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Morts individuelles et collectives

mardi 24 mars 2015, par Picospin

La marque laissée sur les esprits, la trace imprimée et la cicatrice longtemps apparente dépassent le cadre du terrorisme pour entrer dans celui de herméneutique de la catastrophe. C’est ainsi qu’a été appelée par les proches les génocides dont le type est représenté par la Shoah ou l’Holocauste survenu entre les années 40 et 45. De ces meurtres collectifs, nous sortons de la mort individuelle pour entrer dans celle d’une collectivité réunie et solidarisée par un fait collectif dont la dramaturgie est mise au compte de responsabilités humaines.

Une responsabilité

Celles-ci relèvent aux yeux des observateurs placés à une plus ou moins grande distance des évènements ayant conduit à la mort, de la responsabilité humaine qu’elle soit directe et intentionnelle ou indirecte en tant que négligence ou effet de la surpuissance prométhéenne dévolue à la technique avec ses tous ses possibles excès. La mort est un désordre fondamental, une coupure radicale de soi avec le monde, une séparation provisoire en vue de réintégrer les défunts dans le monde des vivants que les rituels funéraires sont chargés de gérer symboliquement. Ce faisant, ils se doivent de tenir compte des circonstances particulières de chaque mort qui n’engendre ni les mêmes désordres, ni les mêmes traitements comme le suggèrent les pouvoirs évocateurs différents entre suicides, accidents de la route et encore plus les assassinats collectifs qui portent avec eux de considérables capacités de désordre. Si nombre d’accidents sont accompagnés d’un effet de surprise parce qu’ils se déroulent dans une atmosphère de risque anticipé, d’autres ont lieu dans le contexte d’une tragédie collective dont on attend seulement et au mieux que certaines vies, celles auxquelles on tient le plus, seront épargnées par la chance, le destin ou la providence. Quelle qu’en soit l’issue, elle ne manquera pas de se solder par le déchainement de forces physiques, d’un choc émotionnel et d’une impression de cataclysme.

Libérations d’Énergies

Ces libérations soudaines d’énergies devront être canalisées par des ritualisations du deuil et la construction d’une mémoire à partir de tentatives répétées d’intelligibilité concernant les circonstances de l’accident parfois couronnées d’un succès qui peut s’avérer moindre lorsqu’il s’agit davantage de comportements humains. C’est le cas des accidents de transports où la cause technique est souvent évoquée, plus rarement confirmée, aux dépens de la responsabilité échue à l’erreur humaine. Celle-ci sera plus facilement pardonnée que celle d’une culpabilité pesant sur un groupe d’hommes envahis soudainement d’une rage meurtrière parvenue à son acmé et qui cesse souvent avec la mort de la dernière victime restée vivante après le passage de la folie meurtrière qui a saisi des être humains auparavant considérés comme normaux. C’est le cas des grands conflits internationaux et des génocides du 20è siècle auxquels succède une ritualisation collective prise en charge par l’élaboration d’une mémoire collective. Celle-ci offre aux endeuillés sa part commémorative et les cérémonies anniversaires à l’instigation des pouvoirs publics et des aspects socialisateurs qui renvoient aux évènements meurtriers. Ils sont associés aux évocations des images telles que la menace extérieure, le choc physique et émotionnel, la menace du péril de la communauté. Comme de nos temps, les morts collectives ne sont plus attribuées à la vengeance divine, ni à la fatalité et encore moins à la violence d’une nature furieuse, leur cause est désormais conférée à la responsabilité collective des hommes, de certains hommes. C’est ce qui s’est passé au cours des guerres mondiales, des génocides arméniens, tziganes, Tutsi et Hutu, cambodgiens et juifs.

