Ethique Info

Accueil > Médecine > L’alliance de Sarkozy avec l’Amérique pour combattre le fléau de la maladie (...)

L’alliance de Sarkozy avec l’Amérique pour combattre le fléau de la maladie d’Alzheimer

samedi 22 septembre 2007, par cristof

Une grande journée

A l’occasion de la journée mondiale Alzheimer, vendredi 21 septembre, Nicolas Sarkozy s’est prononcé en faveur de la création d’une structure nationale de recherche sur la maladie d’Alzheimer, lors d’un discours prononcé à la « Cité des sciences et de l’industrie » à Paris.

JPEG - 29.5 ko
Maladie d’Alzheimer

"Je veux que le plan Alzheimer soit le début de la remise en ordre de la recherche française", a lancé le chef de l’Etat. "Je demande à la commission chargée de l’élaboration du Plan Alzheimer d’examiner la possibilité de créer une structure nationale de recherche sur cette maladie." Cette dernière, qui pourrait être un département d’un grand organisme de recherche médicale, aurait pour objectif d’attirer les meilleures équipes au plan international, dans une approche pluridisciplinaire", a-t-il précisé, ajoutant qu’"il ne s’agissait pas de créer une agence de plus, un ’machin’ supplémentaire. Il faut au contraire fédérer ce qui est aujourd’hui dispersé. La recherche, voilà la grande oubliée des plans précédents. Sans test diagnostic validé, sans traitement, il n’y a pas d’arrêt possible de l’évolution de la maladie", a-t-il estimé.

UN "PLAN ALZHEIMER"

Nicolas Sarkozy a ensuite évoqué les premières propositions que lui a remises, vendredi, la commission de onze membres (médecins, scientifiques, experts) qu’il a installée, le 3 septembre, sous la présidence du professeur Joël Ménard, afin qu’elle prépare un "plan" susceptible d’aboutir à la mise au point d’un traitement. Ses propositions finales seront rendues publiques au début du mois de novembre. Le "plan Alzheimer" sera lancé le 1er janvier. Nouveau programme et nouveau financement Ce programme sera, en partie, financé par les ressources nouvelles apportées par la franchise médicale introduite dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale 2008, qui doit être examiné à l’automne.

Quelle maladie ?

Plus de cent ans après avoir été décrite par le médecin allemand Aloïs Alzheimer en 1906, cette maladie neuro-dégénérative qui entraîne une détérioration progressive des fonctions cognitives (attention, perception, mémoire...) reste incurable. Principale cause de dépendance lourde des personnes âgées, la maladie d’Alzheimer frappe environ 600 000 personnes en France (860 000 si l’on compte aussi les syndromes apparentés). La seule annonce d’un plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer, grand chantier présidentiel, a suffi à décupler le dynamisme des chercheurs, des soignants et des associations. Ce plan qui devrait tenter d’apporter des réponses à la quasi-totalité des questions qui se posent peut sembler être élaboré au pas de charge. Mais il est certain aujourd’hui qu’il y a urgence. Plus de 100 000 nouveaux malades chaque année s’ajoutent aux 700 000 à 800 000 personnes chez qui un tel diagnostic a déjà été posé. Les structures destinées au diagnostic sont insuffisantes, les médecins généralistes pas assez formés à cette pathologie, les centres de prise en charge sont débordés, les familles épuisées, la recherche trop peu développée et les quelques stratégies de prévention potentielles mal connues... Sans parler du financement de la dépendance, qui reste en grande partie à la charge des familles et qui devrait être débattu bientôt dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Si l’on parvenait à reculer de cinq ans le début de la maladie, on pourrait diviser par deux le nombre de patients. Les projections pour l’avenir, en l’état actuel des connaissances, sont assez sombres. Selon le rapport parlementaire d’évaluation des politiques de santé, le nombre de malades atteindrait 1,3 million de personnes en 2020 et plus de 2 millions en 2040.

Disproportion entre malades et soignants

Sur ce sujet redoutable, qui autrefois a touché l’Amérique au plus profond d’elle-même, par la détérioration des fonctions intellectuelles de l’ancien Président Reagan, le New York Times ajoute que la science n’a guère été efficace à ce sujet. Pour l’instant, écrit le journaliste en charge de l’article concernant cette maladie, il n’y a ni traitement ni prévention contre elle. Les chercheurs n’ont même pas été capables d’arrêter leurs discussion sur le sujet du magma formé dans le cerveau qui caractérise cette maladie et dont on ne sait toujours pas s’il est la cause ou la conséquence de la maladie. Cette dernière s’abat sur toutes les sociétés dans le monde. Les gens dépensent plus d’un million de $ par an en Amérique pour des ordonnances prescrivant des médicaments fabriqués pour traiter la maladie. Pour la plupart des spécialistes et des consommateurs, leurs effets ne sont que marginaux sur les symptômes et ne font rien pour arrêter le cours de la maladie qui ronge le cerveau. Ils déclarent que peu de choses se dessinent à l’horizon pour le moment.

