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Comment faciliter l’approche de la mort ?

Les soins palliatifs pour les grands malades en fin de vie

Mode d’emploi ou réfexion ?

mercredi 9 septembre 2015, par Picospin

Aux USA, et dans la plupart des pays, les soins palliatifs et ceux administrés en hospice ont des significations différentes. Le soin palliatif relève d’une discipline multiple comme le nursing, la médecine, le recours aux éléments religieux et à d’autres spécialités en cas de besoin visant à améliorer la qualité de la vie de toute personne quelle que soit son âge obligée de vivre avec une maladie grave au milieu de sa famille.

Quels objectifs ?

La douleur voilà l’ennemi

Ces objectifs sont atteints par les traitements destinés à réduire l’intensité des douleurs et d’autres symptômes, par l’usage de dons pour la communication en vue d’établir de véritables buts de soins et de traitements pour chacune de ces cibles sans oublier les nécessités de coordonner toutes ces actions ce qui est susceptible de constituer une couche solide sur laquelle faire reposer la confiance et l’espoir de l’entourage pour la famille, l’entourage et les médecins cliniciens chargés du traitement. Dans l’idéal, le soin palliatif devrait être appliqué dès l’établissement du diagnostic et continuer en coordination et de façon synchrone avec le traitement curatif. Le soin prodigué en hospice est un système formel pluridisciplinaire qui dispense ses soins au mourant au cours des derniers mois de la vie.

Une grande Dame

Cette manière de s’occuper du malade a été mise au point par Dame Cicely Saunders pour servir de modèle au traitement des malades atteints d’un cancer à un stade avancé. Les règles actuelles prévalant dans les diverses sociétés de même que les systèmes de rémunération restent soumis à des règles différentes selon les cultures où ces opérations ont lieu. Les patients destinés à être pris en charge dans les hospices se recrutent parmi ceux qui ont une espérance de survie de moins de 6 mois et qui consentent à abandonner toute tentative de traitement curatif.

Une méconnue : la spiritualité

La spiritualité fait partie d’une des préoccupations majeures des patients atteints d’une maladie grave ce qui les induit à parler de ce sujet avec leurs médecins. Moins de 50% des médecins croient qu’il leur appartient d’aborder ces thèmes contre une minorité de patients expliquant qu’ils ont été satisfaits par les échanges menés avec leurs soignants. Un large consensus se fait jour sur le rôle majeur des aumôniers dans ces échanges, souhait qui se heurte aux trop petit nombre de religieux impliqués dans l’organisation des soins palliatifs et un nombre encore plus restreint de ces derniers ayant une expertise suffisante dans les soins palliatifs.

Un rôle clef : le religieux

Ces considérations montrent que la plupart des mourants dépendent pour leur vie spirituelle d’autres membres de l’équipe des soins palliatifs que de ceux qui devraient les prendre en charge pour cet aspect particulier de leur vie. Son importance est soulignée par le fait que les cancéreux qui ne se sont pas préoccupés de leur vie spirituelle ont une vie psychologique nettement moins sereine que ceux chez lesquels ces aspects de la vie et de sa problématique ont été pris en charge. Quand les préoccupations spirituelles ont été prises correctement en considération, les patients ont bénéficié d’une attention plus soutenue de la part de l’équipe médicale. Les malades qui ont fait confiance à la foi religieuse pour se battre contre le cancer ont accepté plus facilement d’être intubés et de se soumettre aux soins prodigués dans les unités de soins intensifs en fin de vie que ceux qui n’ont manifesté qu’une croyance modérée dans les aspects religieux de la vie.

Quelle efficacité ?

L’efficacité des interventions d’ordre spirituel n’a pu être étudiée ce qui est le cas également des mécanismes ayant joué un rôle majeur dans la détresse spirituelle et des possibilités éventuelles de jouer sur une modification de son évolution. La recherche pour une meilleure communication entre personnel soignant et malades s’est considérablement étoffée et améliorée ces derniers temps. Les points particulièrement mieux étudiés dans le cadre de cette communication se sont développés en vue de perfectionner les approches de conversations semées d’embûches et d’évaluer les résultats cliniquement apparents de cette nouvelle approche des échanges entre l’équipe médicale et les patients. C’est dans les secteurs des informations sérieuses, du pronostic incertain et du choix des meilleures stratégies thérapeutiques que des progrès ont été enregistrés.

Des perceptions aiguisées

Des efforts considérables ont été déployés pour aiguiser les facultés de perception des malades, de pénétrer dans les obscurités du ressenti de la maladie et de son évolution. Il s’agit aussi d’évaluer l’acuité de leur savoir à ces sujets et des moyens les mieux adaptés pour réagir à leurs émotions. Il est judicieux d’identifier les compétences nécessaires pour aboutir à une conversation enrichie en faisant appel à l’empathie par l’intermédiaire des infirmières, à l’aide de manifestations de respect, de compréhension, de compétences dans les techniques d’exploration d’autrui. Tous ces programmes de mise en route pour acquérir aptitudes et qualifications existent maintenant avec l’aide de formations dans des ateliers spécialement mis au point dans ces buts.

