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Un problème de société

Handicap et dépendance

Les souci de l’infirmité

dimanche 24 mars 2013, par Picospin

La situation de dépendance reste au premier plan des préoccupations gouvernementales avec en arrière plan l’élaboration du projet de loi sur la perte d’autonomie dans un contexte budgétaire contraint en raison de la nécessité de tenir compte du coût élevé des soins et de l’hébergement, du soutien aux aidants, de l’exigence de mesures de prévention qui sont autant de défis à relever afin que la société vieillisse dans de bonnes conditions et que le handicap ne devienne pas objet d’exclusion mais de facilitation au vivre ensemble dans des lieux adaptés et une architecture propice à l’épanouissement.

Questions ?

La fin de vie constitue-t-elle un handicap ?
La société doit-elle la considérer comme tel ?
En ce cas quelles mesures convient-il d’adopter pour en compenser les effets délétères ?
Handicap : quelles questions à soulever à son sujet ?
L’intérêt pour les diverses formes de handicap concrétisées par la cécité, les restrictions à la mobilité, la réduction de la longévité et surtout les maladies chroniques ne s’est développé que récemment, au cours du 20è siècle après une longue période d’attentions occasionnelles, décousues. Pour quelle raison, à l’occasion de quels progrès, avancées technologiques, philosophiques une infirmité, un handicap ont-ils suscité l’intérêt de la société ?
Sont-ils équivalents à des thèmes tels que la race et le racisme ou le sexe, dont les caractéristiques désignent une classe particulière d’individus ?
Quelle est la typologie du handicap si on inclut dans cette catégorie des situations aussi variées que la paraplégie, la surdité, l’autisme ou même le SIDA ?
A quelle classification s’intéresser ? OMS, ou tout organisme qui considère le handicap comme limitation individuelle, sociétale, physique, mentale ?
A quel modèle se référer ? Médical, social, affectant les minorités ?
Quelles en sont les conséquences sur les modes de vie, le bien-être, le bonheur, les relations sociales ?
Comment y faire face ? Par une modification proposée à l’individu et/ou à l’environnement ?
Quelles réactions à attendre de la part des handicapés « habitués » à vivre avec leur handicap ?
Quelles sont les conséquences du handicap sur la vie sociétale du handicapé et les réactions plus souvent négatives que positives de la société ?
Conséquences du handicap sur le « bonheur » ou le bien être individuel et celui de la collectivité ?
Quel est le rôle du handicap dans les tendances de la société à en exclure les individus ou collectivités qui en sont atteints ? Quel est le degré d’acceptation de la société envers le handicap et sa disponibilité à l’action privée et publique pour le compenser ?
Comment le handicap modèle-t-il la société ? Quel rôle pour l’éducation ?

De la vulnérabilité au handicap

On parle de plus en plus souvent de vulnérabilité et de handicap lorsqu’on fait allusion au grand âge, autrement dit à la vieillesse pour éviter d’évoquer cette période pénible, digne d’être cachée à l’opinion publique même si celle-ci sait sans prévoir qu’elle va être confrontée aux difficultés inhérentes à cette étape de la vie. Les philosophes se sont préoccupés de la situation du handicap dès lors qu’ils on consenti à considérer ces états comme faisant parti des inconvénients de la vie dont la solution pouvait se trouver dans la correction des insuffisances par des moyens médicaux et leur application à l’aide des compensations consenties à l’échelle gouvernementale. Plus tard, les sociologues ont vu dans l’infirmité la source de discriminations et d’oppressions, d’une occasion d’identification de groupes semblables à ce que l’on constate dans le racisme ou le sexisme. Dans la mesure où l’infirmité réduit le bienêtre cette situation ressemble pour certains aux stigmates de la discrimination qu’elle évoque. Pourtant, il est des esprits plus clairvoyants qui voient dans l’infirmité, comme l’est la surdité, la cécité ou la paraplégie une situation pire que celle vue par le groupe de population qui bénéficie d’une santé normale dépourvue de tout handicap.

Vieillesse ou handicap ?

La question essentielle à laquelle il est nécessaire de répondre est bien celle de l’assimilation de la vieillesse, de la fin de vie à une conjoncture proche de celle de l’infirmité conduisant au handicap. Comme celui-ci répond à une série très étendue de désordres physiques et mentaux, il ne paraît pas insurmontable de classer la période de la fin de vie dans cette catégorie de catastrophes biologiques. Cette classification est d’autant plus justifiée qu’elle demande, comme le handicap, une réponse adaptée de l’environnement, en premier lieu des autorités qui doivent prendre pour des raisons éthiques toutes les mesures nécessaires et suffisantes à assurer une compensation à cette situation, ne serait-ce qu’en vertu de la nécessité éthique d’assurer à tous une égalité des chances et à compenser celles qui sont inégales chez les membres du groupe dont les responsables de la santé publique ont la charge. Les infirmités, insuffisances ou détériorations physiques ou mentales des individus classifiées comme telles sont généralement considérées comme des caractéristiques des individus qu’ils sont incapables de modifier, d’améliorer ou de compenser.

Pauvreté : une vulnérabilité ?

Dans cette logique, comment traiter la pauvreté qui n’est pas considérée comme une infirmité ou les maladies qui ont pour elles l’avantage de rarement durer trop longtemps pour permettre de les classer parmi des handicaps définitifs. On a bien essayé de tracer une frontière – peut-être artificielle - entre le handicap qui implique les limitations des activités individuelles et celui qui joue sur les incapacités à assurer une participation à la vie sociale ou politique. A moins de considérer qu’il existe une relation entre les deux. Cette distinction conduit à examiner les conséquences du modèle médical par rapport au modèle social dans lesquelles les premières jouent uniquement sur les limitations dues aux infirmités alors que les secondes interviennent dans les relations entre les individus et leur environnement ce qui aboutit parfois sinon trop souvent à l’exclusion de gens frappés de certaines insuffisances, anomalies dans divers domaines de la vie sociétale. N’est-ce pas déjà le sentiment éprouvé par beaucoup de personnes poussées à la retraite, en tout cas à la cessation de leur activité professionnelle avec ses conséquences sur l’estime de soi, l’arrivée inopinée de la dépression et le sentiment d’inutilité pour la société et la cité. On peut objecter à ces arguments que les malades en fin de vie sont trop fatigués pour prétendre exercer une activité professionnelle ou sociétale.

