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Euthanasie : un débat bien vivant

jeudi 29 mars 2012, par Picospin

Aujourd’hui, les personnes admises à l’hôpital peuvent refuser les soins proposés, à savoir les médicaments mais aussi nourriture et boisson. C’est l’euthanasie dite “passive”, régie par la loi Leonetti qui, depuis 2005, interdit l’acharnement thérapeutique et instaure un droit au "laisser mourir". Certaines associations et particuliers jugent cette loi insuffisante, voire inadaptée. La loi Léonetti est considérée par certains comme celle du mourir de faim et de soif. Comment ose-t-on dire, affirment-ils que les gens ne souffrent pas ?

« C’est une loi faite par des médecins et pour des médecins”, critique le président de l’ADMD. L’ADMD voudrait aller plus loin en autorisant l’euthanasie “active”, défendue notamment par la proposition de loi du 24 novembre 2009, “relative au droit de finir sa vie dans la dignité”, et qui stipule que “toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier, dans les conditions strictes prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée pour mourir dans la dignité”. Après le cas très médiatisé de Chantal Sébire en 2008, atteinte d’une tumeur rare, provoquant d’atroces douleurs et une déformation spectaculaire de son visage, et qui avait fini par se suicider en absorbant du barbiturique, d’autres voix se sont élevées pour réclamer un changement du cadre législatif. C’est le cas de Marie Deroubaix, atteinte à 56 ans d’un cancer du poumon incurable, qui a publié à titre posthume un plaidoyer bouleversant en faveur de l’euthanasie. "Mourir sans souffrir est bien l’espérance des Français", écrit-elle dans "6 mois à vivre". Cette ancienne styliste devenue journaliste et écrivain y raconte son combat pour l’euthanasie et contre l’acharnement thérapeutique “afin qu’un jour une loi, en France, permette aux gens qui se trouvent dans son cas de choisir leur mort”, souligne l’éditeur. C’est ce qu’a fait Marie Deroubaix qui a choisi de finir ses jours en Belgique. L’euthanasie dite “active” semble aussi plébiscitée par une très large majorité de Français. Selon un récent sondage, elle est approuvée par 91% des Français pour des malades incurables qui en feraient explicitement la demande. Preuve de cet intérêt des Français pour la cause des candidats au suicide assisté, le livre de Marie Deroubaix a d’ailleurs figuré en tête des ventes en France. Pourtant, six candidats sur les dix qualifiés pour le premier tour de la campagne présidentielle 2012 s’y déclarent opposés. Pour les opposants à l’euthanasie, l’envie de mourir des candidats au suicide assisté ne serait lié qu’à la douleur et à un défaut de prise en charge. Bien entourés et leur douleur correctement soulagée au sein de services de soins palliatifs, cette demande s’évanouirait d’elle-même, selon eux. En effet en France, seulement 20% des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont accès, selon un rapport de l’’Inspection générale des affaires sociales remis en 2010 à Roselyne Bachelot, alors Ministre de la santé. L’organisation des soins dans l’Hexagone est par ailleurs considérée par de nombreux experts comme insuffisante. Seulement la moitié des départements français disposerait ainsi d’unités de soins palliatifs. D’autres font remarquer que “la volonté de mourir” peut fluctuer, et être dépendante de pressions exercées - consciemment ou inconsciemment - par le milieu familial. Faire entrer l’euthanasie par des exceptions aboutirait à faire euthanasier des personnes qui ne l’ont pas demandé”, déclare un fervent catholique, auteur de chroniques sur le site france-catholique.fr qui cite le cas d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer euthanasiée aux Pays-Bas. “Dans les pays où l’on a dépénalisé l’euthanasie, tous les cadres ont sauté : on euthanasie aujourd’hui des enfants et des personnes dépressives”, ajoute un responsable. Aux Pays-Bas, l’âge légal minimal est de douze ans. Cet argument est rejeté par les partisans de l’euthanasie, qui pointent les conditions draconiennes fixées dans ces pays, et le faible nombre de demandes. En Belgique ou aux Pays-Bas, où l’euthanasie active est autorisée, les personnes qui choisissent de s’en aller représentent 2% des morts. Même si ces personnes sont peu nombreuses, nous devons faire une loi pour elles, conclut un médecin pour lequel “aider à mourir peut être le dernier des soins”. Pour aller plus loin dans ce débat, ne faut-il pas examiner de près les résultats de l’enquête effectuée par la « Commission Fédérale de Contrôle et d’Evaluation de l’euthanasie » belge, dont voici quelques-uns des résultats les plus frappants sinon les plus significatifs.

