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Maladie d’Alzheimer :

Des projets officiels aux promesses et aux difficultés d’application des soins

Qu’en pensent les autorités officielles ? Quels sont ses plans ?

dimanche 3 février 2008, par Picospin

Il est caractérisé par une perturbation durable de nombreuses fonctions corticales supérieures, telles que la mémoire, l’idéation, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprendre, le langage et le jugement. Les perturbations cognitives s’accompagnent habituellement (et sont parfois précédées) d’une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation. Elles ont un retentissement sur la vie quotidienne ou sur la vie professionnelle.

De la démence à la vache folle ?

Le syndrome survient dans la maladie d’Alzheimer, dans les maladies vasculaires cérébrales et dans d’autres affections, qui touchent le cerveau primitivement ou secondairement (par exemple : VIH, traumatisme crânien, maladie de Huntington, maladie de Pick, maladie de Creutzfeldt-Jakob, maladie de Parkinson ou intoxications chroniques à des substances psychotropes. Alertée par cette précision et rappelée à l’ordre par un décret du 4 octobre 2004, elle croit savoir que cette dernière risque de leur couper les liens avec le passé puisqu’elle est capable de leur faire oublier leurs repères géographiques, topographiques, chronologiques et historiques. Les personnes qui s’estiment concernées par ces textes craignent de perdre leur mémoire c’est-à-dire de voir le fil ténu de leurs souvenirs se tendre jusqu’à la rupture. Cet évènement est une menace dramatique car ils savent, pour en avoir entendu parler par d’autres, que cette situation leur ferait perdre toute chance de vivre normalement si les souvenirs qui les raccrochaient au présent s’effaçaient et de ce fait leur interdiraient d’envisager l’avenir. Cet état est celui de la mort d’une conscience, de l’isolement intellectuel et affectif, de la coupure avec le monde des vivants.

Reconnaissance

Désormais, ceux-ci ne seront plus reconnus. Les relations les plus anciennes, les plus étroites, les plus intimes risquent de disparaitre provoquant une souffrance intense, un vide affectif et l’impression d’une confrontation avec sa propre disparition. Les personnes les plus proches, les familiers les plus constants et les plus fidèles, les amis les plus intimes s’éloigneraient d’eux, les laissant aux prises avec un souvenir qui s’estompe et une mémoire qui s’éteint. C’est la vie elle-même qui s’atténue, celle dont on commence déjà à pressentir la fin prochaine et définitive. La menace d’une disparition sous forme de « légume » apparait brutalement avec la tendance à l’errance, au détachement et à la perte définitive de toute relation humaine. D’ici à 2015, le nombre de personnes âgées de plus de 85 ans devrait quasiment doubler, pour atteindre les deux millions. Une population vulnérable et dépendante, qu’il faudrait prendre en charge en augmentant la formation du personnel adapté et en modifiant la prise en charge des affections les plus développés chez les personnes âgées, et notamment la maladie d’Alzheimer grande cause nationale 2008. Depuis le 17 janvier, une mission d’information du Sénat est à l’œuvre afin de définir le périmètre et l’organisation de la future 5e branche de la Sécurité sociale.

Une grande cause nationale

Les partenaires sociaux seront également consultés dans les prochaines semaines. Le projet de loi sera ensuite présenté au Parlement pour le deuxième trimestre 2008. A propos de cette maladie, le Ministre de la Santé et des Solidarités a déclaré le 29 janvier 2007 que la maladie d’Alzheimer est grande cause nationale, que cette année doit permettre de mener une communication d’envergure, pour le grand public, informant sur la maladie, son diagnostic, les possibilités de prise en charge, le soutien aux familles ; elle doit ensuite poser les bases du nouveau Plan Alzheimer, qui fera suite à celui de 2004-2007 ; elle doit enfin permettre de lancer une réflexion plus large sur les aspects sociaux, économiques, éthiques de la maladie, et sensibiliser nos concitoyens à ces débats.

L’’horizon se lève-t-il ?

Et pendant ce temps-là, avant qu’il ne soit trop tard, on s’active dans les neurosciences pour devancer les méfaits de la maladie. A cet égard, une nouvelle vient de tomber du Canada, de Toronto plus exactement où sous l’égide de l’Association américaine de Neurologie a été réalisée une expérience qui montre les possibilités de récupération mnésique après stimulations électriques de l’hypothalamus sous forme d’un renforcement de l’acuité de la perception d’une scène familière chez un patient qui l’avait vécue 30 ans auparavant. Mieux, l’impression de déjà vu de la scène revécue augmentait avec l’intensité de la stimulation en même temps que s’amélioraient les performances des tests d’apprentissage. D’après l’équipe de recherche à l’origine de ces travaux et de ces découvertes, c’est la première fois que l’on est en mesure de mettre en évidence une fonction cérébrale qui n’était pas altérée auparavant. Si cette expérimentation ne montre pas encore que l’on pourra bientôt améliorer artificiellement certaines fonctions intellectuelles chez l’homme, elle inaugure un vaste champ de recherches sur les possibilités d’intervention directe sur les aires cérébrales en faisant appel à des stimulations électriques.

Questionnement éthique :

1. Que signifie la mobilisation nationale contre la maladie d’Alzheimer qui, ayant déjà frappé lourdement le gouvernement des Etats-Unis par l’intermédiaire de son Président Ronald Reagan qui en avait été atteint alors qu’il était encore en exercice, a suscité de fortes réactions en faveur d’un renforcement de la recherche et d’une meilleur application des prise en charge ?

2. Qu’attend le gouvernement français de mesures du même ordre, plusieurs années après l’épisode ci-dessus décrit, en engageant des moyens qui ne pourront probablement pas atteindre la hauteur de ceux engagés par les organismes de recherche aux Etats-Unis, comme le NIH (National Institutes of Health) ?

3. Est-il suffisant d’annoncer les sommes engagées pour la recherche dans ce domaine et l’amélioration des conditions de prise en charge, sans préciser l’étendue et les détails des projets et en se limitant à l’énumération des fonds débloqués sur une période relativement longue ?

4. Dans une maladie neuro-dégénérative de ce type, les soins à l’aide de « petits moyens » ne sont-ils pas aussi importants à appliquer qu’une thérapeutique – à condition d’en trouver une qui soit efficace – dont on attendrait la guérison définitive ?

5. Ces moyens nécessitent la mobilisation de nombreux soignants dont les coûts sont élevés en raison des besoins en formation spécialisée dans le domaine médical, psychologique, infirmier. Où et comment trouver les ressources nécessaires à l’accomplissement de cet ambitieux programme ?


Sources :

Nau JY Des souvenirs oubliés peuvent renaître sous l’effet de stimulations électriques du cerveau. Le Monde : 31.01.2008