Mémorials

En faveur de ces causes, des mobilisations ont été décrétées, des cérémonies ont rappelé les évènements, les souffrances individuelles et collectives, des mémorials ont été érigés et des prières ont été organisées. Des films ont été tournés à l’aide des archives les plus secrètes. Mais toutes ces attentions ont été délivrées a posteriori, jamais à l’instant de la survenue des faits, ni à aucun des moments où les victimes auraient pu bénéficier de l’attention, du « care », des soucis des autres envers leurs congénères les plus malheureux.
Ces manifestations sont le reflet de la culture qui se donne à voir dans ce qui lie invariablement la vie et la mort, non ce que représente la seconde par rapport à la première. Au lieu de chercher à découvrir les secrets de la mort, on étudie davantage les rapports des sociétés et des groupes humains à la mort. C’est que la mort ne se laisse pas si facilement saisir et qu’il faut utiliser pour la définir toute une série de métaphores pour en approcher les mécanismes, en analyser la signification et lui conférer un sens. Tout au long de son approche, il faut l’interroger, sinon se tenir à distance pour ne pas être englouti par le néant qu’elle annonce ou les au-delàs qu’elle promet à certains.

Flottements et songes

Penser la mort implique de recourir à une réflexion à mi-chemin entre un constat empirique et une interprétation relevant de l’explication, de la traduction, du cheminement, du flottement ou du songe. C’est à cause de cette difficulté que les termes qui se substituent à sa clarification se situent davantage du côté de la féérie ou de l’effroi que de celle d’une approche du réel devenue trop dure à appréhender ou trop brûlante à assimiler au risque de voir ses ailes s’y consumer. Ces données, les accompagnants doivent prendre garde à ne jamais les oublier s’ils veulent être prêts à accompagner le mourant jusqu’à son terme. Il s’agit naturellement de l’individu et non d’une collectivité sur laquelle il serait indispensable de se pencher si des obstacles d’ordre technique ne rendaient cette mission insurmontable, sinon impossible en raison des impératifs de temps, de synchronisation et de disponibilités humaines et matérielles.

Recours célestes et anéantissement

C’est en raison des ces limitations qu’un peu partout, l’humaniste, le religieux ou le législateur a proposé d’accompagner le mourant individuellement jusqu’au bout, tout en faisant intervenir une échelle variable du temps. En cas d’échec des soins palliatifs à calmer la souffrance, à apaiser les esprits, ils peuvent aller de la présentation de recours célestes pour les croyants, à l’aide à l’anéantissement par les biais de la diminution artificielle de la conscience jusqu’à son extinction totale soit par des formes dégradées ou intégrales d’euthanasie ou des interventions anesthésiantes propres à provoquer l’endormissement. Celle-ci vient de recueillir l’assentiment de tous en France. La plupart des citoyens préfèrent « s’endormir » ou rencontrer la mort pendant leur sommeil. La proposition de cette alternative serait de nature à soulager le mourant aussi bien que les consciences et surtout ne transgresserait pas l’interdit absolu de tuer. Elle ne toucherait ni à la foi des croyances religieuses ni aux convictions des laïcs les plus assurés. Le rassemblement autour de ce consensus a été obtenu avec une ferveur d’autant plus profonde qu’il ne risque guère d’entamer pas le capital encore très élevé des chances de voir modifié dans l’avenir la loi Leonetti dont le cadre actuel n’obère ni l’espoir d’avancées dans le libéralisme, ni la perspective de restrictions dans l’élaboration d’une autre éthique susceptible de voir survenir des allègements dans certaines de ses lourdeurs.