Légalisation de l’euthanasie en Belgique : un bilan

Résultats d’une enquête qualitative auprès de professionnels de santé belges travaillant en soins palliatifs
Ces réponses donnent un éclairage intéressant sur la réalité de l’application de la législation belge et doivent nourrir notre discussion en France, puisque c’est souvent ce modèle belge qui est présenté comme celui devant inspirer la France.
Objectifs de l’enquête belge :
1. Supprimer les euthanasies clandestines ;
2. Réserver aux seuls médecins la pratique des euthanasies ;
3. Garantir la mise en œuvre de la volonté du patient.
Certains interlocuteurs indiquent que ces pratiques existent mais leur semblent moins fréquentes.
Les euthanasies clandestines sont risquées pour le médecin, puisqu’il peut être dénoncé par un proche ou un soignant ; et comme les infirmières de soins doivent participer à la réflexion par rapport à la demande, elles sont rarement enclines à couvrir les médecins qui ne respectent pas la loi. Par contre, comme la loi est exigeante, qu’elle demande du temps, certains médecins préfèrent accélérer la fin de vie, ou « sédater » le patient dès qu’il le demande. Ces pratiques sont cependant en diminution. La législation ne semble pas avoir réellement mis fin aux euthanasies. La question des euthanasies clandestines est secondaire même s’il en existe toujours mais si la légalisation a permis que certaines se fassent dans la légalité, et pas en cachette comme avant, c’est déjà un pas en avant qui a été accompli car ce résultat démontrerait que ces actes peuvent être réalisées dans des conditions correctes, disons éthiques. Les infirmières travaillant à domicile rapportent l’existence de pratiques qui les choquent, comme l’augmentation progressive et constante des doses de morphiniques, pas toujours justifiée par l’état du patient. Ces pratiques existent, mais restent difficiles à chiffrer en raison de l’acceptation par la population d’une procédure considérée comme normale, elle-même consécutive à la désinformation médiatique qui parle d’un "droit" à l’euthanasie, appellation qui banalise l’acte d’euthanasie par un détournement du sens de la question éthique posée et de la réflexion qui l’encadre. Certains ne qualifient du terme d’euthanasie que les pratiques d’injections létales. Toutes les « euthanasies » comprises dans ce sens restrictif sont par définition légales, mais toutes les injections létales ne sont pas légales. On parle en ces cas « d’accélération » ou de mort donnée. Il faut distinguer ce qui est qualifié d’euthanasie légale, qui respecte la volonté exprimée du patient et les « dons de mort », pratiques illégales consistant à administrer une substance dans le but d’accélérer la survenue d’une mort proche sans volonté explicite du patient, ni recueil préalable du consentement éclairé du mourant ou de son mandataire. Les médecins pratiquent l’accélération du processus du mourir par augmentation progressive des antalgiques ou benzodiazépines chez des patients en fin de vie sans indication nette d’un soulagement de la souffrance. Ont-ils l’intention de précipiter le décès, en argumentant que ce temps du mourir ne sert à rien, qu’il est éprouvant pour les familles et qu’il vaut mieux « déconnecter » ces malades ? Estiment-ils à tort, qu’il ne s’agit pas vraiment d’euthanasie. Les situations de fin de vie dramatiques où les doses sont un peu augmentées, ne relèvent pas nécessairement d’une définition stricte de l’euthanasie véritable, au sens commun du terme. Il existe toujours des "morts données" hors la loi, le plus souvent sans réelle demande du patient, ce qui les exclut du cadre stricto sensu de l’euthanasie selon la définition donnée par les « Arrêtés Royaux belges » qui stipulent que l’euthanasie est un acte pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle – ci. Les partisans de l’euthanasie ont, depuis la légalisation en 2002, établi des statistiques précises sur le taux de mortalité naturelle par euthanasie. Les résultats ne montrent pas un nombre croissant exorbitant d’une année sur l’autre. La « Commission Fédérale de Contrôle et d’Evaluation de l’Euthanasie » affirme que parmi les dossiers reçus, aucun ne suggère que l’euthanasie aurait été pratiquée en dehors du cadre strict de la loi. Cette étude prend sa valeur d’autant plus et qu’elle prend seulement en compte les dossiers de demandes d’euthanasie après sa réalisation en raison du fait que les médecins sont tenus d’envoyer les dossiers dans les trois jours qui suivent le décès ce qui incite à imaginer que seuls les médecins pratiquant des euthanasies dans le cadre de la loi envoient leurs dossiers. La pratique de l’euthanasie en Belgique en clinique privée n’est guère louable en raison d’une perte de vigilance et d’une qualité de réflexion médiocre de la part des soignants car les conditions économiques déplorables ne se prêtent guère à une application parfaite de l’exécution de l’euthanasie. Au contraire les écarts entre l’annonce d’une théorie rigoureuse et une exécution méticuleuse impeccable ont été relevés. Les premières euthanasies observées en ont choqué plus d’un parce que sollicitées moins par le patient que par sa famille, des injections de potassium pratiquées pendant la nuit, des procédures réalisées en urgence dans un contexte de stress et de crise, des gestes pratiqués à la carte chez des personnes hospitalisées le matin, inconnues par l’équipe soignante. Les pratiques ont eu lieu en dehors de tout contexte empathique, affectif, ou même relationnel. Les euthanasies, meurtres par compassion ou pour raisons économiques existent, mais comme aucune preuve à cette allégation ne peut être avancée, aucune évaluation quantitative ni qualitative réelle n’est faisable à ce jour.

