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Les évolutions d’une société

Individualisation et recherche de l’autonomie

Comment s’exprime-t-elle à l’heure de la fin de vie ?

jeudi 4 juillet 2013, par Picospin

A moins qu’il ne s’agisse de la crainte de manquer de nourriture devant les exhibitions mortuaires, la raréfaction puis la disparition des espèces comestibles avec, au delà, la perspective de la famine.

Causes et effets

C’est dans cette dernière mouvance qu’il faut chercher les causes des recommandations réitérées pour inciter à appliquer les mesures capables de protéger l’environnement de la sécheresse, des inondations, des incendies, de la surpêche, tous excès portant avec eux le risque d’une désertification de notre planète et, avec elle, celui de la disette et de la soif. N’y aurait-il pas une crainte encore sourde, à moitié cachée, de devoir un jour s’emparer d’un type de nourriture promis aux habitants de nos contrées européennes, voire américaines, consistant en dégustations d’insectes cuisinés à toutes les sauces et dont on ne cesse de flatter le goût exquis, la finesse de l’arôme, voire la succulence de la saveur ? La vaste enquête décennale sur les valeurs du Vieux Continent révèle le désir croissant d’autonomie. Mais pas partout, et pas au même rythme. L’individualisation est liée à des facteurs économiques. Sa géographie épouse le niveau des richesses des pays. Ce qui indique que la recherche d’autonomie est d’autant plus prononcée que les standards de vie sont élevés et que les individus peuvent développer des aspirations qualitatives sans avoir à assurer leur minimum vital. L’individualisation est aussi corrélée aux dépenses sociales nationales. La protection par rapport aux risques sociaux - favorisée par le développement économique - contribue à la construction de l’autonomie individuelle. Plus la religiosité est développée, moins l’individualisation se répand.

Quels phénomènes où et quand ?

C’est dans les zones géographiques les plus sécularisées d’Europe, que l’individualisation a surtout progressé. Ces valeurs dépendent d’une prise de distance par rapport à l’idée d’une norme transcendante et d’un ordre divin s’imposant à l’homme et aux sociétés. La matrice religieuse des cultures influence non seulement l’individualisation, mais aussi d’autres phénomènes qui lui sont plus ou moins liés. Le sens civique et l’intérêt pour les affaires publiques, la participation politique et associative, la confiance en autrui et dans les institutions sont plus valorisés au nord qu’au sud de l’Europe. Le clivage entre un Occident tolérant et un Orient plus traditionnel permet aussi d’expliquer qu’à l’ouest se dessine une conception plus ouverte des appartenances familiales. L’acceptation du suicide, de l’euthanasie ou de l’adultère progresse dans les pays de l’Ouest, tandis que le libéralisme des moeurs stagne, sinon baisse, à l’est. Le soutien aux nouvelles formes de vie de couple est bien moins répandu au sud et à l’est de l’Europe, où le modèle conjugal traditionnel reste influent. Les Européens évoluent dans leurs systèmes de valeurs, parmi lesquels la volonté d’autonomie conduit à confronter différentes formes du vivre-ensemble. Ce dernier tend à s’évader de la cellule familiale minimale à une microsociété qui impose pour fonctionner de respecter un règlement, d’adhérer à une charte où la discipline et le respect de l’autre font figure de guides, faute de quoi ces termitières de fortune prennent le risque de l’effondrement, de l’écroulement et de la désertion.

Valeurs et cultures

Ces évolutions se font à des rythmes différents selon les pays. Si les valeurs des Européens se sont rapprochées, les cultures nationales inscrites dans l’histoire ne se transforment que lentement en raison de l’inertie que déploie l’environnement social dans la fluidité des applications, des aspirations, des mœurs face à des individus aspirant à plus de liberté de choix, tout en restant influencés par les verrous placés sur les voies d’une évolution travaillée par les contradictions entre les désirs de gains de liberté et de prudence à vouloir en profiter. En médecine cette évolution complexe du comportement des malades face à leur maladie, des réactions de l’environnement hospitalier, des relations avec la hiérarchie hospitalière qui impose la rigueur du système à côté de celle d’un paternalisme millénaire, conduit à un désir d’autonomisation sous forme de regroupements autour d’associations de malades souffrant des mêmes maux, envisageant le même destin, comparant les moyens de le vivre et d’y survivre. C’est dans cette perspective que les malades les plus audacieux, les plus enthousiastes, les plus énergiques et les plus motivés s’entendent pour se rendre autonomes, indépendants de la tutelle des médecins et de l’équipe soignante pour créer des organes d’information capables de répondre aux questions, de réduire l’angoisse et de favoriser les échanges.

