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Soins palliatifs

Enjeux éthiques d’une rencontre

Le soignant face à la personne en fin de vie

lundi 3 octobre 2016, par dominique.jacquemin@icl-lille.fr, Picospin

De plus, en envisageant comme une autre manière de rencontrer la mort que l’euthanasie, le risque est toujours présent d’en faire le seul contrepoint de cette dernière, de leur en tracer la seule légitimité et de négliger, par le fait même, toute une réflexion en amont sur le lieu d’inscription de cette double problématique – euthanasie et soins palliatifs – : la question plus large du mourir dans notre société et la médecine contemporaine. A ce sujet, le récent avis du Centre consultatif national d’éthique (CCNE) de janvier 2000 – « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » [3][3] Comité consultatif national d’éthique, Rapport n° 63,... – montre bien, au-delà des réactions plus ou moins passionnées qu’il a peu suscitées, la nécessité de tenir ensemble trois lieux de questionnement : l’approche globale du mourir, l’importance des soins palliatifs, la difficile rencontre d’une demande d’euthanasie.

En ce sens, avant de proposer un plan de réflexion, nous nous rapporterons volontiers aux propos de Didier Sicard lorsqu’il invite à ne pas sombrer dans l’utopie, ce qui m’apparaît être une condition première en vue d’offrir une certaine pertinence à la réflexion éthique : « Comment se réapproprier ce moment toujours si proche de la détresse sans céder à l’utopie, une fin indéfiniment repoussée ou la dépendance d’une extériorité machinale ? Sans l’utopie non plus d’une "bonne mort" parfois mise en avant de façon irresponsable et lénifiante. La "bonne mort" proposée comme la radicale thérapeutique, mais ce sont peut-être les gestes, les paroles, les soins qui se glissent dans cette béance, cette quête de l’être souffrant qui rendent plus inutile qu’interdite cette discontinuité décrétée » [4][4] Sicard D., « Réfléchir avec humilité et sérénité à.... Ces quelques propos illustrent à souhait la double tension que cette contribution voudrait développer. Tout d’abord, il importe de ne pas sombrer dans l’illusion, celle de croire qu’il pourrait exister aujourd’hui plus qu’hier, même si d’énormes progrès d’accompagnement et de prise en charge de la douleur ont été faits, une « bonne mort » : considérer la mort et l’accompagner reste de l’ordre de la « béance » qu’il s’agit de pouvoir habiter au mieux. Et peut-être, est-ce bien au cœur de cette identique béance à laquelle tous deux sont confrontés que les soins palliatifs ou l’euthanasie instaureront une habitation sensiblement différente dans l’accueil et la rencontre de celui qui en restera toujours l’hôte : la personne singulière en situation de souffrance et/ou de mort proche. De plus, c’est davantage au niveau de la rencontre de « cette quête de l’être souffrant » que nous aimerions nous situer plus qu’au seul horizon des principes et des jugements de valeur si largement développés aujourd’hui lorsqu’il est question de rencontrer la problématique de l’euthanasie même si, implicitement, une manière de se situer au regard de cette dernière sera ici présente.

