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La difficulté du mourir

Euthanasie ou Soins Palliatifs

Angoisse et solagement...

lundi 31 janvier 2011, par Picospin

Les opinions exprimées à travers les déclarations des divers orateurs inscrits ont donné la priorité à la dignité de l’homme à l’heure de sa mort, moment d’angoisse inévitable, inscrit dans le parcours de la vie de chaque être humain. Les théories affichées par les intervenants ont fait allusion à des thèmes d’ordre général comme la liberté de conscience, la définition des limites de la dignité, le rôle de la conviction dans les jugements et décisions, les interrogations auxquelles se soumettra le législateur, les tendances à vouloir opposer le bien au mal avant de passer à la réflexion sur la signification réelle de la proposition de loi.

Euthanasie ou accompagnement

Celle-ci concerne moins l’euthanasie que l’accompagnement du malade en fin de vie qui devrait consister plus à soulager la souffrance qu’à donner la mort. Par ce débat, la République s’honore de ses initiatives d’autant plus qu’elles se développent dans la rigueur. En suscitant de tels débats, l’enceinte du parlement retrouve vie, dessine les gros traits des évolutions de la société, autrefois jalonnées par les réflexions sur le droit de vote des femmes, l’IVG, le Pacs, ou la peine de mort. Ces échanges permettent d’éviter l’appui trop insistant sur les sondages, illumine la réalité des grands sujets de société, ne serait-ce que la loi Leonetti qui ne serait pas allée assez loin dans ses finalités. Parmi ces dernières, faut-il recenser la fin de vie dans la dignité, de calmer l’attention à la détresse de la famille du patient, le droit pour le mourant de choisir sa mort, dans la dignité, problèmes à ne pas confondre avec la thématique des soins palliatifs. Il convient à ce sujet de saluer le dévouement des bénévoles, des soignants, de tous les accompagnants, plutôt que le compte du nombre de lits consacrés aux soins palliatifs dont la disponibilité réelle se limite à 20% des malades. A ce sujet, ne faut-il pas citer avec insistance la Lettre de Vincent Humbert au Président de la République qui résume parfaitement la situation des candidats à une mort douce.

Cadre juridique

Un cadre juridique convenable éviterait, quand on n’en peut plus, qu’il y a maladie incurable, de cerner les dispositifs prévus avec des verrous et des garde fous, pour pouvoir se dire qu’avec ces derniers, on court moins de risques. Si on débat trop souvent dans l’émotion, il convient de légiférer constamment dans la dignité. Ces considérations permettraient de minimiser les risques de transition, d’application de textes comme celui de l’ADMD, qui se propose d’autoriser l’euthanasie sous couvert de motif compassionnel alors que ni l’un ni l’autre des protagonistes ayant servi de catalyseur à la remise en forme du questionnement sur le mourir n’était en fin de vie (Humbert). Les transgressions risquent de devenir de plus en plus nombreuses comme le montrent les exemples recueillis aux Pays Bas ou en Belgique. L’Euthanasie est ou n’est pas, même si on a voulu distinguer celle qui est passive de celle qui se veut active, évoquer l’autorisation de tuer ou la liberté de s’autodétruire. La pensée ultra libérale, de plus en plus présente et insistante, accepte l’idée d’une liberté de mourir ou de vivre, qui serait celle, singulière, d’échapper à l’insupportable. De plus en plus nombreux sont les protagonistes qui souhaitent nuancer le débat concernant le refus de la liberté de suicide du mourant et de celui du rôle des personnels de santé.

Acharnement thérapeutique

Comment tolérer ou manager l’idée de l’acharnement à en finir le plus vite ? Les SP diminuent le besoin d’euthanasie, relation qu’on évoque depuis longtemps. Cette relation inversement proportionnelle entre qualité et disponibilité des soins palliatifs et désir de suicide constitue un des arguments décisifs en faveur du développement des seconds pour diminuer le nombre des premiers. Pour certains, ces notions se placeraient au cœur des fondements d’une culture éthique qui s’étendrait à celle du besoins de réduction des inégalités. Quelle place accorder à ces questions dans la société des mourants, quand on entend un professeur de médecine reconnu évoquer l’idée puis l’intention de se « débarrasser » des vieillards, non productifs. Cette question de société s’adresse de préférence aux économistes, et de façon moins pertinente au corps médical. Personne ne peut décider seul de la vie et de la mort de l’autre. A cause de l’extrême solitude des malades, il faut les aider à vivre jusqu’au bout, ne pas transgresser le droit de vie, ce qui serait contraire à la Déclaration des Droits de l’Homme. « Si la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie », citation célèbre qui devrait éviter de conduire l’Europe en particulier au suicide à une époque où se lève la tentation de maitriser le début et maintenant la fin de vie et où la situation démographique devient critique. Le droit est maintenant reconnu aux malades de refuser tout traitement, règle qui est liée à l’interdiction de toute obstination déraisonnable.