Convergences et regroupements

L’instrument existe de nos jours. Il a un nom : l’Internet, une technologie : des serveurs, et des exécutants : êtres humains dont certains peuvent avoir le souci de l’autre et lui prodiguer les soins spirituels appropriés. Le mouvement d’autonomisation des malades face à l’emprise de la médecine par un corps médical, victime autrefois de l’ubris, au moment où s’étalait sa toute puissance face à la misère des soignés, bouleverse l’équilibre des pouvoirs entre une science toute puissante et la fragilité des victimes des maladies d’autant plus graves et versatiles qu’elles compromettaient l’avenir, raccourcissaient la longévité et déclenchaient l’inaptitude au travail, synonyme de pauvreté, de vulnérabilité et de faiblesse. Le rapport de forces est en train de s’inverser. Grâce aux réseaux de communication, le savoir médical n’est plus exclusivement entre les mains de la hiérarchie scientifique, du sujet victime malade, surtout chronique, devenu interlocuteur respecté pour son savoir et son expérience dont l’importance grandit en raison des regroupements opérés par les associations de patients qui creusent les soubassements de ces phénomènes. Il devient capable désormais d’opposer à la toute puissance de la médecine la modestie et l’humilité d’avoir acquis un lot de connaissances apprises au cours de l’évolution de sa maladie dont il est parfois sorti vainqueur, enrichi d’une capacité de résistance, de résilience et d’expérience qui en font un modèle armé pour parler à voix égale avec les autorités médicales les plus compétentes en raison des apports scientifiques qu’il est capable d’apporter par son expérience de la traversée victorieuse de la maladie et de sa lutte avec la mort.

Le parcours du combattant

Dans son parcours du combattant il a reçu aide et assistance de la part des collectivités impliquées dans ce combat et d’autant plus actives qu’il y allait de leur intérêt de prestige, de fierté sinon et surtout de leur capacité à montrer leur importance dans la gestion économique, scientifique, humaine et leur rôle dans la santé publique. C’est dans la multiplication quantitative et qualitative de ces rôles que les associations ont pris une importance grandissante dont il sera nécessaire de prendre compte pour conforter le droit des malades, leur fonction d’acteur du soin moins que celui d’élément passif d’un processus auquel ils assistaient impuissants avant d’en devenir les acteurs incontournables invités à prendre la parole au lieu de l’abandonner aux savants. La gestion de la maladie, du parcours de soins, des aiguillages à emprunter passe ainsi de la domination des circuits imprimés par la toute puissance du monde médical à ceux des associations de soutien et d’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques de longue durée qui accumulent une expérience unique, souvent décisive, capable d’améliorer les pronostics et prises en charge des pathologies. Ces bouleversements sont en train de donner confiance aux malades, de les sortir de la soumission pour les aider à acquérir et maintenir les compétences pour gérer au mieux leur vie dans le cadre limité des libertés octroyées par la nature. L’exemple du diabète est à cet égard exemplaire dans un domaine où les progrès dans les capacités des capteurs, la robotisation de l’instrumentation et la sensibilité des moyens de détections devraient ouvrir un espace de perfectionnement illimité.

De la soumission à l’initiative

Les malades ne seront plus les victimes soumises aux nécessités des essais cliniques et des évaluations mais les agents de la recherche, pleinement impliqués dans ses objectifs, ses méthodes, ses bénéfices et risques, conscients de leurs responsabilités envers leurs semblables et la collectivité, décideurs des formes et des investissements nécessaires et suffisants pour s’étendre à une communauté avec laquelle ils ont partagé les soucis, la souffrance et entrevu les moyens d’en réduire les conséquences. Cette révolution doit savoir garder ses limites et respecter ses frontières. La vulgarisation des données scientifiques se heurte au danger d’un éclatement des volontés d’initiatives, d’inventions et d’audaces. Dans cette perspective, les responsables de la santé en particulier et de l’Etat en général devront surveiller de près que l’enthousiasme ne submerge la raison et que les éclairs de l’illumination n’éblouissent ni les yeux ni le cerveau des chercheurs. Il s’agit d’une ouverture sur une autre conception de la santé à partir de l’adjonction à la médecine curative, celle de la médecine palliative dont il faudra bien un jour examiner les limites, redessiner le cadre et formuler l’étude critique de la pratique et de l’articulation avec la philosophie du soin, la relation avec la mort et une autre manière d’en négocier le passage au meilleur intérêt de tous les vivants confrontés à leur rencontre avec elle. Jamais, le besoin d’une aide active, parfois pénétrante ne s’est exprimé aussi bruyamment envers l’entourage des victimes d’une société partie à l’assaut des corps et des esprits par l’utilisation des drogues, des hallucinogènes du bonheur, du miroitement et scintillements des valeurs factices, fulgurants transitoires d’une vie désarticulée, incohérente et irrationnelle.

