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Fin de vie et soins palliatifs en Russie

jeudi 22 décembre 2011, par Picospin

Je vous propose cependant la lecture de ces renseignements qui seront suivis dans une autre édition d’informations supplémentaires sur la recherche menée en Europe sur les personnes en fin de vie, parvenues au stade des soins palliatifs. Les malades en fin de vie appartiennent à une catégorie particulièrement vulnérable.

Autonomie et consentement

En particulier, leur autonomie et leurs capacités à consentir ne peuvent pas constamment être disposées à une liberté sans bornes et à une compétence sans distorsion. Cette close dépend de l’état général malade, des symptômes qui traduisent la maladie causale et des conditions physiques et psychologiques susceptibles d’affecter leur qualité de vie et en particulier l’état de leur situation cognitive. Leur état dépend aussi de la qualité des soins qui leur sont prodigués, des relations avec leur famille et en particulier les personnes qu’ils souhaitent décharger de toute tâche de traitement, de préoccupation sinon de devoir de guérison. En Russie, les critères éthiques en vue de toute décision en fin de vie repose sur les traditions de la pensée philosophique et religieuse des habitants de ce pays, l’éthique médicale classique et l’expérience accumulée par la pratique régulière de la médecine. Lorsqu’il s’agit d’essais cliniques, la conformation aux règles éthiques doit être encore plus rigoureuse pour rester conforme aux bonnes pratiques cliniques. Les investigateurs comme les médecins doivent respecter la personnalité du patient, veiller à agir dans les meilleur intérêt du malade et garder à l’esprit sa constitution, ses besoins, les objectifs réels du traitement, ses avantages et ses inconvénients de même que ses effets pervers. C’est ainsi et à cette condition expresse que le médecin sera en mesure de s’occuper de son patient en respectant et tenant compte avec le maximum de rigueur des processus naturels de la vie et de la mort.

Informations

C’est ainsi qu’une attention toute spéciale devra être portée à la transmission des informations concernant les techniques et les moyens de traitement afin qu’ils soient compris avec le maximum de clarté et le minimum de dérives. Tous les participants à cette recherche doivent recevoir le maximum de détails véridiques sur les conditions de l’expérience car le problème dans cette situation est moins de déterminer ce que l’on doit communiquer que la manière de le faire. Cette conditions implique que l’on doit savoir à l’avance pour chaque cas particulier comment choisir le moment opportun pour annoncer les mauvaises nouvelles et façonner l’approche psychologique pour les glisser opportunément. Le malade a le droit de recevoir des renseignements fidèles, véridiques sur sa maladie, le mode thérapeutique choisi, le pronostic probable et bénéficier de toute assistance pour équilibrer et soutenir son affectivité et ses difficultés émotionnelles à mesure qu’il approche le moment de la mort. En vertu de la législation telle qu’elle a été stipulée par l’administration de la santé russe, la règle dominante est le consentement informé lors des relations qui se nouent entre les patients et leurs représentants légaux. Toutes les mesures requises doivent être prises pour que chaque participant potentiel soit renseigné de façon suffisante et que sa décision d’accepter ou de refuser les soins prévus soit strictement respectée. Cette clause signifie que chaque moment dans les étapes du processus du mourir soit déterminé en fonction de la nature des renseignements qui sont dus au patient. Il est de même de la plus haute importance de ne pas inclure la participation du malade dans une expérimentation susceptible de la conduire à accepter n’importe quelle procédure illégale ou dérive pour lui faire accepter n’importe quelle clause. Les renseignements apportés au malade doivent toujours comporter une description détaillée des bénéfices et risques de la recherche, des alternatives disponibles, des conséquences sociologiques et sociales de l’acceptation ou du refus des soins. Il n’est pas question non plus de se permettre d’arrêter le traitement au lit du malade sans son aval volontairement et librement exprimé pour bénéficier de soins palliatifs ou d’un traitement approprié.

Aval du patient

Toute modification au projet de soins sans l’aval du patient ne saurait être acceptée qu’en cas de coma, d’état végétatif persistant ou de toute altération de la conscience interdisant au malade d’exprimer un décision librement consentie et exprimée. En conclusion, les articles cités en référence ci-dessus montrent qu’il est d’importance vitale que les étapes de ces procédures soient suivies minutieusement et scrupuleusement de manière à ce que le médecin établisse un diagnostic à la suite duquel il informe le patient ou son représentant légal des meilleurs moyens de traitement dans le cas considéré après quoi ce dernier accepte ou refuse ces propositions ou décide d’agir autrement. Ces questions éthiques sont généralement conformes à celles adoptées par la législation en Russie pour les patients en fin de vie, en accord avec les règles de la pratique médicale et celles des bonnes pratiques cliniques.

The EFGCP News. Autumn, Winter 2011. the Newsletter of the European Forum for Good Clinical Practice.

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