Peu de percées

Il se pourrait bien qu’une dizaine d’années se passe avant qu’il n’y ait une avancée susceptible de réellement creuser une différence visible pour les patients. Pendant ce temps, les chiffres stagnent avec près de 5 millions de personnes atteintes par la maladie dont une sur dix chez les personnes âgées de plus de 65 ans et près de la moitié de ces derniers ayant atteint l’âge de 85 ans. Leur prise en charge globale s’élève à 100 milliards par an alors que le nombre des individus touchés pourrait s’élever à 11 sinon à 16 millions à l’horizon des années 2050. Des experts affirment même que des millions de familles souffrent déjà de l’angoisse de voir leurs parents bien aimés envahis par cette pathologie qui dégrade et désintègre la personnalité et qui se battent avec la nécessité de soigner et de prendre la terrible décision de garder leurs parents à la maison dans l’impossibilité de leur venir au secours au moment où la situation s’aggrave. Les compagnies pharmaceutiques ont des projets sans nombre pour venir en aide aux patients et à leur famille. La soif de remédier à cette situation s’explique par le désespoir des malades et de l’entourage disposés à acheter n’importe quoi même si la perspective d’une efficacité quelconque est réduite. La situation est si angoissante et si désespérée que les articles, livres, conseils, conférences abondent sur ce sujet dans l’espoir et la perspective improbable de trouver les moyens adéquats pour permettre seulement aux malades de se calmer, de les empêcher de dormir toute la journée ou de se promener toute la nuit. On recherche désespérément le moyen d’éviter que la même question ne soit posée tous les quarts d’heure sans pouvoir reconnaître ses propres enfants ou sans savoir à quoi servent les toilettes. L’entourage se rend difficilement compte que les patients atteints de la maladie ne sont ni obstinés dans leurs erreurs ni méchants à dessein mais simplement qu’ils ne peuvent faire autrement. Discuter ou corriger ne sert à rien si ce n’est aggraver la situation et accentuer l’hostilité des malades.

Quel nouveau monde ?__

Comme la personne victime de la maladie a été transportée dans un nouveau monde étrange et confus, le mieux qui reste à faire pour l’entourage est de s’efforcer d’imaginer comment se mettre à la place du patient et comment suivre avec lui le programme de rééducation qui lui a été soumis. Si par exemple il demande où est sa mère, il vaut mieux lui dire que tout le monde souhaite qu’elle soit encore là plutôt que d’annoncer froidement sa mort depuis une dizaine d’années. Si la grand’mère veut aider à faire la vaisselle mais ne réussit qu’à en faire une catastrophe, laissez la avec ses plats et casseroles et relavez le tout en profitant des courts instants où elle n’es pas dans la cuisine. Apprenez l’art de parler pour ne rien dire et suivez la logique du malade plutôt que d’essayer d’imposer la vôtre. Essayez seulement de survoler la relation entre les malades et vous-mêmes. Et surtout espérez que quelqu’un un jour fera la même chose pour vous quand le temps viendra. A moins que la grande percée attendue se produira avant. C’est dire l’importance des mesures à mettre en oeuvre, si ce n’est pour guérir, du moins pour assurer aux malades et à leur famille une prise en charge de qualité et des soins qui préservent leur dignité humaine jusqu’au bout.

Ethique :

1. Quels seraient les moyens de lutter avec efficacité contre le développement de cette maladie ?

2. On a suggéré que la mise en éveil continue, aussi fréquente que possible, la stimulation intellectuelle sont susceptibles de freiner l’évolution de cette maladie. Que faut-il en penser ? Avons-nous les moyens de pratiquer de tels gestes ?

3. Si oui, quelles sont les personnes qui pourraient se livrer à ces tâches ?

4. Est-ce qu’un projet purement national suffirait à endiguer le cours inexorable de cette atteinte neurologique ?

5. Faut-il associer à ces programmes de recherche des équipes internationales pour aboutir plus rapidement à des résultats positifs aussi bien pour le traitement que pour la prévention ?

6. N’est-il pas illusoire d’imaginer que cette question médicale, scientifique, biologique et neuropsychique pourrait être résolue uniquement par la concentration des moyens, l’injection de fonds supplémentaires et la mobilisation d’un personnel d’aide bien formé, professionnalisé au moment où se fait jour de dramatiques lacunes dans les recrutements de personnel soignant ?

7. Dans quelle mesure, les familles sont-elles susceptibles de combler ces déficiences ?

8. A qui doit-on confier la responsabilité et la tâche de s’occuper des malades atteints de cette terrible maladie ? aux bénévoles, aux professionnels ? Comment trouver le budget nécessaire pour couvrir les salaires de ces soignants ?


Sources :
- Grady D. NYT : 29.08.2007 Zen and the art of coping with Alzheimer’s
- Perez M. Le Figaro. 21.09.2007 Alzheimer : un plan pour faire face à l’urgence