Communication

C’est le contraire qui est actuellement encouragé, c’est à dire la nécessité d’informer, de communiquer sur ces faits, de sensibiliser dans le cadre rationnel d’une prise en charge appropriée de la fin de vie. Malgré toutes ces difficultés, le développement des SP est une priorité, sur laquelle 60% des personnes interrogées sont d’accord. Accepter le premier cri à la naissance c’est soutenir le second et le dernier à l’heure de la mort. Oter la vie, accorder le droit à la mort sont contraires à la morale de la démocratie. La société ne peut assigner aux médecins la tâche de tuer alors que leur mission est de rendre la mort plus douce. Laisser venir la mort, oui, la provoquer, non. Afin de renforcer la confiance des familles dans la médecine - car nul ne vit la douleur de la même façon - il faut restituer aux médecins la plénitude des initiatives en fin de vie ce qui pourrait s’appeler le développement de la « culture palliative ». Il consistera à confirmer l’importance des SP, à encourager la participation à cette démarche du développement des secteurs consacrés aux SP dans les services de médecine. Le refus de la souffrance n’est plus un sujet polémique, si l’on fait intervenir des solutions justes, raisonnables, humaines, à un moment où l’euthanasie est dépassée car presque toutes les douleurs peuvent être actuellement maitrisées. Cette orientation n’est valable qu’à la conditions expresse de refuser l’obstination déraisonnable et de s’engager à former des professionnels des SP à partir des soignants. En France on prévoit d’attribuer 1200 lits à cette mission en plus associée d’une allocation de soins consentie sous le contrôle de « l’Observatoire National de la Fin de Vie » dont les premiers résultats devraient parvenir dans les mois qui viennent.

Ailleurs ?

Les résultats recensés en Belgique, où 47% des euthanasies sont pratiquées en dehors du cadre légal devraient nous encourager à privilégier la vie au détriment de la mort assénée. Comme les situations de souffrance sont insupportables pour les familles et en premier lieu pour les malades, il convient d’associer les proches aux prises de décisions et d’entendre avec respect les arguments de chacun. Cette thématique transcende les clivages, à condition d’être traitée avec moins d’émotion et de précipitation et plus de réflexion, justice et de dignité, même si dans ces conditions favorables le débat reste difficile à mener. Il doit rester en toute occasion respectueux des personnes, sérieux dans la réflexion, en suivant de près le cadre éthique, juridique et sociétal. Ce débat nécessaire exigeait du courage pour l’ouvrir et le maintenir à flot en raison des progrès de la médecine, dont certains aspects sont inadaptés à la fin de vie, ce qui a incité et obligé les médecins à s’adapter, à partir du moment où ils ont pleinement pris en compte l‘intensité de la détresse psychique et physique des mourants, l’épuisement des accompagnants, pourtant allégé par la récente allocation aux personnes, ce qui a puissamment aidé le sénateur Neuwirth de faire adopter une loi qui a stoppé l’acharnement thérapeutique.

Vigilance requise

Le Gouvernement doit faire un gros effort de vigilance pour ne pas se perdre dans les dotations globales des hôpitaux. Les décisions appartiennent à l’ensemble de l’équipe soignante à condition qu’elle ait eu le temps de s’adapter à l’évolution culturelle et à rester attentive aux volontés des soignés. Pour maintenir les débats dans la sérénité, il est sage d’éviter les caricatures et d’éliminer l’anathème. Bien mourir est la noble tâche que se doivent de favoriser les équipes de SP entrainées à ce que la mort soit partagée, exemple qu’offrent tous les jours les modèles mis au point par des équipes solides, comme celle de Jeanne Garnier où vient d’être tourné un film intitulé « les yeux ouverts » où sont clairement exposés les thèmes de l’assistance à mourir, appliquée dans toute sa légalité. Toutes ces questions autour de la mort doivent nous interpeller par un examen consciencieux des complexités révélées par la situation mouvante en France, son éventuel changement de législation et à l’aide de « l’observatoire de la fin de vie ». Des études complémentaires sont encore nécessaires car rien n’est définitivement réglé, avant de recueillir les conclusions d’une réflexion soutenue pour obtenir les garanties nécessaires, face à la fragilité des malades et des familles. Ces mesures et ces précautions restent indispensables devant les risques encourus devant une situation qu’Albert Camus n’avait pas craint d’appeler l’absurdité de la conditions humaine. Il faut encore du temps et des efforts pour prendre conscience de la différence au point de vue éthique entre donner la mort et ne pas l’empêcher tout en gardant présent à l’esprit que la Vie est un bien trop précieux pour ne pas se permettre de la supprimer.

