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Entropie sur les soins palliatifs

mardi 2 avril 2013, par Picospin

Après des débuts prometteurs depuis le Moyen Age mais surtout la fin de la 2è guerre mondiale, ses succès avaient impressionné les patients affectés par des maladies graves, devenues rapidement mortelles, leurs familles et leur entourage le plus proche. Ils avaient aussi encouragé de nombreux soignants épris du soin des autres, porteurs d’empathies tous azimuts à se consacrer à guérir de la mort, de la finitude naturelle des êtres vivants sur la terre, de l’angoisse que génère cette situation et de l’impossibilité de leur échapper.

Réduire la souffrance

On se mit donc partout et avec constance à étudier les moyens humains et matériels, aussi épistémologiques, nécessaires et suffisants à procurer aux malades en fin de vie une réduction de leurs souffrances physiques, psychiques et mentales, l’apaisement de leur angoisse et un passage vers la mort aussi doux que possible. Ce fut une éclosion de rapports, récits, d’historiques relatifs aux relations entre soignés et équipes soignantes qui dans l’ensemble, exprimaient leur satisfaction de pouvoir conforter, réconforter et adoucir les derniers instants de la vie, avant le « passage » décisif ou le glissement dans le néant. Les autorités responsables de la santé cherchaient partout les emplacements, le financement, les soignants propices à l’organisation de cette nouvelle manière d’accompagner, d’encourager, de soutenir, de renforcer la vulnérabilité des candidats au mourir. Cette mobilisation des esprits et des volontés rassurait les esprits les plus sceptiques et les malades les plus anxieux, terrifiés par l’idée de la mort, du risque de leur abandon, de propositions d’euthanasie ou du non-respect de leurs « directives anticipées ». C’est dans cet esprit de création, de modernisation et de formation des futurs soignants responsables de la « mise en forme » des mourants que le leader mondial des revues de médecine, le « New England Journal of Medicine » vient de publier un article dont je livre ici les points principaux . « La médecine palliative, qui a fonctionné de façon informelle pendant des siècles, vient de conquérir un nouveau statut sous l’égide de American Board of Medical Specialties…

Calmer la terreur de la mort

Ce champ d’activité est sorti des traditions de la médecine pratiquée dans les hospices où les soins n’avaient été délivrés qu’en fin de vie pour entrer dans le domaine de la spécialisation qui assure sa mission même aux stades précoces de la maladie où elle améliore la qualité des soins, la précision des prises de décisions quel que soit le stade d’évolution de la pathologie concernée. ...Le recours à ce type de médecine pourrait devenir parfaitement routinier, à la portée de tout médecin, à condition de se limiter à ses aspects fondamentaux. Les autres compétences exigent une plus grande compétence et un entrainement plus approfondi et plus long comme les relations avec la famille, les réponses à la détresse existentielle et la maitrise de symptômes réfractaires à toute mesure thérapeutique ou préventive. Maintenant que la qualité et l’efficacité des soins palliatifs sont reconnues, on appelle ses spécialistes pour un oui ou pour un non, sans tenir compte de la gravité et de la complexité de la situation… L’augmentation de la demande va rapidement dépasser les possibilités de l’offre. La plupart des causes de recours à cette médecine peuvent être parfaitement traitées par tout généraliste ou spécialiste quelle que soit la spécialité concernée. Faire appel à la médecine palliative risque fort de compliquer les relations entre soignants…

Manque de spécialistes de la mort

A l’heure actuelle, il n’existe nulle part un nombre suffisant de spécialistes dans cette discipline pour donner satisfaction à tout le monde, d’autant plus que les besoins auront tendance à augmenter en raison de l’allongement de la longévité qui exigera l’assistance à la fois de généralistes et de spécialistes. Cette situation obligera les pouvoirs publics à organiser une formation accrue de spécialistes en médecine palliative ce qui n’est pas nécessairement un inconvénient étant donné l’augmentation de qualité attendue de l’intervention des soignants du palliatif et de ce fait de la réduction du coût des soins. Les projets de formation de ces nouveaux spécialistes et de leur arrivée sur le terrain de la médecine obligeront les responsables de leur formation à distinguer la médecine palliative primaire de la palliation spécialisée pour s’occuper des cas les plus complexes et les plus difficiles de manière à assurer une collaboration entre les représentants de ces deux catégories….Cette formation devra être complétée par un plan de triage pour attribuer des priorités aux appels et interventions de ces nouveaux spécialistes de l’urgence, de la mort et de la souffrance. Ils devront reconnaître que la pratique de la médecine générale et celle de la médecine palliative, loin de s’exclure, permettront de réaliser une approche plus complète et plus homogène du malade. Dans les programmes d’enseignement, il faudra tenir compte de la nécessité de faire comprendre aux étudiants en cours de spécialisation les principes de base de la médecine palliative tout en faisant allusion aux problèmes complexes et à la souffrance qui sont davantage l’apanage des spécialistes des soins palliatifs…

Quelle maitrise de la douleur ?

