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Démocratie participative ?

La bataille de la charité

Quels enjeux ?

lundi 23 novembre 2009, par Picospin

Voilà que le couturier, homme d’affaires, figure people par excellence, se mêle d’organiser la recherche scientifique et médicale en France par des déclarations confuses, illégitimes pour un professionnel, maitre de son métier mais dépourvu de connaissances et d’expérience dans celui des autres.

Quel miracle ?

On se demande par quel miracle de la pensée, un homme de cette culture et de cette envergure peut se permettre de donner des orientations politiques, économiques, scientifiques à une partie de la gouvernance nationale, sinon européenne, voire planétaire en l’absence de toute donnée sur l’état des lieux médico-scientifiques alors que le terrain qu’il a l’habitude d’occuper depuis fort longtemps se situe plutôt dans l’art, la mode, la culture, domaines dans lesquels personne ne lui disputera la compétence, tant elle set universellement reconnue. Il y a au gouvernement et dans l’administration de l’état des compétences capables de prendre les orientations et les décisions nécessaires à une bonne gestion des fonds dédiés à la recherche médicale. On peut et on doit faire au gouvernement élu la confiance nécessaire pour que les orientations raisonnables et légitimes soient prises en fonction de la situation générale, de la hiérarchie et de l’urgence des besoins. Si cette équipe ou un de ses éléments s’engage dans le mauvais chemin, des voix autorisées ne manqueront pas de critiquer la politique proposée puis décidée.

Un expert ?

Il est moins certain que cette mission doive être spécifiquement confiée à une personne assurément intelligente et cultivée mais pas nécessairement expérimentée et experte dans un domaine fort éloigné de ses préoccupations et de son métier. Tous ces arguments n’ont pas empêché notre héros d’un jour de conseiller, commenter, critiquer, assurer, sinon accuser. Voilà ce qu’il proclame du haut de la pyramide des âges à destination des plus jeunes qui n’ont d’autre ressource que d’écouter et se taire. Des fonds trop importants et mal utilisés, une émission « populiste » : Pierre Bergé s’est lâché contre le Téléthon, qui selon lui « parasite la générosité des Français ». Les accusations du président du Sidaction sont dénoncées à droite, où Frédéric Lefebvre en profite pour rappeler ses liens avec Ségolène Royal, mais aussi à gauche, où Manuel Valls dénonce « une concurrence ignoble entre les grandes causes, par des propos qui sont d’autant plus choquants qu’ils sont injustifiés et créent une « concurrence ignoble » entre les grandes causes. La ville dont Manuel Valls est le député-maire, Evry, héberge justement le Généthon. Ce centre de recherches sur les maladies génétiques orphelines est le principal destinataire des fonds du Téléthon.

Maladies orphelines

Comme disent des commentateurs sportifs célèbres, « ceci explique sans doute cela ». La présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, a démenti tout placement financier dans l’immobilier ajoutant que Pierre Bergé « est coutumier de telles attaques particulièrement virulentes contre notre association ». « Par contre, a-t-elle précisé, nous engageons des moyens financiers parfois dans la construction et le bâtiment », a-t-elle précisé, ajoutant que c’était « forcément toujours en lien avec nos missions sociales, de guérir et d’aider ». Elle a cité comme exemple la construction de trois appartements près d’Angers qui sont des « lieux de répit pour les familles », ou la construction d’un bâtiment dédié à la fabrication de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. Pour mieux comprendre ce message, il convient de se référer à la définition et à la signification du terme de démocratie participative qui est une forme de partage et d’exercice du pouvoir, fondée sur le renforcement de la participation des citoyens à la prise de décision politique, notion qui s’est développée dans le contexte d’une interrogation croissante sur les limites de la démocratie représentative, du fait majoritaire, de la professionnalisation du politique et de l’omniscience des experts.

Démocratie plus participative

Ainsi s’est affirmé l’impératif de mettre à la disposition des citoyens les moyens de débattre, d’exprimer leur avis et de peser dans les décisions qui les concernent. « Quand, au sommet de l’État, on joue du violon, comment ne pas s’attendre que ceux qui sont en bas se mettent à danser ? » écrivait Karl Marx. En s’associant à l’élaboration des décisions politiques, les citoyens favorisent la transparence de l’action publique, améliorent la qualité des débats politiques et évaluent la qualité des services publics : ils ont ainsi acquis une légitimité à participer directement à la construction de l’intérêt général. Il faut quitter le cadre des décisions traditionnelles et accepter de prendre, plutôt qu’un seul acte tranché, une série de mesures, enrichies par les apports des profanes. La démocratie participative n’est nullement réductible à la « démocratie d’opinion » en cela qu’elle crée les conditions nécessaires au déroulement d’un débat public ouvert et démocratique.

Un bon débat ?

Inspiré par des penseurs de la délibération collective tels que Jürgen Habermas, l’impératif délibératif se fonde sur la logique simple qui présume que meilleure est la qualité du débat, plus légitimes et efficaces sont les décisions qui en découlent sous réserve que les conditions d’un bon débat et notamment la qualité de la procédure délibérative pour arriver à une entente rationnellement motivée, comportant la liberté des participants au débat mené sans contrainte, public et ouvert à tous, sans aboutir à une définition trop normative du "citoyen idéal" dont l’effet pervers peut conduire à la disqualification du "citoyen réel".

Questionnement :

1. Si charité bien ordonnée commence par soi-même, il est difficile de démembrer le cheminement logique de la critique acerbe exhalée par un homme de l’art contre un autre art, celui de la médecine et de ses approches. C’est de cela que je voulais rendre compte ce soir, démarche qui m’a permis d’introduire dans la discussion l’existence et le développement de la délibération participative, idée du philosophe allemand Jurgen Habermas qui souhaite, par cette initiative enrichir toute discussion par une élargissement et un approfondissement des débats. Bonne idée qui ne laisse plus seuls les experts pour faire leur cuisine même si elle est bonne sans plaire nécessairement à tout le monde.

2. L’intrusion d’une personne qui ne manifeste pas forcément les mêmes intérêts pour les maladies orphelines - même s’il prétend en être atteint - et le Sida ne risque-t-elle pas de fausser les centres de gravité d’une compétition entre deux objectifs charitables ?

3. A quel titre, cette personne aussi respectable qu’elle soit, entre-t-elle dans un débat scientifique, médical, lié à la santé publique ?

4. S’il est vrai que le Téléthon remporte chaque année un succès plus qu’estimable, cette seule raison permet-elle à une tierce personne d’en comparer la gouvernance à celle concernant les aides apportées à la recherche, à la prévention et au traitement du SIDA ?