Aussi, avant d’envisager comment les soins palliatifs permettent au soignant de rencontrer l’autre proche de la mort, il est possible de proposer un quadruple questionnement qui, à nos yeux, traverse le type de réponse qu’un soignant est capable de donner face à une demande d’euthanasie ou en mettant en œuvre une pratique de soins palliatifs : quel est notre rapport au temps, au corps, à la maîtrise et à limite, à la norme ? En effet, le déploiement de ces quatre questions devrait offrir un arrière-fond philosophique suffisant pour pouvoir réfléchir ce qui motive, facilite ou empêche tel ou tel type de soin, d’accompagnement d’une personne en situation de mort proche. D’une manière plus profonde encore, l’ouverture à ce questionnement devrait offrir des soubassements éthico-philosophiques à cette question transversale de la problématique ici traitée : quel regard puis-je avoir sur cet être souffrant que je soigne et que j’accompagne ? Si ces quatre questions nous semblent importantes, c’est parce que nous croyons qu’un développement de la médecine souvent axé dans le seul axe médico-technique n’est pas le cadre le plus porteur pour décrypter les raisons, les choix philosophiques profonds qui motivent les décisions.
Le rapport au temps
Société contemporaine et rapport au temps
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Avant d’envisager à proprement parler le temps de la mort proche, qu’il soit vécu par le malade ou le soignant, il semble intéressant de pouvoir nous interroger sur le type de rapport au temps que nous entretenons de manière assez spontanée. Cette première question devrait permettre, tout en travaillant nos propres présupposés, de considérer un des lieux d’enracinement de nos propres difficultés à appréhender le temps qui dure, ce temps également de « béance », de « non faire » qu’est celui de la mort proche.
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Dans un article récent [5][5] M. Delfosse, « Temps réel ou temps de l’autre ? »,... Michel Delfosse pose la question suivante : dans notre société, quel est le temps, s’agit-il du temps réel ou du temps de l’autre ? Et, derrière sa question, il existe bien un enjeu éthique fondamental pour la vie sociale. Il y démontre que, de plus en plus, notre société se trouve structurée par ce qu’il appelle un « temps réel » construit mais qui ne touche plus toutes les dimensions de l’existence : comme l’humain tente de gérer toute l’existence, il court le risque de vouloir gérer le temps avec un double rétrécissement : celui de l’immédiateté et celui de l’individualité. Qu’il suffise de penser à l’accélération du temps dont nous sommes tous les destinataires, qu’on le veuille ou non : rapidité de l’information, médiation des événements par les médias, satisfaction immédiate des individus. L’auteur montre ainsi, par tout un ensemble d’éléments de la vie sociale qu’il n’est pas possible de reprendre ici, que l’homme contemporain est ainsi passé du « temps collectif » du vivre ensemble (avec ses mythes, ses rites, ses traditions), à un « temps de plus en plus privé » où chacun organise son temps, à son rythme, en fonction de ses intérêts et impératifs personnels. Ce double constat le conduit à l’affirmation suivante : « À l’échelle humaine, le temps réel est tout le contraire du temps véritable dans la mesure où, par lui-même, il n’est l’empreinte d’aucune relation, il n’en provoque ou organise aucune » [6][6] M. Delfosse, op. cit., p. 76.. Qu’il suffise de penser ici au temps virtuel de plus en plus présent où ses dimensions d’immédiateté et de rapidité risquent d’induire une dislocation des liens sociaux : le temps se trouve de plus en plus délié d’une dimension interpersonnelle et sociale.
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Par rapport à ce constat, il fait une proposition : l’« autre » ne pourrait-il pas devenir un repère au cœur de ce « temps réel » ? [7][7] « L’autre peut-il vraiment servir de référence temporelle ?... Se rapportant aux analyses de Lévinas ( 1948, Le temps et l’Autre), il veut insister sur la nécessité de réintroduire de l’altérité dans la pensée sur le temps, la présence de l’autre pouvant réintroduire des références existentielles dans le temps. C’est ainsi que, citant Lévinas, il tente de montrer que seule la réinscription de l’autre dans le temps social et le temps du monde [8][8] « Enfin.il va de soi que le temps de l’autre est aussi... permettra au temps de redevenir du temps et d’échapper de la sorte au seul temps réel : « L’avenir, c’est l’autre. La relation avec l’avenir, c’est la relation même avec l’autre. Parler du temps dans un sujet seul, parler d’une durée purement personnelle, nous semble impossible » [9][9] M. Delfosse, op. cit., p. 80..

