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Après l’enthousiasme...

Entropie sur les soins palliatifs (II)

les critiques pleuvent sur la médecine douce palliative

mardi 2 avril 2013, par Picospin

On lui reproche de souhaiter une emprise de la médecine sur cette partie de la vie, jusqu’ici encore à cheval sur la mort en inspirant les décisions du mourant sans lui laisser la liberté de décision tant souhaitée et réclamée par les tenants de l’ADMD, cette association qui milite pour l’autonomie des patients et leur détermination à choisir les modalités de leur fin de vie.

Dénonciation

On y dénonce une nouvelle forme de déni au patient d’avoir la possibilité d’être acteur de sa maladie, de sa vie au nom d’une approche philosophique, morale et politique qui creuse le fondement d’une idée ancienne, réactualisée par l’intermédiaire de la médecine palliative susceptible de placer le patient dans une situation caricaturale de vulnérabilité qui le dépossède de son libre arbitre. C’est cet argument qui pose problème et nécessite une discussion franche, nuancée, sur les conditions psychologiques particulières dans lesquelles se trouve un malade aux prises avec sa propre finitude, ses relations avec l’entourage et sa place dans la société. Dès lors, la médecine en général, la société aussi et les soins palliatifs se trouvent pris au piège d’éléments contradictoires à partir desquels le malade serait le mieux placé pour décider de son sort. Il ne le peut pas au nom de sa vulnérabilité, de la fragilité causée par sa maladie, des pressions d’une société qui au nom d’une morale séculaire refuse de donner la mort, quel qu’en soit l’exécutant, et de l’autre côté éprouve des réticences à se laisser entraîner dans les voies hasardeuses de la médecine « post-humaine » au nom des impondérables et risques attendus par l’application aveugle de la science-fiction. Les malades seraient culpabilisés « d’avoir envie de hâter leur propre mort, et leurs proches aussi. L’interdit de tuer est tel qu’on ne peut même plus penser ou désirer que son proche meure, au risque d’être accusé de vouloir le tuer.

Dimension normative

Il y a là une dimension terriblement normative dans l’accompagnement ». « … Ce qui n’est pas supporté par les médecins, c’est d’utiliser la médecine comme une technique permettant au patient de ne pas affronter sa mort ou de ne pas aller au terme de sa maladie. On arrive ainsi à des situations qui ressortissent véritablement de la cruauté pour ceux qui les vivent. Quand quelqu’un a vraiment décidé de partir et qu’il en est empêché, quand c’est décidément très long, on peut parler de déni de soins et de maltraitance. » Cet argument mérite d’être débattu pour deux raisons. La première est que les directives anticipées sont souvent émises longtemps avant la survenue des derniers instants de la vie, par conséquent dans un état psychique, psychologique, mental et physique potentiellement différent de celui de l’approche de la mort. Il était entendu autrefois qu’une relation inverse existait entre le désir d’euthanasie et les disponibilités et l’efficacité de la médecine palliative. Dans la mesure où cette dernière s’avérait efficace à maîtriser la douleur, la demande d’euthanasie diminuait ou disparaissait. La demande de mourir ne provenait que des échecs du palliatif. Cet argument semble perdre de sa valeur. Il est répondu que les véritables demandes d’euthanasie sont rares et son liées à un consentement du malade à entrer dans le cycle des soins palliatifs, quitte à ce que dans cette unité, des mesures soient prises pour favoriser, sinon hâter la survenue de la mort ou tout au moins en retarder un peu l’échéance, voire l’accepter par l’augmentation des doses d’antalgiques pour calmer une souffrance incontrôlable.

Demandes d’euthanasie ?

