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Comment concevoir les structures d’accueil pour l’Alzheimer

Nouvelles structures d’accueil pour les malades atteints de la Maladie d’Alzheimer

Un problème majeur de santé publique

mardi 22 septembre 2009, par Picospin

Qu’on songe seulement aux diverses terminologies attribuées à ces patients parvenus au bout de leur trajectoire dans un état psychique, neurologique et physiologique tel que certains ne craignent pas de les désigner sous les termes de « déments déambulants perturbateurs » ou de grabataires, qualificatifs qui pourraient plus facilement être traduits par « malades valides actifs » ou de patients confinés au lit et au fauteuil.

Quels mots pour le dire ?

Ce changement de vocabulaire ressortit moins à un effet de style qu’à une réelle volonté de changer le regard que nous portons sur cette maladie pour imaginer, penser et créer différemment de nouvelles structures capable d’accueillir ces patients dans les meilleures conditions possibles. Les structures spécifiques adaptées à ces conditions d’accueil auront pour objectifs soit un accueil définitif des patients et ce jusqu’à leur décès, soit un séjour dans l’unité uniquement au stade valide et perturbant de leur maladie pour être ensuite transférés, au stade de confinement au lit et au fauteuil, dans la partie gériatrique classique de l’établissement. Dans le cas de maintien des personnes dans l’unité jusqu’en fin de vie, des moyens techniques plus complexes méritent d’être prévus, conçus et programmés avec toutes les contraintes architecturales qu’un tel projet est susceptible de comporter. C’est un élément fondamental du projet d’établissement qu’il convient d’avoir arbitré avant toute réalisation, construction ou aménagement.

Perspectives

Les évaluations et perspectives démographiques, sanitaires et structurelles ont rapidement abouti au concept de nécessité impérative de prévoir des institutions, maisons de retraite ou services de soins de longue durée où la majorité des résidents âgés de plus de 75 ans étaient soumis à une dépendance physique, psychique comportant en particulier un certain degré d’incohérence, de désorientation, qui peuvent se combiner en proportions variables pour offrir un tableau dont la représentation majeure avoisine la maladie d’Alzheimer qui représente largement près de 70% des états démentiels. En France la prévalence globale après 65 ans serait, selon les estimations les plus précises, de l’ordre de 500.000 malades. Cette prévision pessimiste correspondrait à une estimation telle que toutes les familles françaises seraient concernées par cette maladie, dès cette année. Ce bilan malheureux oblige à une adaptation rapide des structures hébergeant les malades atteints de cette pathologie en maisons de retraite, unités de soins de longue durée pour que les troubles du comportement dont ils souffrent aux stades initiaux, puis modérés et sévères de la maladie restent compatibles avec une qualité de vie optimale pour eux-mêmes et pour les autres résidents.

Qualité de vie

Dans un avenir très proche, tous les établissements sanitaires, de soins de longue durée, médico-sociaux, maisons de retraite vont se transformer en établissements à la fois médicaux et sociaux dont la conséquence administrative consistera à répartir le budget en trois blocs étanches comportant un bloc hébergement correspondant à l’hôtellerie, un bloc sanitaire, financé par l’Assurance Maladie, pour tous les soins médicaux et techniques liés aux maladie de la personne auxquels s’ajoutera le bloc dépendance pour les aides domestiques et sociales. En raison de la diffusion rapide et sévère des dépendances psychiques dans la population, la prise en charge des malades de cette catégorie constituera dans les prochaines années un des problèmes majeurs de la politique de santé publique dont le coût risque fort d’équivaloir bientôt à celui des pathologies cancéreuses et des maladies cardio-vasculaires réunies.

Quel potentiel évolutif

En raison du potentiel éminemment variable de la maladie qui se développe généralement sur un rythme plutôt lent mais dont le terme aboutit inexorablement vers la perte d’autonomie, les modalités de la prise en charge seront dissemblables dans le but d’éviter pour les malades une quelconque dépersonnalisation du fait d’un modèle hospitalier aux grandes unités et circulations linéaires, dans lesquelles le risque de désorientation temporo-spatiale grandit à mesure que s’aggrave la maladie. Il s’agit au contraire de recréer une structure de type domestique par son échelle, sa conception et son aménagement ce qui permet d’obtenir une diminution du recours à la contention physique ou chimique, une baisse des prescriptions sédatives par diminution de l’anxiété. Cette amélioration des conditions du séjour et des soins s’étend au personnel hospitalier dont les conditions de travail plus favorable autorisent une plus grande disponibilité pour les tâches logistiques, les soins relationnels et médico-techniques. Pour déculpabiliser les familles du fait de l’entrée en institution dont elles se sentent plus ou moins responsables, l’image donnée par l’unité devient primordiale pour que son côté positif éteigne toute tendance à la culpabilisation.

Recherche et avancées prévues.

La ministre de la Recherche française a réclamé la mise en place de davantage de recherches en sciences humaines et sociales pour accompagner les recherches médicales autour de la maladie d’Alzheimer, tout en saluant les récentes découvertes génétiques. L’Alzheimer, ce n’est pas seulement une question de recherches médicales, c’est aussi une question de société et d’humain. C’est pourquoi il faut instaurer davantage de recherches en sciences sociales et humaines autour de cette maladie et savoir
aller au delà du médical. On a aussi besoin d’études à grande échelle sur la manière dont la maladie est vécue au quotidien et sur la façon dont on peut aider les familles. La ministre a également salué les récentes découvertes des équipes de l’Institut Pasteur de Lille qui, avec des chercheurs britanniques, ont permis d’identifier trois nouveaux facteurs de prédisposition génétique de la maladie d’Alzheimer.