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La mort est-elle en évolution, en progrès ou en déclin ?

dimanche 3 mai 2015, par Picospin

Est-ce que la réponse à cette question peut être trouvée dans les propos échangés entre le philosophe Alain Finkielkraut dans son émission hebdomadaire « Répliques ». Sa dernière prestation se rapporte au cas particulier soulevé par la fille de M. Bernheim, victime d’un AVC qui l’a subitement privé d’une grande partie de sa conscience et des ses capacités mémorielles et intellectuelles.

Comment cela se passe-t-il ?

Tout s’est bien passé » est le titre du livre qu’elle vient de publier dans le dessein de décrire les circonstances de la mort de son père, des désirs qu’il a exprimés à cette occasion et de la réponse de cette dernière à ses demandes d’assistance. « Quelle leçon de la mort de son père après un AVC » est la question posée à Emmanuelle Bernheim. « Il est devenu dépendant et ne se reconnaissait plus dans ce corps. « Aide-moi à mourir », a-t-il demandé, j’ai accepté de le faire, fallait-il la convaincre de faire un parricide l’aider, alors qu’elle savait qu’il avait espéré mourir de mort subite sinon d’être assisté pour que l’équivalent fût réalisé.

Un parricide ?

Elle savait que cela correspondait à un parricide qu’elle ne pouvait accepter de faire. Elle espérait qu’il allait s’accrocher à la vie et a décidé de l’aider à mourir au moment où il devait partir en Suisse ce qu’il a fait malgré les exactions de la police en France, mécontente de la voir gagner ce pays pour y réaliser ce qu’il était interdit de faire en France. Il a rencontré la personne responsable de l’association qui s’occupe de réaliser ces procédures et qui lui a donné tous les détails sur sa mort prochaine, sa fin de vie dont la perspective d’une réalisation prochaine qui a été suivie par une reprise de son moral malgré le fait que la vie était devenue invivable.

Quand la vie devient invivable

Tel n’était pas l’avis de l’interlocuteur invité, le Dr Moulias, gérontologue. « On fait une loi contre la vie invivable avec une assistance à la mort contre laquelle on ne peut rien faire et on refuse d’envisager d’aider le malade à mourir. » La loi n’est pas applicable, posant le problème de la dépendance, passage de l’idée toujours d’actualité de la conservation des capacités cognitives, sans état de dépendance. Dans le désir de mourir, peut-on accompagner car on propose autre chose qui ne peut plus être accompli comme la fin de la vie sociale, malgré l’implication des aidants dans une déchéance progressive dont le malade veut qu’on s’occupe.

Quand les anges lâchent

Le Dr Moulias raconte l’histoire d’un homme en soins palliatifs pour y attendre les anges et au bout de 3 semaines il raconte que les anges l’avaient lâché, épisode illustré par des malades qui ne sont pas contents qu’on leur mette des couches. Cette question concerne la totalité des handicapés tétraplégiques, chez lesquels il y des attitudes à prendre contre le fait que des actes doivent être accomplis en tant que services à la personne, sans lesquels il est difficile de vivre sans cette aide pour peu que l’on désire vivre et accompagner avec une éthique.

Une condition intolérable

M. Bernheim ne tolérait pas sa condition ce qui l’obligeait à chercher une solution alors que la plupart des malades meurent à l’âge de la vieillesse et non plus de la jeunesse ou de l’âge adulte. A condition qu’il y ait respect de la dignité et que cette situation ne soit pas suivie d’une d’une idée de déchéance. On dit trop souvent que les mourants finissent tous par s’accrocher à la vie qui les quitte même s’ils affirment qu’ils vont tout faire pour éviter la déchéance jusqu’au moment où les gens alternent entre dépression et déchéance, persévérance déshabitée, ce qui n’empêche pas certains de refuser l’advenue de la mort dans cet état. Ce qui n’est pas le cas des maladies neurodégénératives, alors que son père était resté lucide, et qu’il craignait en cas de survenue d’un autre accident de « perdre la boule », de voir ses troubles s’aggraver s’il y avait récidive de cet accident.

Assurance de l’accompagnement ?