Le défenseur de cette thèse préfère attendre les réactions consécutives aux conclusions de la mission du Pr. Didier Sicard, organisée à l’instigation du Président de la République. « Il faut ouvrir une exception d’euthanasie, accordée par un collège de médecins, à l’image de ce que préconisait, justement, le Comité d’éthique, en 2000, quand il était présidé par Didier Sicard. Cela n’ouvrirait en rien la voie à des milliers de cas, comme les détracteurs de l’euthanasie l’affirment. Nous devons trouver les procédures qui permettent de satisfaire cette demande au cas par cas. Il faut sortir de cet absolu interdit de tuer. » Tout se passe comme si les autorités et les responsables de la Santé préféraient légiférer pour se mettre à l’abri de leur conscience morale plutôt que de prendre en mains la responsabilité des décisions appropriées. Des critiques et protestations s’élèvent de la part du monde médical et aussi de celui de patients et plus encore de leur famille et de leurs proches. Ces commentaires sont révélés par une enquête publiée dans le quotidien « Le Monde » en date du 8 septembre 2011 qui fait état de failles dans les pratiques des médecins dans l’accompagnement de la mort de leurs patients. Allusion est faite à l’affaire Bonnemaison, médecin urgentiste de Bayonne soupçonné d’avoir pratiqué des euthanasies actives sur sept patients en fin de vie. « Selon les premiers éléments de l’enquête, l’urgentiste aurait agi seul, sans respecter la procédure collégiale voulue par la loi Léonetti du 22 avril 2005 sur la fin de vie.

Appui sur la Loi

Une attitude qui tranche avec celle de la grande majorité des accompagnants de fin de vie, des praticiens hospitaliers qui s’appuient au contraire sur la loi pour encadrer leurs pratiques médicales. En France, le cadre législatif offre en théorie au patient l’assurance que sa volonté sera respectée s’il n’est plus en mesure de la formuler. Il peut désigner une personne de confiance, et rédiger des directives anticipées sur ce qu’il souhaite si son état de santé se dégrade. Les urgentistes et les réanimateurs, qui reçoivent le résident grabataire en maison de retraite dont l’état s’aggrave subitement ou le patient en difficulté respiratoire atteint d’un cancer, n’ont presque jamais ces directives anticipées entre les mains. Comment prendre alors la décision de réanimer ou pas, sans tomber dans l’acharnement thérapeutique ou choisir à tort de tout arrêter ? …Une neurologue se pose la question au sujet des patients qu’elle reçoit, victimes d’une attaque cérébrale et qui se réveilleront peut-être avec des lésions neurologiques sévères. Auraient-ils accepté cet état, faut-il poursuivre les traitements ? « On est conscient de décider de la vie ou de la mort. On se demande si la vie avec ce handicap mérite d’être vécue, si la mort n’est pas préférable… » Dans tous les cas, le médecin ne doit pas se retrouver seul pour décider. Aux urgences de Nantes, ils sont au moins deux à se mettre autour de la table en associant le plus souvent, l’interne et l’infirmière ».

La solitude du décideur

Une autre étude menée sur les morts aux urgences en 2005 lors de l’entrée en vigueur de la loi sur la fin de vie, montrait que dans 20% des cas, la décision de limiter ou d’arrêter le traitement avait été prise en solitaire et il n’est pas certain que dans les petites unités cette situation ait beaucoup évolué. Ajouter de la morphine pour soulager le patient peut diminuer le temps de sa vie mais lui permettra de partir dans la dignité. Cette procédure est en conformité avec la loi qui exige de répondre à la douleur, mais qui n’a pas transformé les pratiques, les a clarifiées et a fait avancer les choses sur le devoir de soulager le patient même si cela doit altérer son état. Parfois, on utilise l’Hypnovel, un anxiolytique de la classe des benzodiazépines, pour apaiser les situations les plus douloureuses au risque de plonger les mourants dans le coma. « Quant aux demandes claires d’euthanasie active, les hospitaliers affirment n’y être quasiment jamais confrontés. « Des patients qui disent : « J’en ai marre, je voudrais que ça se termine docteur », c’est plus fréquent. Mais il ne faut pas aller trop vite. Cette phrase ne signifie pas forcément qu’ils veulent en finir ». A l’Institut de cancérologie Gustave-Roussy, à Villejuif, une équipe de psycho-oncologues enseigne aux infirmières et médecins à interpréter ces demandes, « qui sont rarement des demandes d’euthanasie. Il faut chercher à savoir si cette demande vient du patient et non de la famille ou des soignants qui n’en peuvent plus. Est-ce que le patient n’est pas confus, comme c’est souvent le cas en fin de vie ? La demande n’est pas liée à une souffrance physique ou une angoisse, que l’on peut calmer ?

