

Des certitudes

Il n’en garde que quelques certitudes. La première : qu’il ne faut pas légiférer à la hâte et à la légère dans le domaine de la fin de vie ; la deuxième : que le débat virulent autour de l’euthanasie occulte un défi bien plus grand, celui des conditions générales dans lesquelles on meurt en France aujourd’hui, qui sont encore mauvaises ; la troisième, enfin : « qu’une société incapable de s’intéresser aux plus vulnérables court à sa perte ». À ces égards, il est sévère. « La fin de vie, ce n’est pas porteur politiquement, lâche Régis Aubry, en se départissant de sa douceur habituelle. Aucun gouvernement, de droite ou de gauche, ne fait preuve d’une véritable ambition dans ce domaine. » Au-delà de l’opposition binaire « pour » ou « contre » l’euthanasie, assez facile à exploiter dans l’arène médiatique, il est difficile de s’attaquer aux véritables enjeux. Car ce serait questionner les revers de la performance médicale, remettre en cause les mécanismes financiers de l’hôpital, se confronter au tabou de la mort… « Aucun politique n’y a intérêt », poursuit Régis Aubry, tout en déplorant que « l’on manque de tout : de moyens, de méthodes, d’équipes de recherche. J’ai une forme d’idéalisme, je crois en l’homme. Et puis je constate que, malgré tout, les choses avancent. » Il cite en exemple le domaine du cancer.

Les molécules des cancérologues ; pas les malades

« Pendant longtemps, les cancérologues se sont contentés de manier des molécules. Aujourd’hui, ils se posent la question des limites thérapeutiques, se tournent vers les enjeux éthiques de leur pratique. » Autre exemple : le socle commun des études de médecine, qui comporte désormais des modules sur les soins palliatifs, la collégialité, la sédation. Un motif de satisfaction pour Régis Aubry qui, depuis le vote de la loi Leonetti en 2005, puis sa révision en 2008, se bat sans relâche pour la diffusion d’une « culture palliative » qui fait parfois cruellement défaut hors des structures dédiées (unités de soins palliatifs, équipes mobiles, etc.). Enfin, le médecin veut croire que le prochain débat public sur la fin de vie – qui doit se tenir cet automne sous l’égide du Comité d’éthique (lire Croix du 12 septembre) – tiendra ses promesses. « Il faut une vraie confrontation d’arguments entre citoyens touchés de près par ces enjeux, pas des postures. » Les déconvenues des débats menés par la « mission Sicard », il y a un an, ne l’ont pas découragé. Reste que l’homme agace avec cette façon de tenir les certitudes à distance, cette manière de ramener sans cesse à la complexité en utilisant des formules et qualificatifs comme ceux de trop « tiède », trop « consensuel » ou, pire,… « timoré ». « Positionne-toi ! » lui lance-t-on souvent.

Des attaques

Sur un sujet aussi brûlant, il subit aussi des attaques de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui milite pour l’euthanasie et le suicide assisté. « C’est parfois très violent à mon égard, il faut apprendre à dépasser ce mépris, ces provocations. » Après avoir été sollicité en 2006 comme expert dans l’affaire Pierra – du nom d’un jeune homme en état végétatif après une tentative de suicide –, tenté de dénouer un conflit entre l’équipe médicale et la famille, il découvre dans les journaux qu’on le rend pour partie responsable des derniers jours d’agonie du patient, mal pris en charge. « Là, j’ai vraiment eu un sentiment d’injustice, admet-il. J’étais allé là-bas à mes frais, j’avais écrit un rapport complet en essayant d’être le plus juste possible » et le voilà sur le banc des accusés. Trop de douleurs, d’incompréhensions dans ces drames. Par la suite, il rencontrera à nouveau les parents d’Hervé Pierra et les choses s’apaiseront. Il n’empêche : pour rester aux prises avec un sujet aussi brûlant, Régis Aubry s’est forgé une certaine carapace et se ressource dès que son emploi du temps le lui permet, loin de ces douloureux dilemmes.

Il va sur les chemins avec sa carapace

Le week-end, il s’échappe de Besançon pour aller sillonner les chemins forestiers des Vosges avec son épouse ou bien part avec elle visiter les caves de Bourgogne ou du Médoc, une passion. « Il y a quelque chose de miraculeux dans les arômes d’un vin, une prouesse de l’homme depuis près de deux mille ans », confie-t-il. Peut-être a-t-il vu dans ces plaisirs du goût, les moyens de rendre aux patients en fin de vie un peu du plaisir et du bonheur de vivre laissés en chemin sur la route du mourir, façon indirecte ou cachée de s’intéresser au problème de la libération du cannabis, cette dogue que certains réclament à grands cris pour atténuer les douleurs et vaincre la souffrance.