Des réflexions à ces sujets et aux moyens de maîtriser la douleur et d’établir un pronostic sont indispensables dans tous les secteurs de la médecine tandis que d’autres sont destinés à des spécialités comme la pneumologie, au contrôle de la dyspnée. Il faut intégrer cet enseignement dans le cours des études de médecine et dans les programmes de formation des futurs médecins, sans oublier que le médecin palliatif doit renvoyer le malade au spécialiste ou au généraliste référent pour ne pas interrompre son suivi de manière à respecter une formation continue et faciliter l’accès des malades sérieusement atteints à la médecine palliative. Ce modèle est susceptible de simplifier l’organisation des soins, de faciliter et renforcer les relations entre médecins et améliorer celles des soignants avec les soignés tout en réduisant le nombre de médecins impliqués dans la distribution des soins. Une telle approche ne risque guère de compromettre le fonctionnement de la médecine palliative d’autant plus qu’actuellement on compte trop de malades atteints de maladies graves, laissés sans aucune intervention de la médecine palliative par manque de possibilités de recours à cet aspect indispensable au diagnostic et au traitement, faute de disposer d’un nombre suffisant de spécialistes dûment formés et disponibles. Ce n’est assurément pas une bonne solution que d’ajouter à chaque équipe soignante une autre chargée de la palliation, ni au point de vue du coût ni à celui de la dispersion et de l’hétérogénéité dans la coordination du soin. »

Médicaliser...

Pendant qu’aux États-Unis, on tente de mettre sur pied une formation spécialisée dans les soins palliatifs, en France des attaques commencent à fuser contre certains aspects de cette discipline encore balbutiante, encore dans les limbes et qui est accusée de vouloir « médicaliser » la mort. On lui reproche de souhaiter une emprise de la médecine sur cette partie de la vie, jusqu’ici encore à cheval sur la mort en inspirant les décisions du mourant sans lui laisser la liberté de décision tant souhaitée et réclamée par les tenants de l’ADMD, cette association qui milite pour l’autonomie des patients et leur détermination à choisir les modalités de leur fin de vie. On y dénonce une nouvelle forme de déni au patient d’avoir la possibilité d’être acteur de sa maladie, de sa vie au nom d’une approche philosophique, morale et politique qui creuse le fondement d’une idée ancienne, réactualisée par l’intermédiaire de la médecine palliative susceptible de placer le patient dans une situation caricaturale de vulnérabilité qui le dépossède de son libre arbitre. C’est cet argument qui pose problème et nécessite une discussion franche, nuancée, sur les conditions psychologiques particulières dans lesquelles se trouve un malade aux prises avec sa propre finitude, ses relations avec l’entourage et sa place dans la société. Dès lors, la médecine en général, la société aussi et les soins palliatifs se trouvent pris au piège d’éléments contradictoires à partir desquels le malade serait le mieux placé pour décider de son sort.

Vulnérabilité et voies hasardeuses de la médecine post-humaine

Il ne le peut pas au nom de sa vulnérabilité, de la fragilité causée par sa maladie, des pressions d’une société qui au nom d’une morale séculaire refuse de donner la mort, quel qu’en soit l’exécutant, et de l’autre côté éprouve des réticences à se laisser entraîner dans les voies hasardeuses de la médecine « post-humaine » au nom des impondérables et risques attendus par l’application aveugle de la science-fiction. Les malades seraient culpabilisés « d’avoir envie de hâter leur propre mort, et leurs proches aussi. L’interdit de tuer est tel qu’on ne peut même plus penser ou désirer que son proche meure, au risque d’être accusé de vouloir le tuer. Il y a là une dimension terriblement normative dans l’accompagnement ». « … Ce qui n’est pas supporté par les médecins, c’est d’utiliser la médecine comme une technique permettant au patient de ne pas affronter sa mort ou de ne pas aller au terme de sa maladie. On arrive ainsi à des situations qui ressortissent véritablement de la cruauté pour ceux qui les vivent. Quand quelqu’un a vraiment décidé de partir et qu’il en est empêché, quand c’est décidément très long, on peut parler de déni de soins et de maltraitance. » Cet argument mérite d’être débattu pour deux raisons.

Directives anticipées

La première est que les directives anticipées sont souvent émises longtemps avant la survenue des derniers instants de la vie, par conséquent dans un état psychique, psychologique, mental et physique potentiellement différent de celui de l’approche de la mort. Il était entendu autrefois qu’une relation inverse existait entre le désir d’euthanasie et les disponibilités et l’efficacité de la médecine palliative. Dans la mesure où cette dernière s’avérait efficace à maîtriser la douleur, la demande d’euthanasie diminuait ou disparaissait. La demande de mourir ne provenait que des échecs du palliatif. Cet argument semble perdre de sa valeur. Il est répondu que les véritables demandes d’euthanasie sont rares et son liées à un consentement du malade à entrer dans le cycle des soins palliatifs, quitte à ce que dans cette unité, des mesures soient prises pour favoriser, sinon hâter la survenue de la mort ou tout au moins en retarder un peu l’échéance, voire l’accepter par l’augmentation des doses d’antalgiques pour calmer une souffrance incontrôlable.

L’exception d’euthanasie

Le défenseur de cette thèse préfère attendre les réactions consécutives aux conclusions de la mission du Pr. Didier Sicard, organisée à l’instigation du Président de la République. « Il faut ouvrir une exception d’euthanasie, accordée par un collège de médecins, à l’image de ce que préconisait, justement, le Comité d’éthique, en 2000, quand il était présidé par Didier Sicard. Cela n’ouvrirait en rien la voie à des milliers de cas, comme les détracteurs de l’euthanasie l’affirment. Nous devons trouver les procédures qui permettent de satisfaire cette demande au cas par cas. Il faut sortir de cet absolu interdit de tuer. » Tout se passe comme si les autorités et les responsables de la Santé préféraient légiférer pour se mettre à l’abri de leur conscience morale plutôt que de prendre en mains les décisions appropriées.

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