La loi a-t-elle supprimé la pratique des euthanasies par des non-médecins ?

Certains de nos interlocuteurs affirment qu’ils n’ont pas connaissance de l’existence de telles pratiques, illégales pour la loi belge ou n’en ont pas été les témoins directs.
L’injection létale, est toujours réalisée par un médecin, pas toujours par celui qui s’est engagé auprès du patient, certainement pas sur les sites où les équipes de soins palliatifs sont présentes, et pas non plus dans les hôpitaux, tant est claire la loi à ce sujet et grand le risque de l’enfreindre. L’injection létale ne devrait jamais être pratiquée par du personnel infirmier mais on ne saurait affirmer que c’est toujours le cas. Il semble que dans certaines maisons de retraite des infirmières aient pratiqué des injections létales ce qui pour certains soignants est considéré comme un crime. Malgré l’interdiction formelle de ce geste, des confrères prennent, ici, leurs responsabilités. Pour les "dons de mort" (accélération de la survenue du décès par injection létale en dehors d’une demande explicite du patient du fait de son état), c’est souvent l’infirmière qui pose la perfusion. « Tout dépend de l’endroit où vous travaillez. Lorsqu’on a affaire à une équipe soudée, intelligente, formée, en aucun cas le personnel infirmier ne pratique l’injection. En revanche, dans d’autres lieux, cette pratique existe sur ordonnances médicales. Cela est inacceptable dans le cadre de la loi. Une infirmière stagiaire dans un établissement, elle a été envoyée pratiquer l’injection du fameux "cocktail" sans le savoir ce qui est un exemple concret de procédure d’euthanasie mal encadrée conduisant à une destruction psychologique de certains stagiaires et soignants.

La volonté des patients est-elle respectée ?

Le dispositif permettant de respecter la volonté du patient quand celui-ci n’est plus en capacité de l’exprimer est peu utilisé via la déclaration anticipée du patient, personne de confiance ou mandataire ce qui délègue la demande à un proche. Pour les patients conscients, la vérification du caractère réitéré de la volonté du patient n’est pas toujours assurée.
La volonté de la personne dans sa déclaration anticipée ainsi que la consultation de la personne de confiance, seront réalisées par les personnes qui suivent la loi et qui de ce fait sont obligées de remplir un questionnaire à adresser à la Commission de Surveillance. En ce cas, tous les éléments préconisés seraient honnêtement colligés. Les euthanasies pratiquées dans le cadre de la déclaration anticipée sont rares et concernent essentiellement des réanimateurs puisque la personne doit être inconsciente. La grande majorité des demandes proviennent de personnes conscientes, arrivées au terme de leur vie à cause de maladies incurables, mortelles à brève échéance telles que cancers ou maladies neuro-dégénératives chroniques. Dans l’ensemble, la volonté de la personne est respectée mais trop souvent mal comprise par les proches. La réponse faite par le premier médecin auquel le patient demande "la piqûre" est souvent déterminante pour l’évolution de cette demande mais trop peu de médecins qui l’écoutent et l’analysent ne la respectent pas. La déclaration anticipée est valable 5 ans. Il faudrait que le patient, auteur d’une déclaration anticipée convienne, avec un médecin qui accepte de faire l’euthanasie, des conditions dans les quelles il souhaite que cette euthanasie soit pratiquée. Il est difficile d’exiger d’un médecin, qui ne connaît pas le patient, de faire ce geste à froid, sans connaître ses antécédents. Qui, de plus, aura pu changer d’avis. L’entourage fait souvent pression sur le personnel de soins pour activer les choses. L’acte d’euthanasie n’est pas une urgence : mais, soulager le patient, de sa douleur, de sa dyspnée, de n’importe quel autre symptôme constitue par contre une vraie urgence. Une soignante témoigne : « Je me suis trouvée devant la situation suivante : une patiente m’est envoyée pour soins palliatifs, et prise en charge de fin de vie, d’un cancer évolué. Elle est inconsciente, paisible, après sa sortie d’un service d’oncologie où elle vient de subir un nouveau traitement oncologique. Après 48h dans notre unité, le mari apporte une déclaration anticipée d’euthanasie, signée 3 ans auparavant. La personne de confiance inscrite sur la déclaration se contente de prendre contact par téléphone. La patiente est toujours inconsciente, mais calme, décède 48h plus tard, sans euthanasie, et sans que ses volontés aient été respectées. Lorsqu’une lettre de déclaration anticipée est déposée à la commune (mairie) et que le médecin connaît bien son patient et ses volontés, lorsque l’entourage proche est au courant de cette situation, les déclarations anticipées sont respectées. Nous avons été confrontés à des situations où la famille n’est ni en accord ni au courant des décisions du patient, ou bien le médecin est opposé à la pratique de l’euthanasie. En ce cas, comme le patient n’est plus en état d’exprimer ses désirs, nous ne pouvons plus contrôler que ses droits aient été respectés. Le statut de la personne de confiance doit encore être débattu. Les euthanasies ne se font pas toujours dans le cadre de la loi comme c’est le cas lorsque le patient n’est pas entièrement d’accord avec le projet d’euthanasie, lorsqu’on a affaire à un patient âgé non demandeur, quand il n’y a pas de 2ème avis médical ou que les patients ne sont plus en mesure de s’exprimer face à une demande de la famille et en l’absence de déclaration anticipée/personne de confiance, devant une demande exprimée une seule fois, du bout des lèvres fois seulement et que la décision est prise très ou trop rapidement. Il s’agit parfois d’une demande de la famille quand la personne n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, ne provenant pas forcément de la personne de confiance.

