Ethique Info

Accueil > Société > Civilisation > Le virus Ebola coute cher

Quelle éthique ?

Le virus Ebola coute cher

Combien de vies et d’argent ?

jeudi 11 septembre 2014, par Picospin

Autour d’une urgence grave, il arrive que l’on se repose ainsi des questions qui sont en fait familières. L’épidémie d’Ebola ne fait pas exception. Un des enjeux dont on a le plus parlé est le suivant : lorsqu’il n’y a pas de traitement dont l’efficacité serait prouvée, comment gérer l’administration d’un traitement dont on connait mal les effets ?

Connaissances et urgence

Quel degré de connaissance doit-on avoir sur une thérapie avant d’oser l’administrer à des personnes ? Lors d’une urgence sanitaire catastrophique, on peut avoir tendance à se dire que tout est bon à tenter. Mais la question reste en fait difficile à discuter avec une réponse pertinente à fournir. Certaines interventions font plus de mal que de bien, ce qui implique que la prévention et le traitement doivent être discutés avec la plus extrême prudence. Certaines interventions n’aident pas à assurer la guérison des malades et détournent les efforts d’investigations et de soins qui pourraient être appliqués à d’autres objectifs.

Recommandations de l’OMS

Sur ce point, l’OMS a publié des recommandations. Elles ont fait l’objet d’une discussion internationale très étendue et disent en substance qu’il est licite de dispenser un traitement dont ni l’efficacité ni les risques ne sont encore connus ou démontrés.
Il est licite d’administrer un traitement dont l’efficacité et les risques ne sont pas encore démontrés, si c’est fait de manière transparente et que la personne concernée et sa communauté sont d’accord. Il faut partager l’expérience qui en résulte. En d’autres termes, à mesure que l’on en sait davantage il faut que toutes les personnes concernées en sachent effectivement davantage. Idéalement, il faudrait faire de vraies études avec un protocole et une méthodologie solide, pour en savoir plus le plus vite possible. Les traitements dont il s’agit en premier lieu n’existent qu’en très petite quantité et ne peuvent pas être produits à plus large échelle rapidement. On ne va donc pouvoir faire ni beaucoup de bien ni beaucoup de mal en les utilisant. Même s’ils s’avèrent très efficaces, ils seront d’un effet marginal simplement par manque de moyens thérapeutiques.

Quelles options ?

D’autres interventions sont cependant proposées. L’une serait de perfuser aux malades des anticorps prélevés chez les personnes ayant guéri. Cette intervention n’est pas non plus prouvée. On en connait un peu mieux certains de ses risques, mais cela reste expérimental. C’est semblable pour une autre question proche, mais pas identique : quel degré de connaissance doit-on avoir avant de tester un vaccin ? Cas auquel il s’agirait d’administrer une substance encore mal ou peu connue à des personnes saines, mais dont l’administration comporte un fort risque de développer une maladie grave.

Quel savoir ?

Là encore, la difficulté est d’estimer combien de connaissances sont nécessaires pour se permettre de faire prendre un risque important, mortel aux candidats à ces essais. Cette question est difficile, mais elle n’est pas entièrement nouvelle en fait. On appelle ’essai thérapeutique’ ou ’tentative thérapeutique’ ces situations cliniques où l’on arrive au bout des thérapies démontrées, et où il y a des raisons de penser qu’une intervention supplémentaire pourrait apporter quelque chose mais sans que cela soit prouvé et sans qu’aucune étude en règle sur la question ne soit ouverte. Lorsque aucun traitement démontré n’existe, on admet qu’on a le droit de tenter quelque chose.

Exigence du consentement

Mais il est très important d’être clair sur ce que l’on fait. Le patient qui consent à un tel traitement doit savoir que son efficacité ni son innocuité ne sont démontrées. Il doit être d’accord et donner son consentement. Le médecin doit estimer que ce n’est pas contraire à l’intérêt du patient. Que le traitement ne lui fera pas plus de mal que de bien.
Alors ici, sans doute aurait-il été préférable d’y réfléchir plus à l’avance. Après tout, même si on ne savait pas quand une épidémie allait frapper, on savait qu’elle frapperait tôt ou tard. Les propositions de l’OMS sur la question des traitements expérimentaux sont cependant raisonnables, et reprennent ce qui est recommandé dans ces cas. La question de l’utilisation de traitements expérimentaux face à l’épidémie d’Ebola est la plus commentée, sans doute, mais ce n’est pas la plus importante. Pourquoi a-t-on si peu de thérapies candidates, et si peu de recherche sur un vaccin efficace ? Une des raisons est sans doute qu’il s’agit d’un problème de santé ’non lucratif’.

Est-ce lucratif ?

Si l’on accepte d’être pour un moment parfaitement cyniques, il faut admettre que les populations concernées ne le sont que par intermittence, que les malades ne le sont que peu de temps (ils guérissent ou meurent vite), et qu’en plus ce sont surtout des personnes avec peu de moyens (personnels ou par l’assurance) pour payer des soins. Bref, le marché n’est pas, en temps normal, très porteur. Même si des thérapies candidates existent, ne l’oublions pas, elles seraient peut-être bien plus nombreuses et plus avancées si cette maladie représentait un marché plus durablement porteur. Sans doute trouvera-t-on ici des critiques de l’industrie pharmaceutique, qui aurait suivi d’un peu trop près son intérêt matériel.

Favoriser la santé publique ou l’industrie pharmaceutique ?

Cette critique serait cependant un brin simpliste. On compte sur l’appât du gain pour motiver l’innovation dans le secteur pharmaceutique. Vouloir qu’il joue ce rôle, mais en même temps qu’il soit mis de côté lorsque le résultat ne nous plait pas, c’est un peu vouloir le beurre et l’argent du beurre. Lorsque l’appât du gain écarte l’industrie d’un objectif qui nous importe, la réponse adéquate serait soit de faire en sorte que ce que nous voulons soit dans les intérêts d’une industrie, soit de confier le mandat à quelqu’un d’autre. Tant que nous ne faisons ni l’un ni l’autre, en fait c’est un peu à nous-même que nous devons nous en prendre...
Une véritable décision éthique ?

D’après la Bio-éthique vue de Suisse