On pourrait aller beaucoup plus loin dans l’analyse des propos de cet auteur mais ces quelques propos suffisent pour introduire l’idée que nous ne sommes peut-être pas indemnes de cette perception du « temps réel » et que penser et vivre le « temps de l’altérité » au cœur d’une pratique professionnelle n’est peut-être pas si simple. Le présupposé qui se trouve, donc, sans cesse à remettre en question, est bien le suivant : lorsque je dis, je pense, je vis « le temps », dans quel temps suis-je ?
Le temps de l’autre souffrant
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Cette question du rapport au temps constitue une première piste de réflexion intéressante pour penser un des enjeux essentiels de la pratique des soins palliatifs mais également pour mettre au jour ce que pourrait impliquer comme rapport au temps l’acte d’euthanasie.
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D’une manière globale, il est assez légitime d’affirmer que les soins palliatifs font un pari à l’égard de la temporalité du patient, pari traçant en même temps une posture professionnelle, celui de respecter la personne souffrante en son temps. En d’autres mots, il semble possible d’affirmer, au regard de la pratique, que rien n’est fait ni pour raccourcir ni pour allonger indûment le temps de la fin de vie et, d’une manière plus fondamentale encore, il s’agira d’un effort pour réintégrer le temps dans sa dimension d’histoire et d’histoire individuelle de tout patient. Cette conviction est empruntée à Bernard Matray lorsqu’il mettait en évidence deux préalables pour la mise en œuvre de soins palliatifs : « … accepter le temps du mourir comme un temps qui, marqué d’une particularité propre, n’en est pas moins, lui aussi, une partie intégrante de l’histoire de la personne ; il est nécessaire, d’autre part, de tenter, durant ce temps, de » faire société« avec les grands malades et leurs familles » [10][10] B. Matray, « Les soins palliatifs : approche éthique »,...
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Cette acceptation du temps du mourir comme un temps à vivre demande, certes, un engagement éthique de tout soignant et nécessite conjointement de lever certaines résistances : il est difficile humainement d’être confronté à une personne en fin de vie, ne fut-ce que parce qu’elle nous renvoie l’idée de notre mort proche ; c’est l’image de l’autre altéré, souffrant qui nous reflète notre propre vulnérabilité ; ce sont ses propos, ses plaintes, ses questions parfois difficiles à entendre et à accepter. Cependant, il importe, dans ces derniers temps, de continuer à croire et à manifester que le malade, « même dans la plus grande détresse… est une personne humaine qui doit être aidée et respectée comme tout autre » [11][11] B. Matray, op. cit., p. 7.. Il ne s’agit certes pas d’idéaliser la fin de la vie – elle reste le lieu d’une crise, parfois sans solution réelle d’accompagnement –, mais bien de continuer à considérer l’autre dans le respect, l’attention, les soins qu’il mérite.
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Cette dimension de présence à l’autre dans son histoire, dans le temps ultime qu’il vit encore, où des besoins spécifiques peuvent encore s’exprimer, nécessite une attitude de la part des soignants et accompagnants : celle de « faire société » [12][12] B. Matray, op. cit., p. 8. avec le malade, c’est-à-dire d’entrer en sa compagnie dans une certaine solidarité, d’être présent dans ce lieu où lui se trouve en cette période de vie. Cette attitude consiste à croire qu’au-delà de ce qui semble perdu, il y a encore quelque chose à faire même s’il faut sortir de ce qu’on considère habituellement le domaine de la médecine – traiter, guérir –, c’est-à-dire accepter de maintenir, ou de réintroduire le temps du mourir dans la communication comprise au sens large (gestes, attitudes, présences, paroles, en un mot tout ce qui continue à faire sens).
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Par rapport à cette acception du temps comme un temps à reconnaître et à accompagner dans la présence, certes parfois souffrante, la réponse à une demande d’euthanasie, conduira à un tout autre rapport à la temporalité comme le développe B. Cadoré en envisageant la notion de « l’ultime requête » [13][13] B. Cadoré, L’ultime requête, Texte CEM, 29 octobre.... Un des enjeux essentiels du rapport au temps, induit par une réponse positive à une demande d’euthanasie consiste à réduire toute la temporalité d’une existence singulière à la seule maîtrise du dernier moment comme si le temps du mourir était un temps délié du déroulement de toute une histoire personnelle : toute une existence risquerait de se trouver qualifiée de « non sens » par la dimension difficilement tenable de son propre terme, que ce soit pour le malade ou pour ses proches. Cette demande de mort adressée par autrui ne fait pas que remettre en question la temporalité de sa propre histoire car elle induit une certaine fracture dans le temps de celui ou celle qui serait censé répondre à cette demande : « la particularité de la demande d’euthanasie serait donc à situer comme un double renversement du rapport de l’homme au temps de sa vie et au temps de la vie d’autrui » [14][14] B. Cadoré, op. cit., p. 3.. En effet, c’est un tiers qui se trouve en situation de devoir faire radicalement irruption – interruption – dans la vie d’autrui souffrant alors que le tissu normal de l’histoire commune en humanité, conduirait normalement le soignant à vivre la solidarité de cette même histoire.
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D’une façon plus « concrète » encore, ne peut-on pas postuler que c’est bien une difficulté de se situer par rapport au temps qui dure, au temps sur lequel on n’a pas la maîtrise et auquel nous sommes devenus de moins en moins familiers, qui permettra parfois l’émergence et la réponse à une demande d’euthanasie ? Cette difficulté peut se traduire, comme le souligne B. Cadoré, dans trois directions au moins. Il pourra tout d’abord s’agir de la personne qui ne supporte plus la durée de ses propres jours, et ce d’autant plus lorsque ces jours ne lui sont plus renvoyés comme possiblement signifiants par un entourage. Dans pareil contexte, seule la clôture du temps devient l’unique lieu de sens. Cette difficulté de tenir dans le temps pourra être vécue par le médecin, l’équipe soignante qui ne parviennent plus, dans leur effort thérapeutique, à soutenir l’espoir, « l’à-venir », de la personne souffrante. Cette attitude sera d’autant plus prégnante que le seul rapport à la maladie et au corps de l’autre souffrant aura été modelé par une vision technique et d’efficacité dans l’exercice médical : « quand on ne sait plus rien faire, quel sens aurait encore l’existence ? ». Répondre à la mort de l’autre comme abrègement de son temps deviendrait ainsi le dernier lieu de l’efficacité, du « savoir-faire ». Enfin, cette tentation pourra traverser un entourage épuisé par le temps. Ce sont toutes ces situations où l’entourage se trouve submergé par un temps de la maladie ou un temps du mourir auquel, par épuisement dans l’investissement et la durée, il ne parvient plus à donner sens ; cette posture de l’entourage étant parfois induite par un difficile rapport au pronostic qui, d’une manière indue, s’est prononcé ou a été compris comme une maîtrise sur le temps : « encore pour autant de jours… ». Or, en pareilles circonstances « trois réalités qui caractérisent notre rapport au temps se trouvent ainsi profondément déplacées : l’attachement à la vie du sujet lui-même, le soutien »thérapeutique« de la vie d’autrui contre ce qui l’emporte, le sens de la relation durable avec autrui dans la confrontation au tragique de l’existence » [14][14] B. Cadoré, op. cit., p. 3..