A la recherche de la dignité perdue

Il ne s’agit pas de juger, mais il faut permettre au patient de retrouver sa dignité et avoir le même raisonnement qu’avec un jeune. Pourquoi, lorsqu’un adolescent formule cela, on parle d’idée suicidaire, et dans le cas d’un vieux, c’est une demande d’euthanasie ? Une des difficultés du débat provient de l’absence de disponibilité de données épidémiologiques fiables. Pour essayer d’y voir plus clair, « l’Obervatoire de la fin de vie » devrait prochainement publier une étude sur la réalité des pratiques euthanasiques et des prises en charge en fin de vie, menée avec l’Institut National d’études démographiques. Dans l’affaire Bonnemaison, l’urgentiste de Bayonne, a été mis en examen pour « empoisonnements sur personnes particulièrement vulnérables » qui vise le cas de quatre patients sur lesquels le praticien est soupçonné d’avoir pratiqué une euthanasie active. Mais le parquet a délivré un réquisitoire supplétif portant sur trois nouveaux cas. Aux juges de la cour d’appel, le docteur Bonnemaison a indiqué avoir voulu « abréger des souffrances ». Mais il s’est défendu d’être « un militant de l’euthanasie ». Accusé ne pas avoir communiqué avec la famille, il a expliqué que « dans le cadre de fin de vie, on vit des choses fortes, avec les familles on sait que ça se fait dans un regard, une poignée de main ». L’avocat général a requis sa mise en détention. D’autres médecins spécialistes du cancer racontent comment ils font face aux situations de fin de vie dans un contexte particulièrement douloureux de malades parvenus aux stades ultimes de la maladie après leur admission en soins palliatifs où « la morphine la soulageait bien, jusqu’au jour une chute a déplacé la tumeur entrainant des cris de douleur extrême. « Achevez- moi », disait-elle.

Douleurs réfractaires

La morphine même à forte dose, n’y faisait rien. La douleur était telle qu’il ne restait plus que l’hypnovel. Le temps de la ramasser, on a appelé sa mère pour lui expliquer ce qu’on allait proposer. Elle a bien compris, elle ne voulait pas voir sa fille souffrir. L’hypnovel posé, l’état de conscience de la jeune femme a diminué, mais elle n’avait plus mal. Sa mère était à ses cotés, elle l’a accompagnée. Sa fille est morte deux jours plus tard. J’avais assuré à une autre patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire , et que je suivais depuis des années que si ça n’allait pas, je continuerais à la prendre en charge. Le jour où la douleur fut trop aigue on a mis l’hynopvel, qui a diminué l’état de conscience. » Et la dame s’en est allée, doucement. Dans ces deux situations, la sédation a précipité la fin. « Mais l’intention était de soulager la souffrance. Je suis resté dans mon rôle de médecin, qui est de répondre à un symptôme. Il peut y avoir des dérivés avec la morphine et l’hynopvel, on est parfois sur le fil du rasoir. Mais si cela a été discuté de façon collégiale, énoncé au patient et à la famille, que l’intention est de soulager un symptôme, c’est justifié ». Ailleurs un médecin explique qu’il suit des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, communément appelée maladie de Charcot, pathologie neuro-dégénérative qui paralyse progressivement les muscles volontaires. Lorsque le diagnostic tombe, la médiane de survie est de trois ans. Paradoxalement, nous ne sommes pas confrontés à des demandes d’euthanasie active. »

