Ethique Info

Accueil > Société > Civilisation > L’art au service de la fin de vie

Décorations des soins palliatifs

L’art au service de la fin de vie

Une esthétique ?

mardi 20 novembre 2012, par Picospin

Cet investissement dans la représentation consacrait leur réussite, celle de leur travail, de leur capacité à gagner et à produire de l’argent et à en faire profiter les indigents, les victimes de la précarité pour montrer au monde et faire de Dieu les témoins de leur productivité, de leur acharnement au travail, de leur obéissance aux lois éternelles et commandements enjoignant le travail plus que les loisirs, l’effort plus que les activités ludiques.

La vie à son terme

Pour ceux qui sont parvenus au terme de leur vie, il est nécessaire de marquer chaque jour de la pierre blanche qui célèbre le lever du soleil, de saluer cet événement dont il est légitime de se demander s’il se reproduira encore longtemps et si oui, dans quelles conditions de bien être, de confort, de sérénité dans l’attente d’une fin inéluctable. Que cette dernière au moins soit marquée par la rencontre avec la mort comme ce fut le cas sur la plage déserte imaginée par Ingmar Bergman. Un chevalier et son écuyer rencontrent la Mort sur une plage déserte. Le chevalier lui propose une partie d’échecs, espérant retarder l’échéance fatidique, le temps de trouver une solution à ses problèmes métaphysiques : Dieu existe-il ? La vie a t-elle un sens ? L’épidémie de peste est-elle celle dont parle l’Apocalypse ? Tandis que l’écuyer professe l’idée de néant, le chevalier refuse de le croire. Non loin d’eux, une jeune famille de baladins chemine au cœur du pays tourmenté. A leur contact, le chevalier découvre le bonheur de l’insouciance des âmes pures et redécouvre les plaisirs simples de la vie qu’il dit avoir oublié depuis son départ en croisade.

Rencontres avec la mort

Le chevalier, son écuyer et quelques compagnons de rencontre retrouvent le château qu’ils avaient quitté dix ans auparavant. Ils sont accueillis par la châtelaine. Mais la Mort frappe à la porte et les entraîne dans une fantastique danse macabre. Quel temps fera-t-il demain ? Une question des plus banales. Mais qui peut prendre parfois dans la vie de tragiques résonances, notamment pour ceux qui ne savent s’ils auront un lendemain. C’est autour de cette idée que s’est construit le projet d’un designer pour une unité de soins palliatifs. Du design à l’aube de la mort ? Cela peut a priori sembler bien futile. Nous avions besoin de davantage de rêverie, d’intériorité, de méditation, pour nous, pour les patients et pour leurs proches ", explique-t-il. D’où cette idée de faire intervenir un artiste dans l’unité de soins palliatifs qui organise le mourir ou l’art de mourir dans la paix. Au début, le projet est flou, puis il s’affine au fur et à mesure des discussions jusqu’à ce que soit proposée une intervention d’artistes au coeur de la société. La discussion s’est centrée par la suite sur le choix entre l’acquisition d’un scanner et l’intervention d’un artiste capable de traduire en symbole l’activité, l’être, l’étant des existants qui manifestent quotidiennement et à chaque instant du jour et de la nuit leur altruisme, leur soutien, leur accompagnement au mourant sous la forme d’un échange entre logos, pratiqué dans le cadre d’un militantisme inépuisable, venu du fond des traditions familiales, de l’éducation, sinon d’une culture qui trouvait là une occasion de se manifester avec pudeur, discrétion, exemptées de toute emphase.

Mourir esthétique

Dans les lieux de vie reconstitués au bénéfice d’un mourir esthétique, sinon décoratif, la symbolisation de la beauté paraissait prendre plus d’importance que le recours banal à une technologie dorénavant devenue inutile pour éviter les interventions agressives sur le corps et par contrecoup sur des esprits déchirés et traumatisés par l’approche de l’inconnu. C’est à ce moment qu’a germé dans la cohorte des aidants l’idée de la création d’une œuvre d’art, « proposition très émouvante, car on sait bien que les hôpitaux français ont à peine l’argent pour changer une ampoule ». Cette affirmation est d’autant plus troublante qu’il est de notoriété publique que la France est un des pays qui dépense les sommes les plus généreuses pour les soins aux malades. En particulier dans les services de soins palliatifs, l’esthétique est souvent mise en avant pour maintenir dans l’entourage du patient une forme de beauté, prémisse à la dignité, à l’écart de la laideur, voire de la vulgarité afin de préparer le mourant à faire le grand saut dans un au-delà décoré, lieu de vie éliminant toute trivialité et de ce fait préparant le mourant à enjamber une frontière où la beauté prend le pas sur le rappel obsédant à l’homme de sa finitude et de l’impossibilité de lui échapper.

Le Roi se meurt

Le Roi se meurt, c’est le roi présent en chacun d’entre nous. Ionesco nous donne à voir le comportement et les manières de l’individu face à sa fin en trois attitudes successives face à une vérité choquante, la dénégation, la révolte et la résignation. Dans un premier temps, Bérenger Ier refuse d’admettre qu’il est à l’agonie. Puis il se révolte, non seulement contre le caractère inéluctable de sa fin, mais aussi contre lui-même qui n’a pas su réfléchir à sa propre condition. Dernier stade, la résignation qui ne peut intervenir qu’après un cheminement intellectuel. Inclusivement, c’est aussi une réflexion sur l’écoulement du temps et la décrépitude, ainsi que sur la perception du réel. On peut aussi y voir trois sentiments successifs qui sont la surprise, un étonnement marqué par la colère, l’énervement du souverain, son entêtement et l’impuissance qui amène logiquement le troisième, la peur la crainte mêlée d’angoisse du personnage désemparé. La mort est scandaleuse parce qu’on n’a pas pris le temps d’y penser. Le déroulement de la mort du roi dans un laps de temps aussi court fait à la fois ressortir l’absurde et donne toute sa force face à cette vérité ignorée et pourtant toujours présente, celle de la fin, jamais préparée, toujours repoussée alors qu’inéluctable.