Spiritualité

La spiritualité est une démarche cognitive de l’homme qui se caractérise par la recherche d’un sens et d’un but pour son existence. Cette recherche de sens peut être fondée sur des croyances, religieuses ou non, ou sur une attitude philosophique, morale, artistique ou scientifique. Elle peut entraîner des pratiques dites spirituelles. Elle fait partie du développement de l’homme. Le sens, les valeurs et la transcendance permettent au patient de se définir spirituellement. En tant que respect de soi et de l’autre, la dignité est une valeur intangible de l’homme. Elle représente le fondement de ses droits. La reconnaître, c’est se placer dans le champ de la spiritualité. La dignité s’incarne dans des besoins de la part du patient et dans certains comportements du côté du soignant. En soins palliatifs, le modèle pour la dignité offre des pistes caractérisant la dignité de façon pragmatique. La reconnaissance de l’identité spirituelle et des domaines où s’incarne la dignité du patient sont deux démarches nécessaires et complémentaires dans la prise en charge globale d’un patient. En soins palliatifs, l’annonce d’une maladie grave peut entraîner le début ou l’approfondissement d’une démarche spirituelle. Inversement, elle peut entraîner un arrêt, une annihilation d’une telle démarche susceptible de conduire le patient à une indifférence à son identité spirituelle voire à sa dignité, c’est-à-dire à ce qui le constitue, donc à la mort de son soi ce qui dans les soins palliatifs, devient une détresse spirituelle. C’est une crise au sens d’un changement subit se caractérisant par un éclatement de l’identité spirituelle. Elle remet en cause les valeurs et la transcendance vécues jusqu’au moment de la crise et interrompt toute recherche d’un sens pour sa vie.

Dignité et transcendance

Elle met également en question les valeurs que le patient donne à sa propre dignité. Elle s’inscrit le plus souvent dans le cadre de la douleur totale. Prévenir une crise spirituelle passe par la pratique d’une anamnèse spirituelle, l’identification des domaines où s’incarne la dignité du patient, et l’analyse des besoins qui sont étroitement liés à ces deux dimensions. Bien que non validé, son traitement, en plus de ce qui est entrepris dans le cadre de la prévention, nécessite une présence attentive, une capacité d’écoute et une ouverture à la narrativité qui permette au patient de parler de ce qui constitue pour lui l’essentiel de sa vie.

Inquiétude

Dans les inquiétudes spirituelles, il s’agit de redécouvrir qu’il est une vie de l’esprit plus haute que la vie de l’intelligence, la seule susceptible de satisfaire l’homme. La spiritualité et l’espace qui l’accueille à l’intérieur de l’être humain sont directement liés à la façon dont nous formulons, considérons et créons nos valeurs. Celles-ci nous permettent d’appréhender le monde intérieur et extérieur en donnant une éthique à nos actions. En soins palliatifs, toutes les réflexions s’enracinent dans la pratique professionnelle, le vécu et les partages avec les patients et l’équipe des soignants. Pour parler de la spiritualité et en approfondir le sens, il est important de s’enraciner, d’avoir de la discipline et du discernement car seul un arbre bien enraciné développe des branches qui touchent au ciel…On ne saurait aborder la spiritualité dans ses définitions, son sens, ses valeurs et ses applications qu’à la lumière des pratiques qui permettent d’en guider la compréhension et d’intervenir sur ses orientations. L’articulation complexe entre l’art-thérapie et le chemin spirituel des patients en soins palliatifs ouvre sur deux démarches qui sont des expériences personnelles, soit par l’intermédiaire d’un média artistique, à travers une pratique religieuse ou à l’écart de toute tradition religieuse. Elles mènent à une transformation intérieure avec pour objectif d’obtenir la diminution de la souffrance assortie d’une réflexion sur ce que l’art-thérapeute ou tout soignant et médecin doit essayer de développer pour exaucer le souhait d’offrir au patient un soutien pour toute transformation au niveau spirituel. La spiritualité relève de tout ce qui a trait à l’Esprit, qui s’inscrit au cœur de la matière et en même temps dans ce qui est au-delà d’elle. C’est une dimension que chacun choisit ou non de développer et qui est placée sur un chemin qui peut être parcouru en dehors d’une religion. C’est une attitude envers le tout, une vision du monde qui mène à un comportement qui découle de cette vision. Celle-ci peut nous relier à une divinité, nous renvoyer à nous-mêmes et nous questionner sur le sens, les valeurs et la transcendance qui nous dépasse, celle qui va plus loin que l’ordre établi des réalités et qui se situe en dehors de la conscience ordinaire. La dimension spirituelle réside dans la capacité à accueillir l’autre dans son entier et – lorsque le corps se « décharne » - à voir la personne qui est « au-delà » puis à rester présent avec elle jusqu’au bout. Ne pas avoir peur d’être, en plus du savoir-faire professionnel.