De la brièveté de la vie à la longévité

C’est sur le terrain miné, ravagé, corrodé par une vie brève et inconsistante, fragilisée par les risques que survenait autrefois, trop précocement, une vieillesse prématurée qu’on tient à garder à distance de la vie finissante et de la mort apparaissant déjà à l’horizon. Court a été le chemin qui a conduit en quelques dizaines d’années les adultes autrefois vieillards précoces vers une longévité avide de conquérir les années d’une retraite active, sinon agitée, d’un déploiement tardif de forces mobilisées dès la jeunesse dont les réserves de puissance se prêtent avec enthousiasme à l’accomplissement de performances de plus en plus élevées. La sérénité y perd sans doute en intensité ce que l’enthousiasme, l’énergie vitale, la recherche de l’exploit gagnent en enrichissement de l’ego et en satisfaction du dépassement de soi. Comment comparer les femmes longilignes, musclées, souples, félines produites par nos générations avec l’usure des femmes d’autrefois, prématurément usées par des naissances multiples, parfois infirmes, édentées, contraintes à l’absorption de bouillies ? Quel était le statut des rares vieillards ayant atteint un âge avancé et qui faisaient figure de personnages vénérables, dépositaires, plus que jamais de la mémoire collective du village ? Avec l’allongement de la longévité, c’est à toute cette population qu’il appartient d’apporter le soutien des actifs vigoureux fabriqués par la société contemporaine, si possible regroupés au sein d’associations capables de servir d’attelles, de soutien technique, moral et logistique aux familles et proches endeuillés, frappés dans leur chair par le deuil, l’accident, la mort subite ou attendue. Quelle différence y aurait-il entre l’édification de ces cellules de crises improvisées, longuement muries ou montées en urgence et le soin dit palliatif, l’aide à autrui auxquels avait songé déjà l’Heidegger des années 30, lorsqu’il fait allusion à la préoccupation qui, selon lui, serait une manière de nous tenir dans la quotidienneté, de nous occuper de « faire » sans prendre en charge la responsabilité « d’être qui je suis ». « C’est un mode de l’existence impropre qui me fait oublier ma responsabilité d’exister ».

Basculer vers l’autre

Il en est de cette décision de vivre comme de celle de pratiquer la médecine, entre le basculement vers l’autre et le besoin d’assurer la protection de l’agent, de porter sur et devant soi en permanence le bouclier dont sont revêtus les forces de l’ordre lorsqu’elles ont à faire face aux manifestants. Ne dresser que cet ustensile défensif ou y ajouter le surplus de la matraque, voire des grenades lacrymogènes pour disperser les adversaires ? Se trouver sur le câble monté au-dessus des gorges du Colorado pour défier les lois de l’équilibre ou en respecter les règles de sécurité. Montrer au monde des spectateurs angoissés l’efficacité des lois de l’hérédité et de la physique pour conserver la maitrise d’une promenade de funambule qui évite la culbute et la crainte de basculer dans le vide pour narguer le destin et lui montrer les capacités de l’homme à se venger sur lui avec l’aide de la liberté de décider et l’intelligence d’en utiliser les ressources. Décidément, l’énigme revient, s’impose dans son insistance pour dénouer les fils du problème qui relie dans le temps l’étant jeté dans le monde et l’autre devenu souci, objet de préoccupation. Le tout serait de savoir jusqu’à quel point doit aller cette inquiétude et si par exemple elle doit atteindre le « faire », début d’une intention qui serait celle du soin à prodiguer à tout malade, sinon mourant qui en exprime la demande ?

