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Le rôle des Soins palliatifs

Ethique et Bioéthique : 3è partie

Vivre la perte, comment accompagner ?

jeudi 26 janvier 2012, par Picospin

On s’intéressera ici au lien entre science et citoyen, on s’interrogera sur les causes du progrès constaté dans notre culture dans les mystères de l’obscurantisme. On détaillera les décisions prises par le législateur sur des problèmes aussi complexes que le passage de l’éthique à la loi. La bioéthique et les raisons de sa présence tenace au cœur de l’actualité ?

Des progrès

Pour pas mal de raisons. Elle l’est, en fait, de manière permanente car les progrès dans le domaine biologique, médical et technique amènent les citoyens à se poser la question : Que puis-je attendre de ces progrès, des connaissances et des techniques ? Que dois-je redouter de ces techniques ? Cela ne va-t-il pas être un moyen de m’assujettir, de me dégrader ? Cela ne risque-t-il pas d’être attentatoire à ma dignité ?
À l’inverse, cela peut-il me permettre d’acquérir de nouvelles propriétés tout à fait extraordinaires ? C’est pour toutes ces raisons que les questions bioéthiques sont d’actualité.
L’éthique c’est aussi une morale de l’action. Elle doit conduire à faire un choix, à décider d’une action. La bioéthique se penche sur les grandes questions de société : l’euthanasie, les mères porteuses, les conditions de la naissance, le diagnostic prénatal. Ce sont également les conditions dans lesquelles on peut soigner ou prendre un greffon à une personne vivante pour la greffer sur un malade gravement atteint qui en a un besoin impérieux, vital et urgent. La révision des lois sur la bioéthique suscite un questionnement toujours d’actualité en raison des progrès quotidiens de la recherche médicale, pharmacologique et technique. Ce sont des questions de tous les instants et particulièrement d’actualité. Le projet de loi, dans l’ensemble, paraît équilibré. Si les amendements de la commission parlementaire sont adoptés ce sera un projet encore amélioré par rapport aux propositions du gouvernement. J’aurai d’ailleurs l’occasion de l’aborder, vendredi soir lors de la conférence.

La fin de vie

La fin de vie mérite des conceptions particulières, individuelles et collectives si elles s’appuient sur des bases qui cherchent à définir la dignité humaine. Les revendications des citoyens sont inscrites dan le code de la santé publique, relevant de la loi Leonetti. Elles concernent le respect des directives anticipées, l’accès des SP pour tous, le DMD (droit de Mourir dans la dignité) au delà des conceptions politiques. La DMD est une association nationale, avec un comité, une commission juridique. Le psychanalyste, se mêle entre autres du travail social. Il traite des questions de vie et de mort, et tente de modérer les réactions affectives à l’occasion de la perte d’un être aimé. Qu’est-ce que la perte ? Perdre le nord, la perte, perdere désigne la privation de l’absence d’un être cher, métonimie, ambiguïté, dérive possible vers le contre sens, car les mots ont un sens dans une palette qui génère des acquis et des conflits dans la communication entre les hommes. Le langage est soumis à l’équivoque, il permet de parler, de parler du langage, car l’être humain est un être de langage. On dépend des mots et des sens que nous leur donnons. Elle reste imprimée quelque part dans un coin sombre, en tant que perte et mort, ou deuil, avec le non dit qui préside aux échanges, à l’occasion de la mort où l’on ose biaiser, il s’est éteint, on n’attaque pas les mots qui dérangent ce qui est un exercice difficile, à un moment où il n’y a plus de rites funéraires, où l’on meurt à l’hôpital.