Il faut le persuader qu’il va être accompagné, la nouvelle loi ne s’applique pas à ces cas particuliers, elle ne traite pas le problème vaste de la perspective de la prochaine déchéance, ce qui n’interdit pas d’être opposé au modèle de ce qui se fait en Suisse ou en Oregon qui offre l’assistance malgré l’obligation faite au malade de prendre l’initiative de la prise de son médicament. On a des progrès à faire pour résoudre des situations dans lesquelles la dignité peut être perdue. Faut-il légiférer sur cette décision alors que la situation est évolutive contre une volonté délibérée qui a pu être exprimée. Notre rapport à la mort change du fait des progrès de la médecine qui peut remplacer, réparer les organes mais pas le cerveau comme c’est le cas dans la maladie d’Alzheimer. Elle pose le problème du vivre du très au trop vieux, devenir des nonagénaires déments ce que refuse la médecine moderne. M. Moulias affirme que l’on peut maintenant prévenir avec efficacité la survenue de la maladie Alzheimer par une bonne scolarité dans l’enfance le fait d’éviter les accidents liés au vieillissement, de souscrire à la compensation du handicap, au refus de la dépendance, et à l’agir du malade pour s’occuper de ses soins et la récupération de la parole.

Quand on meurt, faut-il sabler le champagne ?

Autrefois, les gens mouraient chez eux, on peut réinventer une certaine bonne mort, dans l’exemple où l’on cite le cas de celui qui a sablé le champagne avec ses accompagnants et les siens ce qui incite à ne pas refuser l’aspiration à une bonne mort. Car on a toujours besoin de « soins », car il y a s’arroger le droit de faire mourir, l’euthanasie en Belgique peut être une souffrance pour les autres même si c’est la malade et la famille qui le demandent. N’y-a-t-il pas risque d’euthanasier les Alzheimer en Belgique ? Le philosophe George Steiner dit qu’on ne peut garder en vie ceux qui veulent s’en aller, ni obéir au diktat de garder en vie des morts vivants, évacuant leurs boyaux, ni encore d’exclure de la vie des gens qui ont envie de vivre. Tubiana disait que savoir qu’on dispose du choix du comment quitter la vie rassure et peut contribuer à regarder son arrivée avec plus d’optimisme. Il s’agit surtout d’éviter la mort sociale de cette personne alors que pour son père la mort a été son ultime projet.

Convoquer Hippocrate

Au nom du serment d’Hippocrate, on refuse la mort, sorte de clause de conscience qui ouvre la porte à des excès dangereux. L’accord est réel sur l’acharnement thérapeutique sur lequel on est d’accord si le contact est perdu entre soignant et soigné. On peut donner l’exemple de quelqu’un qui n‘a rien demandé comme dans l’ouvrage de Kertesz qui évoque le manque de tact de vivre plus longtemps et le fait de ne pas rater la bonne mort qui risque parfois de survenir trop tard. Valéry Larbaud a subi une attaque qui l’a laissé aphasique et l’a restreint à dire bonjour, saluer les choses ici-bas en évitant de jeter un regard dans le néant. Soyez compatissant. Il paraît que le traitement des AVC a fait des progrès, que la majorité des vieillards meurent dans la dépendance et que nombre d’entre eux n’auront pas de syndromes démentiels.

Sortir par la mort ?

Dans une conversation entre Comte-Sponville et Corinne Pelluchon, ont été évoqués les EPHAD où les résidents ne sont pas tous entrés spontanément, certains demandant à en sortir par la mort. Malgré l’enfermement les malades, si certains sont incapables de se déplacer ou en ont perdu l’envie, on en voit qui sont hébétés, peut-être victimes de maltraitance, vieillards qui ont perdu leur tête qui sont seuls et ne peuvent plus marcher. Cette situation montre que des progrès restent à faire dans ce domaine par une réflexion continue, un perpétuel remaniement de la législation et une modernisation de l’opinion générale sur la façon de vivre, de mourir et d’aborder cette phase particulière de l’existence, sans doute la plus difficile à franchir la tête haute et la dignité vive.