Parler de sa maladie

Les patients cancéreux qui ont l’opportunité d’engranger une large discussion au sujet des objectifs de leur traitement sont moins nombreux à mourir dans une unité de soins intensifs mais en revanche plus nombreux à bénéficier d’un séjour prolongé en hospice. De même, des conversations sur les véritables désirs des patients concernant les soins qu’ils désirent recevoir en fin de vie bénéficient d’une plus grande satisfaction de la part de l’entourage sur la manière dont les décisions sont prises. Ces améliorations s’étendent aux perfectionnements apportés à la planification et à la méthodologie des prises de décisions et à l’utilisation des moyens techniques nécessaires pour atteindre ces résultats.

Où sont-ils ?

Dans l’état actuel des choses, la plupart des centres de soins palliatifs sont situés dans l’enceinte des hôpitaux renfermant des services qui s’occupent de médecine aigüe. D’abord établis au sein des centres médicaux hopitalo-universitaires, les soins palliatifs émigrent vers d’autres secteurs hospitaliers, du moins aux États-Unis. Depuis la dernière décennie, les soins palliatifs se sont répandus rapidement sur le territoire des États-Unis pour augmenter d’au moins 150% de sorte que près de 90% des hôpitaux de plus de 300 lits et les deux tiers des hôpitaux possédant au moins 50 lits s’occupent actuellement des soins palliatifs. Une Commission spécialisée établie au début de 2011 délivre maintenant des autorisations de pratiquer les soins palliatifs dont les services qui comptent actuellement 82 sites.

Médecine hospitalière : de la consultation à la multidisciplinarité

Au sein des hôpitaux, l’organisation qui prévaut dans ce domaine est celle de la consultation par une équipe multidisciplinaire. Cette activité peut aussi se trouver au sein de grands hôpitaux et d’activités dédiées aux patients hospitalisés. Ces activités n’empêchent pas le développement de nouveaux modèles de pratique des soins palliatifs dédiés à des unités de soins intensifs ou à un modèle de fonctionnement différent en cogestion dans lequel un spécialiste en médecine palliative se joint à une équipe déjà existante comme c’est le cas pour l’oncologie. De nombreux travaux randomisés comparent l’évolution des pathologies graves prises en charge directement à partir de leur hospitalisation par le passage en soins palliatifs avec celle des patients adressés directement sans ce passage dans ces unités.

Moins de détresses

Dans les premiers cas, la détresse a été notablement diminuée, la qualité de vie améliorée et les difficultés spirituelles amendées. Bien que la tendance générale reflète plutôt une diminution sensible des couts, aucune étude organisée n’a jusqu’à présent confirmé cette impression.

Des hospices au domicile

Les soins palliatifs sont dispensés aux USA principalement dans le cadre des hospices qui s‘occupent essentiellement des malades dont le pronostic de survie se limite à 6 mois ou ceux qui ont décidé de renoncer aux traitements purement curatifs. L’hospice continue de fournir la plus grande proportion des soins palliatifs dans le cadre du séjour à domicile qui est cependant limité dans le temps et ne s’applique qu’aux ultimes étapes de la maladie. La qualité globale de cette activité et son indice de satisfaction dans le cadre de l’hospice ont été constamment très élevés. Au cours de la décennie précédente, les unités de soins palliatifs se sont aussi développées pour s’occuper des malades gravement atteints qui ne peuvent pas bénéficier d’hospitalisations dans les hospices.

Des changements : les initiatives Obama

Cette nouvelle évolution est en relation directe et étroite avec les réformes des prises en charge de la santé aux USA sous l’égide de l’administration Obama. Ces nouveaux programmes offrent des incitations marquées qui ont encouragé les investisseurs privés et publics à participer à la réduction générale des couvertures des maladies et à améliorer la qualité des services rendus. Les programmes de soins palliatifs font appel à des équipes pluridisciplinaires pour définir des objectifs clairs, améliorer la prise en charge des symptômes et soutenir l’action des soignants surtout chez les malades restés à domicile, assurer une meilleure coordination des soins. Contrairement aux projets de soins traditionnels concernant les maladies chroniques, ces nouveaux programmes de prise en charge d’une large population comportent une attention particulière aux soins palliatifs.