Une mort évacuée

La mort est évacuée d’autant plus que l’on voit le corps médical se retirer de la scène, notre société hygiéniste ne supporte pas la mort, les normes de compétition sont de plus en plus intenses et dans cet environnement la mort fait désordre, on la cache, on essaie de l’évacuer mais ça ne fonctionne pas, il y a une dimension d’acceptation de mortel, on ne sort pas de la proposition de Calypso qui retourne mourir chez lui, ne pas inquiéter, protéger, il faut dire les choses telles qu’elles sont, on dépouille la personne de ce qui le concerne, faire participer aux actions, offrir une protection éphémère qui paralyse le deuil de soi en fin de vie, dans le syndrome de deuil pathologique. L’annonce de diagnostic qui concerne le corps médical. La mort doit être annoncée avant quand c’est possible même pour les enfants en même temps que les adultes sinon les silences sont difficiles à supporter et à assumer car le deuil se décline selon les modalités qui auront précédé l’événement. Le deuil passe par un « prédeuil » quand les traitements sont longs ou que l’acharnement thérapeutique prend le pas sur les soins palliatifs. Un accident confronte les proches à un traumatisme ? Traces mnésiques sévères peuvent perdurer. Le suicide se double de la colère, de la rancœur et d’un sentiment d’injustice et d’abandon, il est nécessaire d’exprimer du ressentiment envers le mort, et accueillir ces sentiments avec tolérance et compréhension. Dans la formation donnée aux accompagnants et aux soignants, il faut traiter la peur de la souffrance qu’on va provoquer mais la souffrance ne peut s’abréger, on a affaire à une demi vérité, avant le temps de temps de l’oubli. Françoise Dolto incitait les enfants à être amenés aux cérémonies funèbres, à cause de la peur de retours négatifs, qui empêche de dire des choses simples qui sont refoulés.

Des protections

En voulant protéger l’autre, c’est soi que l’on veut protéger. Le deuil est une perte de soi, perdre autrui est une partie de la perte de soi. Chaque deuil nous tue, une joie, nous mourons chaque fois un peu plus, pleurer sur les autres est une façon de pleurer sur soi. Dans la perte, il est question de soi. Ensuite vient le temps de la réinsertion et de la normalisation mais l’avant n’est pas comme l’après. Il y a des conséquences à assumer mieux que de les renvoyer aux oubliettes. On ne fait pas un deuil, on le traverse, on le vit, ça ne finit pas, ça se vit au niveau de la souffrance qui ne s’efface jamais. Il faut accepter la perte. Il y a un renoncement à une relation, une possession, le petit de l’homme perd le sein de sa mère qui s’en va, le couche, l’expédie. La perte est comme les licenciements, une maladie, un départ des enfants, la différence c’est la manière de surmonter le traumatisme ou de se laisser déborder par lui, la société cherche à compenser par le plus au lieu de présenter le manque. La frustration s’apprend, comme dire non à l’enfant, pour pouvoir s’accrocher aux règles de l’apprentissage, selon la loi de la castration. On s’apprend à dire « non » aux choses petites et moyennes puis on dit non à l’inceste, qui est la plus grande. Transmettre cet interdit aux générations futures, amour du petit envers sa mère. Capacité de s’identifier au père ou à la mère, l’amour pour l’adulte est interdit, il pourra s’accrocher à l’amour pour un adulte, c’est la traversée du complexe d’Oedipe, ces interdits permettent à l’enfant de devenir autonome, de grandir dans un certain équilibre psychique, le séparer de la mère ce qui constitue la voie de l’individuation pour partir à la rencontre de l’autre sexe.