La loi a-t-elle modifié les pratiques d’acharnement thérapeutique ?

Le refus de toute obstination déraisonnable est souvent le fondement de la prise de position favorable à une légalisation de « l’euthanasie ». Il est donc intéressant de savoir si effectivement les pratiques d’acharnement thérapeutique ont diminué après la mise en œuvre de la loi. Il semble qu’il n’en soit rien. Au contraire même. Une des infirmières interrogées explique qu’initialement opposée au vote de la loi, elle considère aujourd’hui que l’euthanasie est la seule façon pour les patients d’échapper aux pratiques médicales déraisonnables et au manque de formation à l’accompagnement de la fin de vie.
L’acharnement thérapeutique est toujours présent, car les médecins n’ont pas compris ce que c’était. D’ailleurs c’est parfois difficile à définir clairement dans certaines situations cliniques. Donc ils le pratiquent sans réelle conscience d’en faire. Ils ne font pas le lien avec l’euthanasie. Les patients souffrant de maladies neuro-dégénératives se voient proposer la mise en place d’une gastrostomie, d’une aide respiratoire, d’une trachéotomie, puis d’un respirateur, sans autre choix que d’accepter tous ces soins, jusqu’au bout. Quand doit-on parler d’obstination déraisonnable ? Si on ne pas propose des conditions correctes d’accueil aux patients qui refusent ce qui est programmé, ces patients n’ont souvent d’autre choix que celui de l’accepter, et de s’assurer qu’une euthanasie pourra être pratiquée, quand ils seront parvenus au bout de leur trajectoire. L’alternative à ces traitements est rarement discutée avec le patient. L’obstination déraisonnable persiste à grande échelle ; les équipes de soins palliatifs travaillent à la limiter ; ce sont elles les moteurs diffusant la philosophie de la désescalade thérapeutique. C’est l’acharnement thérapeutique, question bien au-delà de l’euthanasie, qui a souvent pour corollaire une demande d’euthanasie. Les médecins n’ont aucune formation, ne se forment pas, ne donnent pas d’antalgiques ou ne savent pas choisir les plus adaptés à la situation du moment. Ils s’acharnent, n’écoutent ni les patients ni les soignants. Quand on met la charrue avant les bœufs, quand on donne une solution « facile » pour en finir avec une situation ingérable à des médecins qui ne savent que faire, l’euthanasie est une réponse évidente à un problème insoluble et elle devient une demande normale de la part de patients qui ne veulent plus finir à petits feux en souffrant. La fin de l’acharnement n’est pas pour demain. On a l’impression que ce sont toujours les mêmes qui s’acharnent et qui euthanasient : ils restent dans le contrôle, le "faire", le pouvoir sur la vie, sur la mort, sur l’autre. On ne constate aucune diminution de l’acharnement, mais plutôt le contraire.

Références :

Kenneth Chambaere et col : Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium : a population-based survey 2 CMAJ June 15, 2010, vol. 182, no. 9 895-901

Inghelbrecht E, BilsenJ, Mortier F, Deliens L.The role of nurses in physician-assisted deaths in Belgium, CMAJ 2010 ;182 (9) : 905-910.

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