La mort : une angoisse ou un spectacle ?

Elle est aussi représentée comme un spectacle, d’où le deuxième titre que Ionesco avait initialement choisi : La Cérémonie. Les personnages de la pièce sont des personnages-types de la tragédie. On y présente un roi et sa cour, la Reine Marguerite première épouse du Roi Bérenger qui symbolise la raison et le réalisme exprimé par un caractère froid mais lucide. C’est elle qui accompagne Bérenger jusqu’au bout, luttant contre ses caprices enfantins, sa volonté de vivre, et aussi contre les tentatives désespérées de Marie de garder le Roi auprès d’elle. Marguerite est accompagnée du Médecin, docteur, bourreau, astrologue, de l’État. C’est l’argumentation de ce dernier qui aide Marguerite à faire en sorte que le roi se résigne. Le Médecin est un homme de sciences qui est du côté de la raison. Marie est la seconde reine, favorite, du Roi dont le caractère s’oppose à celui de Marguerite avec sa puérilité, Roi et sa manière de se confronter avec l’autre reine, de contrer ses arguments. Elle essaye aussi de "rebeller" le Roi contre sa première épouse et le médecin et fait tout qu’il ne les écoute pas, et qu’il passe outre cette annonce de mort prochaine.

Des symboles

Répondant aux ordres de Marie et Marguerite, le Garde est un personnage neutre, symbole de l’armée, donc de la puissance du royaume. Le fait qu’il ne puisse plus répondre aux ordres du Roi est significatif de sa perte de puissance militaire et de toute influence. Le garde sans caractère, se contente d’annoncer le "bulletin de santé du Roi", et, par la même occasion, annonce et décrit chaque étape de son "agonie". Juliette représente le peuple en tant femme de ménage du palais en plus de l’infirmière, jardinière, et cuisinière. Elle raconte sa vie au Roi qui s’émerveille de son quotidien, sans vraiment l’écouter. Tout comme le garde, elle ne répond plus à ses ordres. Chaque personnage joue un rôle important dans la pièce, car symbolise quelque chose (le garde, Juliette, Marguerite...). La pièce débute en représentant une cour qui était encore un tant soit peu sous les ordres du Roi, mais plus la pièce défile, plus les personnages se détachent de son autorité faiblissante. Marie elle-même ne peut répondre à ses ordres alors qu’elle en a envie. Temps de la réflexion, difficulté à lever les fonds : après une quinzaine de visites, le projet mûrit, et l’évidence s’impose. " Demain est un autre jour " consiste à installer, dans chacune des quinze chambres de malade, un cercle lumineux qui est à la fois écran et sculpture murale.

Quel temps fera-t-il demain ?

Grâce à un logiciel qui récupère les données météo sur une multitude de sites, sa peau en nid -d’abeille laisse transparaître le temps qu’il fera le jour suivant. " Souvent, la famille et les visiteurs ne savent pas comment se positionner face au malade. Ces objets sont comme un cheval de Troie qui leur permet de trouver leur place en parlant de la météo, mais aussi de l’angoisse du lendemain, en revenant dans la vie normale, » raconte le designer, qui a toujours refusé d’abandonner sa légèreté et son humour au cours des rencontres. Et puis, face à un ciel en mouvement, le patient peut se dire qu’il a encore ce petit pouvoir de savoir de quoi demain est fait, une espèce de force de vie. " A lui de choisir le lieu dont il verra les cieux : Paris, son village de naissance ou la ville où habitent ses enfants... "Combien de temps ?" Cette question est omniprésente dans le service, et de fait, presque invisible. L’oeuvre est une belle façon d’aborder cet enjeu par un détour conceptuel, mais aussi poétique et sensible.

La famille ou l’enfer ?

Ici, " l’enfer, c’est souvent la famille, qui parfois enterre trop vite le patient, est maladroit et vit dans la terreur d’évoquer le lendemain ". Certains par indifférence, ou d’autres shootés aux médicaments hallucinogènes verront peut-être des ciels fuchsia. Mais une jeune femme venue voir son père m’a déjà dit que, très touchée par la qualité du service, elle avait aussi beaucoup aimé l’énergie de vie se dégageant de ce projet. Quant à moi, je suis sûr que le design peut avoir une force thérapeutique. S’il n’enlève pas la douleur, il peut remettre dans la vie. Encore cette assertion est-elle sujette à discussion quand on connaît l’influence des réseaux neuronaux sur l’intensité d’expression de la douleur qu’un rien, une émotion, un déplacement d’intérêt, un microgramme de produit chimique est susceptible de renforcer ou d’amoindrir. C’est bien dans ce quartier que se situe la grandeur et la misère de l’être humain, en proie à la désespérance comme à l’enthousiasme dès qu’apparaît dans un ciel nuageux la moindre lueur d’espoir.