Cette difficulté de rencontrer l’autre dans son temps se trouvera généralement renforcée, comme nous l’avons considéré en préalable, par une temporalité sociale qui rend de plus en plus malaisé le temps long de la solidarité au profit d’un temps court qu’elle aurait trop tendance à qualifier de solidaire par l’exécution du seul geste « ponctuel », celui de permettre à l’autre d’en finir avec le temps, avec sa vie.

La réflexion sur la temporalité pourrait être largement poursuivie [15][15] Pour poursuivre la réflexion, il serait pertinent de... mais les quelques jalons ici proposés peuvent suffire, non pour clôturer l’une ou l’autre problématique envisagée, mais pour mettre au jour une première catégorie philosophique ayant des répercussions éthiques dans le type de rapport qui y est instauré : notre rapport au temps n’est jamais neutre.
Le rapport au corps
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La problématique du rapport au corps de l’autre souffrant est également intéressante à travailler pour tenter de discerner comment une perception différente du corps de l’autre se trouve à l’œuvre dans les soins palliatifs ou le passage à l’acte face à une demande d’euthanasie. Ici encore, cette seule relecture philosophique du statut du corps de l’autre et de sa rencontre par le soignant ne pourrait suffire à délimiter les frontières entre pratique des soins palliatifs et rencontre de l’autre souffrant requérant une euthanasie. Cependant, nous aimerions montrer en quoi la prise au sérieux du corps souffrant, dans tout ce qu’il est, permet d’appréhender au mieux ce qu’il est question d’accompagner (et qui) ou de transgresser. En d’autres mots encore, il s’agit de pouvoir s’interroger sur la conception du corps à laquelle nous sommes suffisamment familiers, tant d’un point de vue socioculturel qu’au niveau d’une formation techno-scientifique, pour pouvoir rencontrer le corps de l’autre dans tout ce qu’il est et le soutenir au point de pouvoir le porter : quand le corps de l’autre apparaît-il comme une chair proche de la mort, ce corps est-il réductible à cette seule vision première ? Comme le fait remarquer J.-F. Malherbe, « on touche ici l’aporie fondamentale de la médecine qui prétend soigner le corps que nous sommes alors qu’elle n’ a de compétence que pour soigner le corps que nous avons » [16][16] J.-F. Malherbe, Pour une éthique de la médecine, Namur,.... Dès lors, pour tenter de rencontrer cette question, il est intéressant de réaliser un bref parcours à travers la pensée de certains auteurs – A. Vergote, E. Lévinas, M. Richir – qui, chacun à leur manière, donnent à saisir que le corps est toujours plus que le corps.
Le corps comme lieu de l’être
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Nous partirons d’un constat posé par Antoine Vergote : « L’un des faits les plus marquants de la culture contemporaine, en effet, est la progressive découverte de l’unité de l’homme, unité dont le corps est le lieu, l’objet et l’agent » [17][17] A. Vergote, « Le corps. Pensée contemporaine et catégorie.... Le corps se trouve présenté comme lieu d’intégration de l’humain dans la totalité de ce qu’il est puisqu’il est présenté en tant que lieu, objet et agent : il est non seulement le support d’une vie, d’une personnalité mais il en est également l’agent en la révélant, en attestant une part de ce qu’est cette vie. C’est ce qu’affirme Vergote lorsqu’il dit qu’il est question de « poser le corps non pas comme une condition extérieure de l’esprit, mais comme le lieu de sa formation et comme sa permanente condition intrinsèque » [18][18] A. Vergote, op. cit., p. 167.. Pour donner de mieux saisir ses propos, il distingue trois niveaux de la vie du corps, trois niveaux donc à prendre simultanément en considération dans la relation de soin :

le langage du corps objectif comme machinerie corporelle ;

le langage psychologique relatif au corps vécu ;

le langage ontologique, corps envisagé dans son sens biblique de chair.

