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Un débat dramatique

Implants cochléaires et langage des sourds : quels choix ?

Le choix difficile entre rester sourd ou quitter ce monde communautaire

samedi 28 juin 2008, par Picospin

Comment cette intervention médicale peut-elle être vécue comme une avancée technologique révolutionnaire par les uns, et comme une pratique de torture par les autres ? Le débat sur l’implant cochléaire est très sensible et semble soulever des traumatismes plus profonds. Evoquer cet implant va bien au-delà de l’acte médical strict car cet acte touche à la perception même de la surdité et à sa place dans la société

Implant cochléaire : une révolution ?

L’implant cochléaire est différent d’une simple prothèse auditive par le fait qu’il est souvent installé chez des enfants très jeunes, de moins de cinq ans. "Opération forcée sans libre-arbitre" diront les uns, "nécessité médicale" répondront les autres. Chez les personnes devenues sourdes à la suite d’un accident, le débat n’existe pas : quelqu’un qui a perdu l’ouïe souhaite la retrouver, et ne considèrera jamais l’implant comme un ennemi. D’autant que le processus d’adaptation est plus facile : Support idéal, le Net est le lieu privilégié des discussions autour de l’implant cochléaire. Partout, des forums ou des sites fleurissent, livrant des témoignages et des réactions à fleur de peau, où l’émotion est omniprésente. Ainsi le site consacré à la petite Mathilde, implantée toute jeune, montre une vidéo de la scène qui montre pour la première fois qu’elle entend. Le site du Centre d’information sur la surdité et l’implant cochléaire regorgent également de témoignages, comme celui de Stéphane qui a perdu peu à peu l’ouïe avant d’être implanté à 35 ans, ou celui de Mèryam, implantée à 11 ans. Tous montrent les difficultés d’une telle opération et les joies qui en découlent. On trouve, enfin, ce très beau débat, à la suite de la question posée sur l’implant par une maman désemparée. A l’inverse, les forums dénonçant l’implant sont également très présents comme celui de « Au féminin » sur lequel on trouve des posts intitulés : "Je suis contre l’implant cochléaire ». De même, sur un site algérien annonçant des poses d’implants, presque toutes les réactions évoquent le "danger" de l’appareil, l’absence de "respect éthique", la position de "cobaye" des enfants. Sur "Sourds.net", on trouve ce forum : "Pour ceux qui sont contre les implants, aidez-moi."

Une heuristique de la peur ?

Est-ce que cet appel déchirant est du à un simple manque d’information ? Pour certains sans doute, qui pensent que l’implant est installé dans le cerveau et qu’il est douloureux on décèle un sentiment de peur. Peur de voir la communauté sourde diminuer et disparaître, et avec elle la langue des signes. L’implant est alors perçu comme une menace. Mais surtout, c’est la perception du sourd qui est en cause. Il est clairement désigné comme handicapé. En effet, une phrase revient très souvent dans les témoignages des sourds congénitaux qui sont opposés à ce type d’implants, qu’ils voient comme une volonté de "réparer la surdité, comme si c’était une maladie". Cette position est illustrée par une lettre de 2007 adressée aux médias et qui explique : "Nous rappelons que la surdité n’est pas une maladie et que les personnes sourdes ne sont pas des cobayes."Une autre phrase est très présente dans les mêmes types de texte : "Ce n’est pas nous qui sommes handicapés. C’est la société qui nous handicape." Et d’évoquer la "culture des sourds", si belle et si riche. Car pour ceux qui n’ont jamais entendu, encore plus dans les familles où l’on est sourd de génération en génération, la surdité est souvent vécue comme l’appartenance à une communauté très spéciale. Pour autant, est-ce qu’acquérir un implant signifie-t-il forcément de tourner le dos à la communauté des sourds ? Au contraire, un sourd trouve là le moyen de rejoindre le monde des entendants.

La vie des deux mondes

Il reste sourd il entend également et vit dans les deux mondes. Encore faut-il que la langue des signes soit davantage enseignée. Ou plutôt que l’enseignement soit davantage dispensé en langue des signes. C’est la revendication de cinq sourds qui ont observé tout récemment une grève de la faim de quelques jours au début du mois. Cette manifestation de protestation n’est pas sans signification quand on prend en considération que chez les sourds, le taux d’illettrisme frôle les 90%. Du moment que chaque individu ou chaque famille reste libre de son choix, nous ne pouvons que respecter l’avis de chacun. Qui aurait pu penser que l’on puisse considérer la surdité autrement que comme une maladie et que la communauté des sourds considérait leur langage comme un apport culturel et leur rassemblement comme une communauté à part entière un peu à l’image des Musulmans ou des Catholiques. Il est difficile de comprendre qu’on puisse vouloir rester sourd quand on a la possibilité médicale de l’être beaucoup moins si ce n’est plus du tout. Que signifie ce rejet violent ?
Il faut d’abord prendre en compte l’aspect souvent obtus de la proposition médicale. Les médecins se posent la question du fonctionnel ou de "la qualité de vie" dans des termes souvent basiques, sans nécessairement se soucier des justifications et sans entrer dans les détails qui laissent souvent l’impression rétrospective de ne pas avoir fait un choix éclairé. Mais le plus dérangeant dans l’affaire de l’implant est que les débats suscités semblent tourner autour de l’"identité" du sourd. Les guillemets ont leur importance tant cette notion s’infiltre aujourd’hui un peu partout.

Identité ?

"L’identité", éventuellement en tant que minorité, c’est d’abord une importation en contrebande du modèle américain, dans lequel l’appartenance à une communauté est la norme. Pour cette culture, c’est tout simplement, un moyen d’exister, une forme de foi. Au-delà des sourds, la question de l’appartenance est partout autour de nous, sous des formes diverses. Ce qui est navrant, c’est qu’une certaine forme d’hystérie, parfois présente amène, presque inévitablement, à se définir "contre". Si on ne leur avait pas interdit la langue des signes pendant longtemps car toute langue est la base organisatrice d’une culture spécifique et si on n’avait pas tenté par tous les moyens de les obliger à parler par imitation labiale, sans entendre avec une lecture sur les lèvres pour la compréhension, ce qui était très pénible pour eux et ressenti comme une oppression intenable... ils n’en seraient sans doute pas là. Il est notoire que les sourds ne se considèrent pas comme des handicapés et forment une communauté à part. En fait, autrefois, on les considérait comme des handicapés, voire des débiles. Maintenant ils semblent complètement décomplexés.

Sur les lèvres

Evidemment, à part la possibilité de lire sur les lèvres, ils sont complètement isolés des non-sourds, qui eux sont incapables de comprendre le langage des signes. D’où cette impression d’appartenir à un monde à part. L’enseignement de ce langage que certains trouvent beau et souhaitent apprendre aux non-sourds, permettrait de les désenclaver. Il existe une alternative : la langue française parlée complétée "LPC", qui permet grâce à l’apprentissage du codage, de comprendre la langue française. La langue des signes prend diverses formes et les entendants ne la connaissent pas forcément. La LPC est un moyen de s’intégrer à la société et ne plus être tenu à l’écart comme une personne handicapée et inadaptée. L’implantation paraît plus facile que l’apprentissage d’un nouveau langage du point de vue des non-sourds. Malheureusement, beaucoup de non-sourds ne s’intéressent guère.à la langue des signes qui est un chemin plus long que celui qui mène à l’implantation. Beaucoup préfèrent les raccourcis, même sans les connaître entièrement...