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L’éthique en médecine : qui l’applique ?

Jusqu’où l’expérimentation humaine ?

Jusqu’au bout ?

lundi 4 octobre 2010, par Picospin

Cette communauté s’était illustrée dans l’éthique de la médecine au même titre que certains camps de concentration de l’époque nazie où leurs médecins se livrèrent à des expérimentations sur les détenus sans leur demander ni avis ni consentement, uniquement en les mettant devant le fait accompli pour le mutiler, et étudier ensuite les effets de ces opérations et manipulations sur le corps et l’esprit.

Code de Nuremberg

Cette expérimentation humaine a donné lieu à la promulgation, plusieurs années après les sévices, au fameux « code de Nuremberg » qui devait donner naissance à ce qui plus tard devait être appelé l’éthique médicale et transformer radicalement la relation des soignants aux soignés. Pour atteindre ce résultat, il fallait que les souffrances infligées, les atteintes à l’intégrité des parties du corps lésé fussent d’une telle importance que l’horreur qui s’ensuivit alerta l’opinion publique et réveilla l’esprit d’indignation des témoins qui de force avaient assisté à de tels gestes. Plus rien ne fut désormais comme avant dans le monde et dans la relation entre le corps soignant, les médecins et leurs malades. Certains affirmeront peut-être un peu vite qu’à quelque chose malheur est bon si l’on admet que ce sont les excès des tortionnaires qui ont permis aux législateurs, juristes et aux seconds de mettre au point les mesures proposées pour que plus jamais, des faits identiques ne puissent se produire. Un des évènements marquants de l’époque fut l’exemple donné non pas par ceux qui étaient attendu pour se livrer à de tels gestes c’est-à-dire les puissances inspirées par les idéologies dominantes du 20è siècle et les totalitarismes émergents au lendemain de la 1ère guerre mondiale mais d’authentiques démocraties mâtinées de libéralisme dont certains éléments n’hésitèrent pas à infliger aux détenus entre leurs mains des tortures et blessures, amputations, ablations à titre expérimental uniquement pour le plaisir de la connaissance et au-delà celui de produire du mal pour en étudier les effets et éventuellement les moyens de traitement et de prévention.

Respect ?

Ceux qui se livrèrent à de telles pratiques furent les plus respectueux des droits de l’homme, de la lutte contre l’inégalité, la dignité de l’homme comme les Etats-Unis d’Amérique d’un côté ou les Suédois de l’autre. Les seconds se mirent à stériliser les plus faibles et les plus vulnérables, les handicapés psychomoteurs pendant que les premiers n’hésitèrent pas à se livrer à des expériences bravant puis niant les droits élémentaires de l’homme comme l’information au malade avant de le soumettre à une agression physique ou morale sinon les deux. L’Étude de Tuskegee sur la syphilis fut une recherche clinique, dont les 400 patients ainsi que 201 personnes n’ayant pas la syphilis, constituant donc un groupe de contrôle, dit groupe témoin, des métayers Afro-américains pauvres - et surtout illettrés – n’ont reçu aucun diagnostic et traitement de la syphilis maladie, pourtant dont on connaissait déjà la thérapeutique par la pénicilline récemment découverte à l’époque de ces faits. Ils sont devenus les victimes d’une étude sur le traitement et l’histoire naturelle de la syphilis pour en analyser l’évolution en l’absence de tout traitement. Le scandale créé dans les années 1970 par la révélation au grand public de cette étude a été l’une des causes principales de la rédaction du "Belmont Report" de 1979, rédigé par le Département de la Santé, qui posait les principes fondamentaux de la bioéthique en matière d’expérimentation humaine. On créa aussi à cette occasion "l’Office for Human Research Protections" chargé de l’examen des protocoles d’expérimentation et de s’assurer de leur respect des principes éthiques.

Où sont passés les soins ?

Cette étude est devenue notoire parce qu’elle a été faite sans les soins dus à ses participants, et qu’elle a par la suite mené à des changements majeurs dans la protection des malades dans les études cliniques. Les individus inscrits dans l’étude de Tuskegee n’ont donné ni avis, ni accord aux interventions imposées et non proposées ce que par la suite on nomme « consentement éclairé » - concept alors inexistant en droit américain, malgré la publication préalable du Code de Nuremberg de 1947. On a masqué la réalité pour leur dire qu’ils avaient « du mauvais sang », terme utilisé dans la région pour décrire divers symptômes, et qu’en échange de leur participation, ils pourraient recevoir des traitements gratuits, le transport gratuit à la clinique, un repas chaud par jour et, en cas de décès, 1 000 dollars pour les funérailles. L’accord pour l’autopsie était néanmoins nécessaire pour recevoir ceux-ci. En 1932, au début de l’étude, les traitements habituels de la syphilis étaient encore toxiques, dangereux et inefficaces. L’étude avait en partie pour but de déterminer si les patients n’étaient pas mieux sans ces traitements toxiques.

Pénicilline : la panacée ?

Cependant, dès 1947, la pénicilline était devenue le traitement courant et efficace pour la syphilis et on a refusé ce traitement aux participants. Une fuite dans la presse, obligea les promoteurs et investigateurs à abandonner le programme. Ceui-ci fut le fait d’un épidémiologiste du Public Health Service, qui avait déjà écrit sans succès une lettre, en 1967, aux Centres de prévention et de contrôle des maladies pour leur demander de mettre fin à l’expérience. A cette occasion, le sénateur Edward Kennedy organisa des auditions parlementaires pour alerter l’opinion sur ces pratiques et en dénoncer la pérennisation. Plus tard, une plainte selon la procédure du class-action, obtenant 9 millions de dollars pour les victimes et des soins appropriés fut déposée, suivie en 1974, d’un vote par le Congrès du National Research Act et en 1997, par les excuses du président Bill Clinton pour cette expérience désastreuse d’une « étude aussi clairement raciste ».

Questionnement éthique :

1. Dans quelle mesure, la pratique de la médecine telle qu’est montrée dans cet exemple caricatural a-t-elle pu faire le bonheur de l’homme en soulageant ses souffrances ?

2. A-t-on tenu compte dans cette affaire des valeurs de la et des personnes malades ?

3. Peut-on parler dans ce cas d’une expérience morale par l’engagement d’un rapport à l’autre à travers la vulnérabilité éventuellement temporaire des malades ?

4. Est-ce que la prise en compte du bien permet dans ces cas de caractériser l’acte de soigner plus comme une relation d’action que comme celle d’une fusion, d’une compassion ou d’une connaissance ?

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