Ce sont ces trois niveaux de perception et de « vécu » du corps qui expriment le lieu de vie de la personne malade et qui, de plus, l’inscrivent dans une histoire, dans un temps car, en même temps que le corps change, c’est aussi la personne qui change dans l’ensemble de ces trois dimensions qui ne peuvent être séparées et qui font de ce corps un lieu qui nous échappe, que nous avons à rencontrer dans « son temps » et sur lequel nous ne pouvons avoir une prise totale puisqu’il exprime bien plus que ce que nous en percevons superficiellement, qu’il est la trace de ce que nous pourrions nommer une dimension « sacrée » comprise ici comme ce qui mérite le plus haut respect [19][19] « La complexité du corps psychique tient précisément....
Le corps, cœur de la vie spirituelle
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Emmanuel Lévinas permet de faire un pas supplémentaire dans cette vision unitive de l’humain en son corps lorsqu’il affirme que le corps constitue plus qu’un objet d’une vie spirituelle puisqu’il en est le cœur. Nous aimerions laisser suffisamment d’espace à ses propos issus des « réflexions sur la philosophie de l’hitlérisme » où l’auteur s’efforce de démontrer l’impossibilité de réduire quiconque à ses seules caractéristiques physiques puisque l’humain n’y est pas réductible, l’impossibilité de croire que la liberté soit désolidarisée de la réalité corporelle [20][20] « Le corps ne nous est pas seulement plus proche que... : « Le biologique avec tout ce qu’il comporte de fatalité devient plus qu’un objet de la vie spirituelle, il en devient le cœur. Les mystérieuses voix du sang, les appels de l’hérédité et du passé auxquels le corps sert d’énigmatique véhicule perdent leur nature de problèmes soumis à la solution d’un Moi souverainement libre. Le Moi n’apporte pour les résoudre que les inconnues mêmes de ces problèmes. Il en est constitué. L’essence de l’homme n’est plus dans la liberté, mais dans une espèce d’enchaînement. Être véritablement soi-même, ce n’est pas reprendre son vol au-dessus des contingences, toujours étrangères à la liberté du Moi ; c’est au contraire prendre conscience de l’enchaînement originel inéluctable, unique à notre corps ; c’est surtout accepter cet enchaînement. » [21][21] E. Lévinas, Les imprévus de l’histoire, Paris, Livre...

La pensée de cet auteur est très intéressante pour notre propos. On y trouve tout d’abord cette affirmation centrale que le corps est le cœur de sa vie spirituelle : sans ce dernier, aucune vie spirituelle ne serait possible puisque c’est bien la dimension d’histoire corporelle qui en permet l’émergence et la mémoire. En effet, Lévinas redit à merveille que le Moi est constitué de la corporéité et de son histoire, dans le mystère de cette histoire constitutive et du corps et du sujet, histoire sur laquelle personne n’a prise. Et, pour lui, devenir pleinement soi-même, être soi-même, c’est consentir à l’acceptation de cet enchaînement d’une histoire en notre propre corps. En ce sens, prendre soin d’autrui en son corps consisterait, dans une vision profonde de la responsabilité de soignant, de toucher le lieu de sa propre histoire, de son identité essentielle, de rencontrer pleinement le malade dans ce qu’il est : ce corps que je soigne n’est pas rien, il est révélateur de « l’Autre ».
Le corps, révélateur d’un excès
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Il nous semble dès lors important de tirer certaines conséquences de cette approche du corps si nous voulons prendre en compte ce qu’implique une relation de soin au cœur d’une médecine techno-scientifique, parfois trop objectivante. C’est avec notre corps, lieu de notre propre incarnation, de notre histoire que nous allons à la rencontre du corps malade. Et c’est de la rencontre de ces deux corps que peut également naître le questionnement y compris spirituel : nos esprits ne voguent pas désincarnés. Ainsi, soignants comme soignés peuvent expérimenter que leur corps est bien plus que le corps objet ou que le corps sujet mais qu’il est intrinsèquement nœud de ces dimensions, qu’il est réalité vécue qui les dépasse, qui est, comme le dit Marc Richir, excès [22][22] « Cette épaisseur, lieu du "vivre incarné", n’est pensable.... En effet, tout soignant peut expérimenter que le corps qu’il soigne est bien plus qu’un corps matière, qu’il est le lieu d’une vie et qu’il peut en être l’expression, même si c’est par la négative et on peut ici renvoyer à toute la problématique du corps altéré, défiguré qui est vécu jusque dans ce qu’est la personne. Cet excès, les Grecs l’avaient identifié comme psyché, donnant à penser que dans les sensations, l’affectivité, les pensées, les passions, il y avait plus que ce qui pouvait être perçu, identifié ; ce que la pensée contemporaine identifierait peut-être dans la dynamique du psychosomatique. Mais, sans tomber ici dans une interprétation risquant d’être perçue comme pathologisante, ne peut-on pas penser que le corps est porteur lui-même d’un tel dépassement, d’une dimension spirituelle – à comprendre dans son sens séculier – qui dit la personne dans le temps de son histoire ? En un mot, nous aimerions avancer la conviction suivante : il est nécessaire, pour saisir la relation de soin dans toute son ampleur et la signification implicite d’une réponse à une requête de mort, d’appréhender le corps vécu, du dedans, verbe intrinsèquement incarné parlant de ce « moi », de cette personne qui l’habite et qui est aussi ce corps. Ainsi, toute relation à l’autre souffrant se voulant de le respecter se devrait de renoncer à toute objectivation se cantonnant à la prise en compte de la seule dimension organiciste corporelle.
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Pour bien faire saisir cette intrinsèque articulation corps-personne-esprit, laissons une dernière fois la parole à M. Richir, même si ces propos peuvent a priori sembler bien compliqués :
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« Cela ne signifie pas du tout que le corps phénoménologique soit transparent à la conscience, mais, tout au contraire, que, faisant partie intégrante de l’excès du vivre sur le vécu, il ne porte le sens qu’en tant qu’il porte, lui aussi, comme son énigme, sans en être le fondement… » [23][23] M. Richir, op. cit., p. 72.