Changements d’avis

N’oublions pas que les expériences recueillies par les « accompagnants des mourants » montrent que nombreuses sont les personnes qui ayant demandé à mourir, changent d’avis. Dans le « management » de la fin de vie, il convient de garder la tête froide en se gardant d’ignorer et la souffrance et la douleur, et de rester mesuré. C’est pour toutes ces raisons que 94% des Français seraient favorables à la législation sur l’euthanasie même si beaucoup préféreraient le développement des SP à la simple mise à mort. Reste à se poser la question de savoir si on doit se fier aux sondages pour résoudre un problème aussi sérieux à un moment où se l’on commence à se demander si les médecins ne seraient pas des « voleurs de liberté » face à des patients dont Freud a dit qu’ils ne pouvaient se représenter la mort car chacun est persuadé de sa propre immortalité. Au delà des préoccupations de langage et de ses abus comme l’abolition de la peine de mort, « l’assistance médicalisée » est une formule maladroite qui ne permet guère de s’affranchir des ambiguïtés restant à éclaircir sur le sujet. « Toute mort est une violence et la mort est un scandale » a dit Simone de Beauvoir. La dignité est intrinsèque à toute personne. Chacun tente d’éviter de se retrouver face à la mort. « Ni soleil ni mort ne se peuvent se regarder en face ».

Un serment

D’où le rôle et la responsabilité des médecins qui ont juré de respecter le serment d’Hippocrate : « jamais je ne remettrai du poison ». La loi Leonetti et les moyens mis à la dispositions des soignants palliatifs condamnent l’obstination déraisonnable et offrent les moyens de réagir de façon appropriée à « l’entourage affectif et psychique du mourir grâce à la culture palliative ». Il ne s’agit pas de fêter la victoire d’un camp sur un autre. Le cadre des discussions et des conduites ne saurait qu’être amélioré et perfectible sous l’égide d’un état républicain, laïc, capable d’ouvrir des discussions dans des circonstances précises, médicalisées législative respectant les citoyens , dans un état de droit, qui a entériné l’émancipation des femmes et des hommes et acquis la conviction que nous n’étions pas égaux devant la mort, que selon qu’on était riche ou misérable on pouvait s’offrir une mort choisie si on avait de l’argent alors que les démunis ne disposent pas de cette possibilité. Avant de conclure, ne fallait-il pas se souvenir qu’en1943, une femme a été décapitée pour un avortement considéré comme acte « abominable » justiciable de la peine capitale comme le serait celle promise à ceux qui se livrent à l’assistance médicalisée à mourir.

Terre des Lumières

Comment traiter une question aussi délicate sur une terre des lumières, où s’épanouit la « fille ainée de l’Eglise » et où on ne cesse de s’interroger sur la destinée du corps des hommes si on considère qu’il n’appartient qu’aux hommes, que son statut se définit par l’inaliénabilité et ses conséquences qui interdisent d’en faire commerce. A toutes ces considérations, il convient de répondre en homme libre sans imposer la manière du mourir par la loi qui donne la possibilité de partir librement, avant la dégradation, comme l’a écrit Francis de Closets, en évitant la "mauvaise" mort, ce qui est une réponse humaniste face à « un être devenu un lieu terrible pour lui-même, maintenu de force », au sein et en partage du sort de certains vivants.

Questionnement éthique :

1. Comment concevoir le soin en fin de vie ?

2. Est-ce la seule recherche du bien du patient par le soulagement de la souffrance et la visée du mieux être ?

3. Quel rôle attribuer à la considération sur les coûts des soins ?

4. Comment tenir compte des connaissances, de la compassion et de l’utilisation du temps par les soignants ?