La Loi

La loi qui sépare puis accède au symbolique. Il faut accepter sans dramatiser le désir pour le parent de sexe opposé, la frustration et la séparation pour se plier aux exigences de la société. La castration est en relation avec une perte et une coupure. Les réponses des parents sont insuffisantes. Cette structure permettra de faire face aux coupures de sa vie, de la mort. Le deuil est une rupture entre un avant et un après inconnu, ce que représente la mort, la perte de quelqu’un est la perte du futur. A l’instar des films de Clint Eastwood, personne ne peut s’autoriser à tuer quelqu’un ou la peine de mort. Pouvoir affronter la mort, l’humain reste seul envers lui-même et sa mort, c’est une spécificité d’être parlant, qui se noie dans l’hyperactivité, les abysses du refoulement, la dépression, le « laisser tomber », le suicide, tous sujets debout aptes à gérer les soucis du lendemain, sinon, on entre dans la situation des non dits, sinon les deuils deviennent pathologiques. Importance de l’accompagnement. Accompagnement du deuil il y en a de plus en plus car certains sujets ne sont pas aptes de traverser ces épreuves, seul, non accompagné. Les parents font des enfants porteurs de pulsions de vie, car quand on donne la vie on donne aussi la mort. La vie peut s’interrompre prématurément, or des parents voient leur enfant mourir avant eux. Les maisons de retraite accueillent plusieurs membres de la même famille simultanément. Le sens consiste à imputer la causalité à un système de croyances religieuses qui sont aidantes pour ceux qui en bénéficient. Le travail de deuil épuise le psychisme, d’autant plus que l’inconscient ne reconnait pas la mort. Les proches disparaissent quand la situation des autres se tend, dans une société de consumérisme, où se trouve la culpabilisation d’être encore dans la souffrance ce qui fait fuir les autres.

Accompagner

L’accompagnement vise à soutenir la souffrance. Quelle part de lui disparaît, la place qu’on occupait face à lui, quelque chose se perd qui ne viendra plus. On se voit exister dans le regard de l’autre, cette perte est la plus douloureuse, échanger, permet de réinjecter un peu de sérénité, ce que montrent à l’évidence les bons résultats des échanges, des groupes de parole, qui tous permettent d’éviter l’usage exagéré des médicaments. Un deuil ne peut se faire dans l’anesthésie du sujet, sinon on a affaire à des deuils à prolongation, donc l’accompagnement doit devenir professionnel. Sinon c’est le refoulement ou le blocage. Le lien social était mieux tissé avant que maintenant. Il ne faut pas régler la souffrance des autres à travers sa propre souffrance, laisser les étapes, le soulagement de la douleur, la gestion moins pénible de la fin de vie, lorsque se dessine aussi la volonté de mourir tant qu’on peut encore décider de ne pas dépasser les limites au-delà auxquelles on ne peut aller. La pression se fait plus insistante auprès du législateur, le suicide assisté deviendra un enjeu important en raison du vieillissement de la population, mourir à son heure. La psychanalyse, permet de tenir tête à l’establishment par la pulsion de vie qui permet de vivre en accord avec soi, ses choix. Eviter lâcheté et crainte. Il faut rester libre de ses choix à tout moment, tout acte engage soi et autrui, il faut assumer ses actes et ses conséquences, une vie se transforme en destin quand on décide d’être pleinement acteur, car le sujet peut changer de vie, de cap, d’orientation. Quand le chemin se termine, il reste un choix pour y mettre sa marque, une possibilité de préparer, de réparer, en accord avec soi, ne pas s’interroger sur le pourquoi de sa vie et de sa mort précoce, autonomie et liberté. Interroger bouscule, imprègne, mais met du sens pour la maitrise de la vie, donne du sens à rester un être humain, construire du lien social, familial, spécifier ses dernières volontés, on reste dans l’imagination d’une toute puissance, cette décision n’appartient pas aux descendants. Continuer à transmettre aux générations suivantes notre capacité à vivre et à mourir. On est déterminé mais on a toujours le choix. « C’est la faute de mon inconscient en psychanalyse. » Les médecins ont le pouvoir de s’occuper du symptôme, à guérir et à faire suivre d’un traitement. La confrontation à la mort, l’angoisse, le décalage par rapport à ce que disent les copains, à Hossegor, des témoins des guerres du Vietnam et d’ailleurs ont ressenti le décalage si fort entre les soldats qui reviennent de l’horreur et les bikinis portés par les filles sur la plage.