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Le tout n’est donc pas d’affirmer ici que le corps dit le tout de la personne, qu’il serait son lieu spirituel mais bien, d’une part, que cette dimension spirituelle ne pourrait être appréhendée sans cette inscription incarnée, corporelle, et que, d’autre part, il en est en même temps une dimension révélatrice, puisqu’il la porte, sans qu’on puisse, comme nous l’expérimentons nous-mêmes [24][24] « Notre corps comme corps souffrant, rebelle et mortel,..., en avoir ni la maîtrise, ni la compréhension totale.

Une fois encore, cette problématique de la corporéité pourrait être amplement affinée mais ces quelques développements semblent suffisants pour appréhender certains enjeux inhérents à la pratique des soins palliatifs. En effet, lorsqu’il est question d’entendre une notion qui est chère aux équipes soignantes, celle de la rencontre du patient dans sa globalité, la prise au sérieux du corps de l’autre souffrant permet, peut-être, de qualifier davantage cette notion tout en l’enracinant dans toute son ampleur d’existence, dans toute sa dignité : c’est bien parce que ce corps est plus qu’il n’en laisse transparaître dans sa souffrance et son altération qu’il mérite le plus haut respect et la plus grande sollicitude dans l’action de soin. Et peut-être est-ce bien parce que ce corps est plus que ce corps que mettre fin à son existence dans la durée représente bien plus que le seul arrêt d’une existence souffrante appréhendée dans sa seule organicité.
Le rapport à la maîtrise et à la limite
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Les deux problématiques soulevées jusqu’ici, celles du rapport au temps et au corps, conduisent assez facilement à s’interroger sur une notion qui leur est connexe et leur donnent une dimension de fondement : le rapport à la maîtrise et à la limite. Faire le pari du respect du temps et du corps n’est-il pas sous-tendu d’une manière très pratique, tout en en étant l’expression, par un certain rapport à la maîtrise et à la limite ?
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Tout d’abord – faut-il le rappeler ? – la confrontation à l’expérience de la mort de l’autre et à l’avènement toujours possible de sa propre mort constitue une expérience que tout humain aimerait, quasi sous forme spontanée, toujours vouloir postposer tant cette réalité lui est généralement source d’angoisse : « Ce déni, universellement partagé, est le refus de reconnaître la réalité d’une perception traumatisante, à savoir celle de la mort comme la violence la plus puissante et la plus désorganisatrice de la vie, celle de la mort comme disparition radicale du corps et de sa conscience » [25][25] P. Boitte, « Les derniers moments de la vie : un temps.... Cette difficulté humaine fondamentale donne sans doute de comprendre combien une volonté de maîtrise de cet événement aura tendance à se manifester. S’il s’agit d’un trait, d’une « tentation » marquant l’humanité, ce risque caractérise surtout une certaine propension de la médecine contemporaine à vouloir maîtriser ce temps ultime : l’euthanasie tout comme ce qu’il est convenu d’appeler l’acharnement thérapeutique en seront parfois le signe concret et extrême. Dans un contexte techno-scientifique de plus en plus marqué par la notion d’efficacité, la mort devient de plus en plus, comme mortalité, une maladie, un accident et de moins en moins un élément constitutif de la condition humaine « dont il faudrait (à raison ?) s’accommoder tant bien que mal » [26][26] P. Boitte, op. cit., p. 344. Cette approche réductrice de l’événement de la mort par la médecine contemporaine ne fait que renvoyer à une culture qui lutte « contre le pouvoir dissolvant de la mort » [27][27] P. Boitte, op. cit., p. 345., une mort considérée largement comme un manque, un défaut à combattre, une réalité de moins en moins soutenue par un sens possible, y compris pour des raisons philosophiques et religieuses. Cette approche « instrumentalisable » de la fin de vie se trouve sous-tendue par une réelle culture technologique où seule la catégorie du « faire » modèle le rapport au réel. Dans un tel contexte, et face à la difficulté existentielle de se situer par rapport à la mort, il n’est pas surprenant qu’une certaine part de l’activité médicale instaure ce seul mode d’approche de la fin de vie, celui du « faire », renforçant la dimension de non sens de cet événement lorsqu’une activité à son égard n’est plus possible. Or, un des enjeux essentiels des soins palliatifs sera de réintégrer cet événement et ce temps du mourir dans un espace de signification qu’est l’entièreté de la vie d’un patient, s’efforçant de briser ce temps du non sens [28][28] « Briser l’absurdité actuelle de certaines situations... en acceptant le risque de la dé-maîtrise comme pari d’une mort pouvant éventuellement acquérir une signification tant pour le patient que pour ses proches. Ils y parviendront certes en s’efforçant de réduire au mieux les phénomènes douloureux de la maladie et de la fin de vie – ce que les soins palliatifs ont nommé avec C. Saunders « la douleur totale » – mais en s’engageant dans ce qu’il s’agirait de nommer une éthique de l’accompagnement.
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Si la notion de maîtrise constitue une première voie d’interprétation d’une possible réponse à la demande de la mort de l’autre par un « faire médical », il importe peut-être d’aller encore plus loin dans une tentative de compréhension des pratiques d’euthanasie et dans la difficulté parfois éprouvée à instaurer une prise en charge palliative. En effet, la confrontation à la limite se doit d’être envisagée pour elle-même si nous voulons éviter tout simplisme dans l’approche des deux problématiques ici envisagées : demande d’euthanasie et soins palliatifs comme autre réponse possible.