Oser aimer

Être avant tout une personne, oser « aimer » l’autre dans toute sa vulnérabilité et sa force, lui restituer ce qu’il nous donne et lui dire merci. Le cœur peut être présent dans le travail, s’il est conscient et authentique, s’il est régulièrement remis en question par soi-même et l’équipe, à l’aide de supervisions et de discernement. Pour soutenir un patient dans son chemin spirituel, il n’y a pas de recette miracle, mais une certaine façon de « faire » plutôt une certaine manière d’être à nourrir et à cultiver dans la relation aux patients. La position d’une personne face à sa mort est une attitude intime, qui doit être accompagnée par les soignants par des gestes et des regards entièrement présents et respectueux, tout en restant « discrets de leur personne », de leur ego, regarder quelque chose, quelqu’un, un événement et mettre entre parenthèses son propre jugement, sans projeter telles craintes, tels désirs, tous ces « paquets de mémoires » dont est chargé le moindre de nos regards. Quand la maladie progresse, outre les symptômes physiques de la douleur ou de nausées, les sensations d’effondrement, de décomposition et de non-sens peuvent amener à l’anxiété, la peur et l’agitation, voire à un état dépressif qui accroissent les autres souffrances. Il est alors possible d’offrir l’occasion de se centrer sur une activité impliquant le corps, pour provoquer un effet « d’ancrage ». Le contact avec les médias stimule les sens et procure un certain plaisir à condition d’agir dans un esprit ludique. La satisfaction de créer et d’apprendre quelque chose sur une technique et sur soi-même valorise le patient et lui donne de nouvelles ressources. Le thérapeute se doit d’accueillir tous les sentiments négatifs sans autre attente et sans jugement de valeur et de les aborder par la méditation, la familiarisation et la transformation.

Une transgression : le passage de la frontière entre encourager la vie et donner la mort
Comment franchir celle de l’euthanasie ?

A cette question, une soignante spécialiste des soins palliatifs, chrétienne, catholique pratiquante, membre d’une communauté dont les membres sont invités à être des « ouvriers du monde » répond qu’elle ne veut pas vivre de certitudes mais qu’elle cherche, qu’elle se remet en cause, se laisse éclairer par d’autres, bousculer par la vie, qu’elle refuse de se lasser mais veut avancer avec pour souci, pour angoisse même de servir au mieux ses patients, d’être là jusqu’à la fin, y compris si cela la déloge, la dérange, mais sans fuir ni le compagnonnage, ni les responsabilités. Ces mots ont été écrits par une sœur dominicaine, Sœur Véronique Margron, en préface à l’ouvrage de Corinne Van Oost, installée depuis 20 ans en Belgique où les personnes en fin de vie ont le droit légal de lui réclamer l’euthanasie. Elle la met en ouvre dans le cadre de soins palliatifs de telle façon que chacun puisse accéder, le temps qu’il voudra ou pourra à une forme d’accompagnement physique, moral, spirituel.

Réponse binaire à la demande d’euthanasie

Entre le oui et le non opposables à une demande légale d’euthanasie, il n’y a de place que pour le maigre interstice d’une réponse binaire dans lequel l’auteur de ce récit ose s’introduire pour l’élargir, lui donner l’épaisseur du temps nécessaire pour réfléchir, échanger avec le patient, se changer sans se battre avec la législation mais au risque d’avoir à pratiquer un geste jugé comme douloureux. C’est pour elle le prix à payer pour que tous les malades en fin de vie accèdent à la démarche palliative devenue clé ouvrant les portes du temps qui donne le sens à la vie restante susceptible d’offrir le bien-être de l’attente d’une mort préparée, apaisée, entourée.