Travailler ou se reposer ?

On peut cependant s’interroger sur la validité de cette réfutation car il n’est pas démontré que le maintien de certains malades, infirmes ou opérés, même parvenus au stade « dépassé » de leur condition physique, ne pourraient bénéficier d’un environnement, d’une aide, d’un conditionnement approprié pour leur permettre de conseiller, d’enseigner, d’aider dans les limites de leurs possibilités mais avec le « boost » que leur assurerait le soutien de la société, des aidants et des autorités responsables. Le maintien en activité et en bonne forme physique, mentale et morale tient moins à leur état de santé qu’au souci, au « care », aux opportunités offertes, seuls capables de restituer l’estime de soi, la confiance, sinon une certaine joie de vivre. L’essentiel est de ne pas être rejeté définitivement dans le ghetto des minorités, des exclus et d’être regardé comme inutile voire nocif ou à charge de la communauté. Ces considérations sont d’autant plus pessimistes que se projette à l’horizon des sciences biologiques et des neurosciences les perspectives d’une amélioration substantielle de la condition humaine si l’on se réfère aux projections dans l’avenir de certains visionnaires de la création de l’homme augmenté qui jettent sur lui un regard plein d’optimisme sur ses potentialités à découvrir.

Mépris, hostilité ?

Celui-ci risque d’être plus démobilisé par le regard méprisant, hostile de la société que par les frustrations imposées par le handicap lui-même, celui-ci dépendant davantage du premier que du second. Il appartient aux pouvoirs publics de « récupérer » ces laissés pour compte au service de la société par une réflexion appropriée et des mesures adéquates afin de réduire au minimum les difficultés d’accès, dues à des structures inadaptées aux activités des handicapés, même s’ils reçoivent l’apport supplémentaire du surplus constitué par les vieillards et les grands malades. On peut nager sans membres, on peut marcher avec des prothèses, demain on pensera et on agira avec les clignements et le regard de ses yeux, on activera les robots. Ce sont les anticipations qui réduiront les conduites méprisantes des « normaux » assureront l’égalité devant le malheur ou la malchance, à condition qu’une éthique sans faille intervienne à tous les niveaux des relations intersubjectives. Le regard parfois méprisant posé par la population saine d’esprit et de corps a beau jeu à considérer les handicapés comme dignes d’être stigmatisés et discriminés, et au delà rejetés dans les quartiers les plus pauvres car on considère qu’un logement normal serait trop couteux et en toute cas hors de portée de leur bourse dans l’immédiat ou à terme.

Des minorités fustigées

On ne manque pas de traiter les handicapés comme une minorité ce qui de ce fait même les isole du reste de la population tout simplement parce qu’ils n’entrent pas dans les critères définis d’une population normale. Ce traitement particulier d’une partie de la population, une minorité jugée comme anormale par sa majorité normale est reconnue simplement par l’adresse générale particulière qui lui est faite, ne serait-ce que celle qui consiste à les apostropher par la formule « avez-vous besoin d’aide ? » La réaction du peuple est encore pire envers les femmes handicapées chez lesquelles s’ajoute l’image d’un corps altéré à celle du symbole d’une féminité dont on attend élégance, beauté et séduction. Les réactions de certaines catégories de la population envers le handicap et dont font partie les philosophes, les sociologues, les profanes consistent à écarter leur propre appréciation de la situation des infirmes lorsqu’elles traduisent l’ignorance, des comportements défensifs exagérés ou un optimisme hors de propos. Vu la gravité de tels comportements et l’influence négative qu’ils sont susceptibles de générer sur la souffrance des personnes stigmatisées, il convient de décourager toute attitude négative pour la substituer à une franche discussion avec les personnes atteintes dans leur dignité afin qu’elles la retrouvent aussi vite et complètement que possible.

Le privilège des victimes

Dans cette voie, mieux vaut ne pas s’aventurer trop loin pour éviter de définir un segment de la population en lui attachant le privilège victimaire de la stigmatisation. Cette victimisation agit à son tour sur les opprimés en les blessant, les offensant et en leur attribuant une importance qu’ils peuvent vouloir refuser, niant qu’ils aient besoins d’une reconnaissance particulière, de besoins spécifiques alors qu’ils désirent seulement être intégrés dans une communauté qui soit à l’écart de toute spécification ou mise en exergue. Celle-ci peut encourager leurs compagnons d’infortune à rester dans le mutisme et la discrétion sur leur supposée infériorité qu’en réalité ils nient, préférant rester dans l’anonymat discret de la normalité.

Discrétion de rigueur

Ne pas insister sur les inconvénients du handicap auprès de ceux et celles qui en sont victimes ne signifie nullement qu’il faille les ignorer, éviter tout dialogue avec eux sur les conséquences de leur spécificité. En parler avec eux, les écouter est la meilleure manière de comprendre leurs besoins, les adaptations nécessaires à une vie décente dans l’architecture, l’organisation sociale, administrative publique et privée de la cité. Cette tâche requiert la représentation du peuple selon un large éventail des cas particuliers qui conduisent à l’infirmité et exige une attention soutenue, respectueuse des détails de la vie quotidienne du handicapé.