La notion de limite en lien avec ce qui fut développé avec la notion de maîtrise est assez compréhensible : il arrive, dans le déroulement d’une attention portée à un patient singulier, d’être confronté comme à un chemin sans issue, où il n’est plus possible de proposer de nouvelles thérapeutiques, parfois même d’assurer une antalgie suffisante. Ce sont ces situations où les soignants expérimentent le sens de la limite : limite du bien faire, limite de F humainement soutenable, limite des pressions familiales, limite de ses capacités à résister à la tentation de maîtrise, celle qui pourrait se traduire par l’acquiescement au désir de mort du patient. Il s’agit ici non pas de juger, même si on peut, d’un point de vue éthique, prendre le parti de la non-maîtrise et vouloir s’y tenir, mais bien de reconnaître qu’une limite dont il faut vouloir tenir compte est l’autonomie d’un patient singulier. Et combien cette rencontre de l’autonomie de l’autre constitue souvent un obstacle qu’ il serait tentant de vouloir maîtriser de son propre point de vue, ceci étant vrai pour les deux questions que nous envisageons ici : « Ainsi donc, nous sommes là interrogés aux limites de la pratique palliative par l’expression de la liberté autonome d’un sujet. Il ne s’agit pas de mettre en opposition deux pratiques alternatives, mais de s’interroger sur la manière d’entendre – et pour certains, de répondre par l’action – la requête qu’un patient formule du plus intime de sa subjectivité » [29][29] B. Cadoré, « Des champs éthiques ouverts par les soins....

