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Le Comité consultatif National d’Ethique se fait du souci

Effraction dans la confidentialité

Des craintes justifiées ?

dimanche 27 juillet 2008, par Picospin

A mesure que progressait la réflexion sur ce sujet, la conception du DMP est devenue de plus en plus com­plexe, prévoyant notamment le consentement du patient pour l’ouvrir et l’alimenter, et la possibilité pour lui de masquer certains événements de santé qu’il refuse de dévoiler. Si le dossier médical personnel a été une excellente idée, celle-ci semble en train de sombrer dans les méandres des difficultés techniques, économiques et désormais éthiques.

Une perte de confidentialité ?

Le Comité Consultatif National d’éthique a été saisi par Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé des problèmes inhérents au DMP et des risques de perte de confidentialité induits par l’accès électronique aux dossiers du patient par le personnel de santé. La réponse présentée récemment met en cause le prin­cipe même du dossier médical personnel. Le Comité estime que « le DMP, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, à savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant à l’amélioration de leur efficience et de leur qualité, avec une meilleure utilisation des dépenses de santé pour un coût identique ou diminué autrement dit une amélioration du rendement de cette innovation. Il soutient que le DMP, dans sa conception actuelle, ne peut être adopté pour chaque citoyen à l’échelle nationale, mais pourrait être proposé notamment dans certaines conditions aux personnes volontaires, atteintes de maladies nécessitant l’intervention de plusieurs professionnels. Cette position pourrait contribuer à remettre en question ce projet qui s’est déjà révélé être un gouffre économique et qui devrait, s’il est finalisé, nécessiter un financement de plus d’un milliard et demi d’euros. Pourquoi une position aussi tranchée ?

Remise en question

Pour le comité d’éthique, le dossier médical personnel, tel qu’il est conçu, présente certaines limites, notamment du fait de la possibilité de « masquage » d’informations par le patient, pourtant indispensable, car garante de sa liberté et de son autonomie. Ce « masquage » lui offre la certitude qu’un épisode de toxicomanie, une interruption médicale de grossesse ou une dépression figurant dans son dossier ne deviendront pas des armes utilisées contre lui par son employeur, son assurance ou sa banque. « Quelle serait l’utilité d’un dossier dont le titulaire aurait décidé d’effacer certaines informations qui pourraient être essentielles à sa prise en charge médicale ? s’interroge le comité. Par ailleurs, si le malade est inconscient, le médecin peut s’arroger le droit de « bris de glace », c’est-à-dire de consultation de son dossier, sauf si le patient s’y était opposé lorsqu’il était conscient. « Le masquage et l’opposition au bris de glace sont des expressions d’un principe d’autonomie dont le respect peut, le cas échéant, aller à l’encontre de l’intérêt du patient comme c’est le cas pour les testaments de vie en particulier et pour la désignation d’un mandataire. Outre ces limites, le dossier médical personnel risque de compromettre le caractère strictement confidentiel des données de santé. En dépit des précautions prises par les concepteurs des programmes informatiques, des possibilités de subtilisation de données confidentielles existent et ont été répertoriées.

Des voyages dangereux

La crainte persiste que des données personnelles puissent voyager via Internet, qu’elles puissent être récupérées par certains organismes comme les assureurs ou les employeurs potentiels. L’accès au dossier médical pourrait aussi jouer le rôle d’un piège pour la personne concernée, dans ses relations avec une compagnie d’assurance ou une banque. Cette charge contre le dossier médical personnel pourrait lui être fatale. D’autant que le Conseil National de l’Ordre des Médecins s’est, lui aussi, longuement penché sur cette question au cours des années précédentes, car il s’est inquiété des dérives possibles offertes par un tel dossier et s’est interrogé sur la possibilité pour le médecin de tout écrire, d’être tenté par la publication, le récit comme la suspicion d’une maladie d’Alzheimer ou le dévoilement accidentel o u voulu d’un pronostic péjoratif pour l’évolution de tel cancer, toutes informations que le patient n’a pas forcément envie de voir sortir du secret de la confidentialité médicale pour constate qu’elles ont été récupérées à des fins de statistiques, de publication, de révélation ou de récit.

Questionnement éthique :

1. Est-ce que la position du CCNE est justifiée dans son désir de verrouiller la confidentialité des données personnelles qui se glissent ou risquent de se glisser dans le Dossier Médical Personallisé ? l

2. Est-ce que la confidentialité sur les données personnelles des patients reste toujours une des préoccupations majeures des personnels de santé ?

3. N’y a-t-il pas un certain relâchement dans la vigilance pour la sauvegarde de ces informations du fait de l’existence d’un personnel de plus en plus nombreux et varié pour la saisie des données personnelles du ou de la malade, personnes qui sont moins rigoureusement soumises au respect du serment d’Hippocrate ?

4. Ce dernier argument constitue-t-il un argument suffisant pour éteindre le projet d’informatisation des données pour construire le dossier médical de chaque malade en vue d’améliorer son suivi, de connaître rapidement ses antécédents et de réaliser de substantielles économies dans le budget de santé de la nation ?