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Un véritable problème d’éthique

Le destin des grands prématurés

L’éthique est-elle démunie face au problème du handicap des prématurés ?

dimanche 9 mars 2008, par Picospin

Le phénomène de ces naissances avant terme s’est accentué à cause de maternités de plus en plus tardives et des traitements de plus en plus efficaces de l’infertilité qui ont pour conséquences une augmentation significative des grossesses multiples. Actuellement, en Europe, près de 1,6% des enfants nés vivants sont de grands prématurés, c’est-à-dire qu’ils sont nés avant la fin du 7e mois de la grossesse soit avant 33 semaines révolues.

Combien de bébés ?

En France, ce sont 10.000 grands prématurés qui naissent chaque année. Ces bébés sont fragiles et peuvent garder des séquelles, parfois durant toute leur vie. Pour la première fois, nous disposons d’une étude sérieuse et correctement chiffrée sur les causes et la nature des souffrances dont peuvent être atteints ces prématurés, grâce à une étude réalisée par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm). Cette l’étude intitulée « Epipage » dont les résultats viennent d’être publiés dans la revue britannique The Lancet, montre qu’à l’âge de cinq ans, près de 40% des enfants nés grands prématurés présentent des déficiences motrices, sensorielles et intellectuelles.

Une altération préoccupante du développement intellectuel

Cette étude qui a débuté en 1997, porte sur un groupe de 1817 anciens grands prématurés qui ont été suivis jusqu’à leur cinquième anniversaire, date à laquelle a été établi leur bilan de santé et un groupe témoin de 396 enfants nés à terme. Les auteurs de l’étude ont observé que 42% des enfants nés entre 24 et 28 semaines de grossesse et 31% de ceux nés entre 29 et 32 semaines nécessitaient une prise en charge spécialisée à l’âge de 5 ans, par rapport à 16% de ceux nés à terme. Les taux de déficience sévère, modérée et légère ont été respectivement de 5%, 9% et 25%. Parmi ces grands prématurés, 9% ont une paralysie cérébrale (infirmité motrice cérébrale provoquant des troubles moteurs) et un tiers de ces enfants ne marchent pas ou peuvent le faire seulement avec une aide. L’altération du développement intellectuel est particulièrement préoccupante : 32% ont un score de capacités cognitives (équivalent au QI) inférieur à 85 ce qui est au-dessous de la normale) et 12% un score < 70, équivalent au retard mental.

Une différence importante

Entre l’ensemble des grands prématurés et les enfants nés à terme, la différence est de 11 points, avec un score de 93,7 pour les premiers et de 106 en moyenne pour les seconds. Si l’on considère les plus prématurés des grands prématurés (nés à 24-25 semaines), la différence est de 18 points (88 contre 106). Les taux de déficience sur le plan moteur, visuel et intellectuel, sont d’autant plus élevés que la naissance de ces bébés est plus prématurée : 18% des enfants nés à 24-26 semaines de grossesse souffrent de paralysie cérébrale à 5 ans, contre 12% de ceux nés à 29 semaines et 4% de ceux nés à 32 semaines. Environ 5% des grands prématurés (contre 2% des nés à terme) n’ont pas achevé le test. Ce qui laisse penser que les difficultés intellectuelles des grands prématurés, source de problèmes d’apprentissage à l’école, sont sans doute sous-estimées.

D’autres opinions

L’acharnement thérapeutique sur les grands prématurés est jugé inutile au Royaume-Uni comme le suggère le point de vue d’une commission d’étude britannique a estimé le 14 novembre 2006, que les bébés nés avant 22 semaines de grossesse ne devraient pas faire l’objet d’un acharnement thérapeutique. La présidente de la commission, a déclaré qu’elle ne pensait pas qu’il soit toujours bon de faire subir à un bébé le stress et la douleur d’un traitement agressif s’il est très improbable qu’il se porte mieux et si la mort est inévitable. Les réactions se sont multipliées, notamment du côté de l’Eglise anglicane et de l’Eglise catholique d’Angleterre qui sont toutes deux favorables à ces conclusions. En revanche le Vatican a condamné les positions des Eglises britanniques, en déclarant que l’euthanasie n’est jamais acceptable. Pour les religieux d’Outre-Manche, il y a une "claire distinction" entre "les interventions qui sont délibérément destinées à tuer et les décisions d’arrêter ou de suspendre un traitement médical quand il est jugé vain ou inutilement trop lourd. Par le biais de son comité d’éthique, l’association des médecins britannique, s’est montrée plus réservée en estimant que "chaque cas devrait être étudié selon ses propres caractéristiques et dans son contexte".

Questionnement éthique :

1. Sommes-nous éthiquement désarmés ?

2. Sur quels textes s’appuyer ?

3. Un problème différent de celui de l’interruption de grossesse ?

4. Un pari sur les risques et le handicap ?

5. Qui peut donner une opinion pertinente ? La société, les médecins, le CCNE, les juristes ?