Recommandations de l’éthique

Pour répondre à cette question, pouvons-nous nous fier à l’avis puis aux recommandations actuelles du CCNE qui vient de se prononcer sur ces interrogations délicates avec beaucoup d’hésitations et certaines divergences, sinon contradictions. Toutes sont compréhensibles dans un contexte difficile déterminé par une très ancienne tradition, les mystères de la mort, l’évolution de la manière dont elle est regardée, appréciée, vécue pour les autres et soi-même, la perception des religions monothéistes qui ont toutes ouvert un chemin vers l’interdit absolu de tuer et un au-delà eschatologique marqué par un discours sur la fin des temps qui relève de la théologie et de la philosophie en lien avec les derniers temps, les derniers événements de l’histoire du monde ou l’ultime destinée du genre humain, appelée fin des temps, jugement dernier, résurrection en tant que vie après la mort, destinée de l’âme post mortem qui prend les formes d’un séjour dans l’Hadès des Grecs, dans le Sheol des juifs, de la réincarnation, événement futur prophétisé dans les textes sacrés, le folklore, concept lié à celui de Messie, aux temps messianiques, à l’après-vie et à l’âme et doctrines affirmant que des membres « choisis » ou « dignes » de la seule vraie foi seront « épargnés » ou « délivrés » du jugement et de la colère de Dieu à venir puis envoyés au paradis en fonction du scénario des temps de la fin qu’elles retiennent. On comprend l’embarras des « sages » du Comité d’Ethique qui doivent se prononcer sur l’autorisation de tuer sans avoir désigné le bourreau chargé de cette impossible mission. Pourquoi ne pas écouter Emanuel Levinas qui se demande, comme un héros de la tragédie anglaise s’il s’agit « d’être ou ne pas être » en tant que première et dernière question ? L’être humain doit-il s’efforcer d’être avec la lucidité d’une pensée pensant jusqu’au bout, jusqu’à la mort, est angoissée, héroïque dans la précarité de sa finitude ? La mauvaise conscience pose la question de mon droit à l’être qui est déjà ma responsabilité pour la mort d’autrui. Le droit à l’être et la légitimité de ce droit ne se réfèrent pas à l’abstraction des règles universelles de la Loi mais au « pour l’autre » de ma non-indifférence à la mort à laquelle s’expose le visage d’autrui. Qu’il me regarde ou non il me regarde. Question du sens de l’être, moins dans le sens d’une ontologie de la compréhension de ce verbe que dans celui de l’éthique de sa justice. Question par excellence ou question de la philosophie, non pas « pourquoi l’être plutôt que rien » mais comment l’être se justifie. Dans quelle mesure une compétence supérieure, des compétences rassemblées peuvent-elles se lever pour répondre à ces questions ? A leur propos, des questions sur la liberté en fin de vie se sont posées avec suffisamment de prégnance pour que les réponses entendues de la part du Comité d’Ethique se soient révélées difficiles à interpréter, contradictoires dans leur formulation, complexes dans leur élaboration.

Quelles questions

Comment comprendre le choix et l’exercice de la liberté en fin de vie, se choisir soi-même dans le désir d’être, effort d’exister ? Comment accompagner le désir de qui se veut vivant jusqu’à la mort, qui s’éprouve vivant même à travers pertes ou souffrances, d’une certaine passivité d’être au monde, malgré une vie désirante, reliée à autrui, capable de susciter une dynamique des capacités à valoriser, introduire du neuf, élaborer un récit, un sens, des relations, antagonisme à la vulnérabilité et l’autonomie à la fois, pour façonner une attitude éthique cherchant à affiner ce que signifie « accompagner » la vie en fin de vie. Pris dans la nasse de questions d’autant plus ardues qu’elles n’appellent guère de réponses systématiquement anticipées, les membres du CCNE se sont donné du temps pour affiner leurs répliques, justifications et explications. Dans cet exercice, le temps devient un allié qu’il vaut mieux séduire que rejeter, quitte à laisser ensuite l’initiative à la loi que de nombreux conseillers souhaitent utiliser pour se protéger derrière son texte et se conformer à son esprit.

Scission ?

Pour l’essentiel, comme aucune unanimité sur les questions critiques telles que la fin de vie, l’assistance au suicide n’a pu être dégagée, le CCNE a préféré scinder son opinion en un courant majoritaire et un courant minoritaire. Avant d’entrer dans le vif du sujet, de présenter le texte dans son intégralité puis d’en discuter les éléments les plus saillants, nous nous contenterons d’en fournir une esquisse, une « étape » selon le mot de son Président. Devant l’ampleur et le caractère sensible des questions posées aux membres du CCNE une période de réflexion prolongée est requise qui doit aboutir à l’organisation d’Etats généraux, préalable considéré comme indispensable à la promulgation d’une loi à l’issue de la publication d’un rapport faisant suite à la tenue de ces états généraux. C’est sur l’assistance au suicide que la discussion risque de concentrer les échanges les plus vifs quand on prend en compte la manière dont la question a été posée et les termes qui ont servi à la définir. Il n’en est pas de même de la procédure collégiale, souhaitée « élargie pour la délibération concernant l’arrêt des traitements ou la rédaction des « directives anticipées » où les enjeux sont moins contraignants et moins sensibles que pour les interrogations précédentes. Ces débats n’en sont actuellement que dans leur phase préliminaire ce qui ménage le temps de la réflexion aussi bien pour la finalisation de leur rédaction définitive que pour l’analyse de leur contenu, de leur réception par l’opinion publique et de leur investigation critique.

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