Une autre limite dont il importe également de pouvoir prendre acte est celle de la médecine objectivo-technique en étant simultanément capable d’y instaurer un rapport critique sans tomber dans une vision faussement manichéenne : « … le réalisme oblige à considérer comme une véritable tâche intellectuelle de définir les conditions de possibilité d’articulation d’un réel souci de promotion de la subjectivation des sujets soignés avec l’indispensable démarche d’objectivation qui donne sa rigueur à la pratique clinique » [30][30] B. Cadoré, op. cit., p. 11.. Cette dimension de la limite pose clairement la question de la capacité à pouvoir hiérarchiser des priorités dans les plans médicaux, souvent traversés par une dynamique d’efficacité et de productivité, en s’efforçant de tenir ensemble la rigueur d’une démarche scientifique de l’acte de soigner et une réelle attention à la personne dans la singularité de sa souffrance. Or, la confrontation à l’expérience de la limite comme impasse du « savoir-faire » conduit parfois au versus « plus rien faire » sans considérer qu’il reste cependant un patient singulier à soigner et à accompagner, ou au rejet tout aussi indu de toutes techniques au seul profit, instauré en principe pratique, de la relation humaine. Tel est certainement un des enjeux essentiels que nous a rappelés une pratique équilibrée des soins palliatifs.
Le rapport à la normativité
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Une dernière question nous semble pertinente à envisager pour rejoindre notre problématique : quel est notre rapport à la normativité ? En d’autres mots, comment une approche normativisée de nos propres postures, quelles qu’elles soient, nous permet une attention suffisante ou non aux relations de soins et d’accompagnement qui nous sont offertes. En effet, il importe de pouvoir réfléchir en quoi et comment notre rapport à la mort peut, d’une manière ou l’autre, devenir une norme qu’il serait par ailleurs toujours nécessaire de pouvoir questionner pour ne pas manquer les enjeux éthiques d’une décision lorsque nous nous situons aux côtés d’une personne en fin de vie.
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Pour amorcer la réflexion, nous laisserons encore la parole à B. Cadoré : « La rationalité médicale, en s’affirmant, a été confrontée à ce paradoxe qu’il lui fallait, malgré la fascinante efficacité acquise, faire place à la réalité de la mort humaine, échappant sans cesse à sa volonté de maîtrise. S’appuyant sur la résistance de quelques acteurs généreux, tout en acceptant que se développe une pratique palliative, elle a intégré cette pratique dans sa même ambition d’être le partenaire »naturel« de l’homme confronté à la mort. Ce faisant, elle s’est affirmée comme médiation ritualisant ce rapport à la mort. Le développement de la pratique palliative, au fil du temps, à la fois montre la preuve de sa pertinence et met en évidence l’impossibilité pour la rationalité humaine d’intégrer de manière définitivement ordonnée cet événement toujours singulier, et toujours tragique, de la mort du sujet » [31][31] B. Cadoré, op. cit., p. 14.. Cette question de la médiation de la médecine comme seul rapport contemporain à la mort revêt une importance centrale car c’est bien à l’intérieur de cette même médecine que risque de se figer un seul rapport normatif à la mort, rendant parfois très difficile une attention suffisante aux situations singulières. En effet, si la médecine se trouve traversée par un souci d’efficacité, le risque est grand qu’elle ne normativise son rapport à la mort dans le registre du tout ou rien, euthanasie versus soins palliatifs, diktat qui, non seulement traduirait une réelle volonté de maîtrise, mais empêcherait toute attention suffisante à la complexité et à la singularité de tout « mourir », comme si, au nom d’une norme de soin, il devenait possible de modeler l’altérité toujours manifestée dans la survenue de la mort d’autrui. Où et comment pourrait se traduire ce « modelage » normatif ? Certainement dans la réponse d’euthanasie en réduisant la fin de vie à une capacité d’y mettre un terme, mode d’être normativise comme un principe toujours possible. Parfois dans une réponse palliative en obturant, là aussi par principe, toute écoute possible d’une demande de mort.
Les soins palliatifs : enjeux éthiques d’une rencontre
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Venons-en maintenant à quelques conclusions pour répondre à la question de départ : en quoi, à nos yeux, les soins palliatifs permettent-ils d’aller à la rencontre du malade proche de sa mort ? Tout d’abord, ils font un pari éthique, celui d’une vie toujours possible, même dans l’approche de la mort, et c’est un pari qui devra être sous-tendu par des moyens adéquats : thérapeutiques et d’accompagnement toujours à vérifier. Ensuite, ils s’efforcent d’aller au-delà des apparences, même au cœur d’une demande de mort, pour tenter de décrypter ce qu’elle peut encore porter comme demande de vie, s’efforçant d’offrir au mieux une réponse audible et viable pour tel patient singulier. En un mot, la réponse sensiblement différente par rapport à l’acte d’euthanasie réside essentiellement, de notre point de vue, dans une posture éthique d’un respect de la vie du mourant, principe qu’ils tendent à rencontrer par une prise en charge spécifique ayant non seulement acquis statut de principe de prise en charge palliative mais ayant surtout pris figure de pratique professionnelle en assurant la légitimité et la faisabilité : rencontre de la douleur totale, visée de soutenir globalement la personne souffrante/mourante, nécessité du travail en équipe s’appuyant sur la complémentarité des postures professionnelles pour rencontrer au mieux un patient entouré de ses proches.
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Cependant, s’il faut maintenir l’acquis de cette perspective différente de celle de l’euthanasie, il importe de se rappeler que la vigilance critique à instaurer à l’égard du temps, du corps, de la limite et de la norme – catégories mises en évidence pour pointer le caractère difficilement audible d’une demande de mort – reste tout aussi fondamentale pour une mise en œuvre adéquate des soins palliatifs. En effet, un juste rapport à l’autre souffrant en soins palliatifs devra toujours vérifier que le temps du malade est toujours le sien, qu’il lui appartient en propre et qu’il importe de cesser de s’illusionner sur une notion de temps idéal, temps ni trop long ni trop court, qui devrait permettre aux soignants de mettre en œuvre une approche parfois idéalisée du temps nécessaire « pour la bonne mort », bien traitée et adéquatement accompagnée. Il sera également toujours nécessaire de se rappeler F importance de cette dimension du corps dont il est question de prendre soin et de ne pas réduire le sujet souffrant à sa seule dimension subjective désincarnée comme si, seule la rencontre de ses dimensions psychiques, suffisait à respecter F autre pour ce qu’ il est et vit ; c’est bien dans et par son corps que le malade vient peu à peu à la mort. Enfin, les notions de maîtrise et de limite devraient aussi rester pertinentes pour la pratique des soins palliatifs [32][32] On pourra se rapporter à : Jacquemin D., Mallet D.,... : il importe, par principe et par respect de la réalité, que la violence de la mort puisse rester tout aussi présente, même lorsque tout a été fait pour bien faire. La mort de l’autre ne peut pas toujours cadrer avec un désir légitime d’apaisement, de présence : la mort de l’autre reste le lieu d’une altérité toujours à respecter. Cette vigilance critique, tout comme elle se trouve d’application pour la question de l’euthanasie, ne devrait pas être étrangère aux soins palliatifs : la non inclusion du mourir dans une norme, quelle qu’elle soit.

Les éléments d’attention critique ici développés devraient permettre au soignant, au cœur de la relation, de mesurer les enjeux de la rencontre du patient proche de sa mort et de pouvoir prendre distance à l’égard d’une tentation, celle de l’immédiateté. Aller à la rencontre de l’autre souffrant nécessite une prise de distance, un questionnement personnel, certains déplacements parfois, que les soins palliatifs ont eu le mérite de réintroduire au cœur de la médecine contemporaine.