Impressions favorables

En l’absence, d’études sérieuses sur les avantages inhérents à ce type d’exercice de la médecine, les premières impressions de ces nouvelles pratiques sont favorables dans la mesure où les symptomatologies ont été réduites, la satisfaction des patients et de leur famille améliorée, les durées de séjour à l’hôpital écourtées, les taux de réhospitalisations affaiblis, le nombre de visites en urgence abaissé de même que celui des journées d’hospitalisation et des visites et consultations médicales. De même la durée de survie a été augmentée chez les malades soumis aux soins palliatifs par rapport à ceux qui ne l’avaient pas été. Les soins palliatifs accordés au Canada, en Europe de l’Ouest et en Australie sont bien plus développés qu’ils ne le sont aux États-Unis.

Chronicisation relative à l’augmentation de la longévité

Près de 2 millions de résidents américains vivent dans des maisons de retraite et ce nombre doit encore doubler en l’espace de 15 ans. Plus de 25% des personnes âgées meurent dans ces établissement dont 67% sont atteintes de démence précoce au cours d leurs derniers jours dont plus de 50% requièrent une assistance complète y copris pour leurs activités quotidiennes. La proportion des personnes ayant bénéficié de services délivrés par ces établissements avant leur décès est passée en une dizaine d’années de 14 à 33%. Un autre type de consultation en soins palliatifs consiste à faire appel à un praticien venant de l’extérieur et qui recommande des soins appropriés sous la couverture du Medicare. Ce modèle pose le problème du remboursement des honoraires lorsque la personne appelée n’est pas médecin ou quand elle n’est pas spécialisée en soins palliatifs.

Extension des soins palliatifs

Cette application de la médecine était réservée au début essentiellement aux malades atteints de cancer. Les succès de cette nouvelle forme de soins aux malades commencent à inciter leur application à de nombreuses catégories de malades en raison de la réduction des symptômes, de l’amélioration de la qualité de vie, de la satisfaction des familles non seulement chez les cancéreux mais dans toutes les pathologies graves qui conduisent inéluctablement à la mort sous un délai bref.

Les indications de choix

La population qui tire le meilleur profit de la mise en application des soins palliatifs est encore définie par une recherche empirique ce qui ne dispense pas de placer au premier rang des meilleures indications les stades avancés de cancer, les neuropathies, les lésions organiques, les atteintes multilésionnelles, les pathologies multiples, les insuffisances cognitives, le poids des traitements susceptibles de conduire à des atteintes iatrogéniques. Les limitations à l’accès des mourants aux soins palliatifs comportent surtout le manque de spécialistes formés à la pratique de cette forme de médecine dont les besoins sont estimés entre 6000 et 18.000, rien que pour couvrir les besoins actuels des médecins compétents dans cette matière de la pratique médicale.

Quels bénéficiaires ?

L’accès à cette médecine est encore restreint par des facteurs régionaux, socio-économiques, ethniques, des insuffisances dans l’organisation de la médecine, les localisations géographiques, les statuts des centres de soins en termes de sites d’enseignement, statut public ou privé, l’accès à la publicité de ces centres en fonction du statut socio-professionnel, voire racial.

Des lacunes à combler

Des lacunes dans l’enseignement et les capacités de diagnostic du corps médical doivent être comblées pour recueillir une vision claire, précise, catégorielle des maux dont sont atteints les malades surtout s’il s’agit de pathologies associées au grand âge. Leur tableau clinique est souvent trop flou pour être dissocié d’un contexte où de mêlent difficultés d’expression, compréhension rationnelle de la maladie et prise en compte de la dégradation générale du fonctionnement des organes. Il est aussi nécessaire de recourir à un enseignement spécifique des conditions de la vieillesse face à des soignants dont la jeunesse et l’inexpérience ne permettent pas toujours de délimiter les frontières pathologiques entre les causes de maux.

Quel apprentissage ?

Ce programme de formation et la mise à jour des difficultés inhérentes à diagnostiquer ce qui appartient à la physiologie du vieillissement et aux multiples combinaisons entre pathologies exige des compétences nouvelles dont l’élaboration passe par des expériences diverses dont seule la synthèse doit permettre de brosser le véritable tableau de l’homme malade, fatigué, angoissé, à l’orée de son abord de l’inconnue de la mort. Une pénétration plus approfondie de la douleur et de ses causes, de ses formes et des instruments pour en réduire les conséquences sur le psychisme, l’affectivité et la physiopathologie devient indispensable pour susciter des vocations parmi les chercheurs en pharmacologie, en pharmacocinétique et en chimie.

Une dangereuse méconnaissance

Faute de cet apprentissage indispensable, nombreux seront les malades à méconnaitre les caractéristiques des soins palliatifs, leur efficacité et les services que cette nouvelle discipline est susceptible d’apporter à la qualité de vie des derniers instants. Raison de plus pour promouvoir des campagnes de sensibilisation envers cette médecine du dernier recours pour mieux informer le grand public, mieux éduquer les nouveaux médecins du palliatif et renforcer les programmes et moyens de recherche afin de perfectionner la manière optimale de prodiguer des soins dans le cadre de la médecine palliative.