Peu d’euthanasies actives

Un autre médecin explique que c’est plutôt lui qui engage le dialogue sur la limitation des traitements avec le patient, car un jour, les muscles respiratoires seront atteints et viendra le moment où le masque à oxygène, qui permet de gagner quelques mois, voire deux-trois ans, de vie ne sera plus efficace. Faut-il alors faire une trachéotomie ? Sur le papier, cette technique repousse l’inéluctable. Des patients peuvent être maintenus des années ainsi. Mais rester alité, chez soi, sans bouger, branché à un respirateur, a-t-il du sens au point que peu s’y résolvent et que lorsque les encombrements se répètent, le patient sera hospitalisé pour poser des antidouleurs et des anxiolytiques, de la morphine et de l’hypno, au risque de l’endormir et de hâter son décès. Mais il ne rentre pas pour mourir et même si c’est une question de jours, on a encore l’espoir d’améliorer les choses ». La fin est plus soudaine lorsqu’un patient « trachéotomisé », à bout, demande l’arrêt de la machine cas auquel nous prenons le temps d’en discuter avec lui, sa famille, avec l’équipe soignante, pour qui cette décision n’est jamais simple. Lorsque la demande persiste, le médecin et le patient conviennent du jour où ce dernier rentrera à l’hôpital pour qu’on l’endorme, avant l’arrêt de la machine. Le législateur demande que les doses d’antalgique soient administrées de manière proportionnée pour ne pas hâter la mort.

Une affaire de dosage

« On a tendance à ne pas augmenter les doses si l’on est persuadé qu’il ne souffre pas, mais on peut être tenté d’utiliser des doses plus importantes d’emblée pour ne pas prendre le risque qu’elles soient insuffisantes. Les puristes de l’éthique diront que nous tuons le patient, car les doses ne sont pas proportionnelles. Ces situations d’arrêt à froid sont rares. La loi introduit le droit au remords en donnant la possibilité d’arrêter les traitements, mais on ne doit pas faire l’économie de discuter sur les directives anticipées avant de prendre toute décision définitive. D’autres prétendent qu’elle va plus loin puisqu’elle légalise l’euthanasie active indirecte. Les critiques les plus véhémentes ont été adressées à ses auteurs, majoritairement des médecins qui auraient manifesté une tendance irréductible à la confisquer pour leur propre usage ce qui peut être compréhensible si l’on tient compte des nombreux témoignages qui se plaignent de leur solitude au moment des décisions les plus délicates et des responsabilités les plus lourdes. C’est dans ces circonstances d’isolement, de perception d’abandon, de délaissement que le soutien d’autres législateurs serait impératif. Or, avant d’être une affaire médicale, l’euthanasie est une affaire de citoyenneté et d’éthique. Ce qui est constaté sur le terrain, dans l’angoisse de la solitude, de la nuit, c’est l’angoisse qui étreint, la culpabilité qui s’annonce, en dépit des dispositions législatives trop souvent méconnues.

Est-ce une bonne loi ?

« Si c’était une bonne loi, la société s’en emparerait, ce qui n’est pas le cas », dénoncent les acteurs, malgré eux, de situations de tensions, d’inconfort moral et de doute sur de celle-là. Beaucoup de médecins finissent par se demander si une loi non appliquée au bout de six ans, est bien adaptée aux problèmes qu’elle est censée résoudre. La tension est telle entre partisans et adversaires des soins palliatifs qu’on évoque pour ces derniers une finalité qui n’a jamais été contenue dans ses objectifs, ses ambitions, ses missions. Celle de faire mourir tout le monde, soulagé et heureux ce qui ressort plus du rêve que de la réalité. On évoque même un « acharnement palliatif » comme on l’avait fait pour l’acharnement thérapeutique. S’il est vrai que chaque individu embarqué, ancré, impliqué dans une mission tend à vouloir y attirer le plus grand nombre d’adeptes, cette situation n’a pas valeur d’exemple, de prosélytisme, d’enrôlement forcé et encore moins de racolage ou d’enrégimentement.

Ce n’est pas une secte

Les soignants de la médecine palliative ne constituent pas une secte qui tente d’attirer dans sa nasse les sujets les plus fragiles et les plus vulnérables pour les embrigader dans un groupe, une organisation aux desseins obscurs ou malveillants. Il s’agit au contraire de faciliter la prise de conscience de la finitude, d’alléger les moments pénibles du mourir et de maitriser les souffrances physiques et mentales de la fin de vie, du moment des adieux. Une certaine liberté demeure qui permet encore de choisir pour le mourant entre une mort « adoucie » au milieu des soignants, des proches et du soutien moral ou médicamenteux et pour les douleurs réfractaires, l’euthanasie, solution de tous les extrêmes mais dont l’inscription dans la loi évite la culpabilisation si fréquente des suicidaires.

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