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De la loi à l’éthique

Révision bioéthique

Quelles conséquences pour les citoyens ?

vendredi 8 mai 2009, par Picospin

C’est dans cette perspective que notre site a réussi à se procurer avant les autres organes d’information, les avis du Conseil d’Etat sur les divers sujets qui exigeaient des indications précises sur les orientations que cet organisme compte prendre dans un domaine de compétence qui concerne aussi bien et surtout le grand public, les experts, les scientifiques et personnels de santé afin que ces corps de métier aient le temps matériel et intellectuel de se saisir de ces informations pour mûrir une décision argumentée, dans l’ordre médical, humain, organisationnel et surtout éthique.

Recherches sur l’embryon

En ce qui la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, effectuée à partir d’embryons surnuméraires, issus de tentatives d’assistance médicale à la procréation, le Conseil d’État qui a examiné la pertinence du dispositif d’interdiction de principe assorti d’une autorisation dérogatoire de cinq ans adopté en 2004, a constaté que ce dernier avait fort bien fonctionné du point de vue scientifique, thérapeutique et éthique. Il préconise l’adoption d’un régime d’autorisation reposant sur la pertinence scientifique, la perspective de progrès thérapeutiques majeurs, l’impossibilité de mener la recherche à l’aide d’autres cellules et le respect des principes éthiques. De ce fait, aucune recherche ne pourra être entreprise sans être autorisée et aucun embryon humain ne pourra être conçu pour la recherche.

Diagnostic prénatal

En matière de diagnostic prénatal (DPN) et de diagnostic préimplantatoire (DPI), le Conseil d’État constatant que les conditions actuellement posées par la loi garantissaient les dérives eugéniques par la limitation du DPN à la recherche d’une « affection d’une particulière gravité » et celle du DPI à la recherche d’une maladie génétique incurable grave déjà présente chez l’un des parents, estime que les examens seront désormais plus précoces et porteront sur un spectre plus large, ce qui permettra de connaître plus tôt les caractéristiques du foetus et ses prédispositions à certaines pathologies graves. S’il n’apparaît pas pertinent de limiter les possibilités de dépistage plus que ne le prévoit la loi actuelle, il importe de renforcer l’accompagnement de la femme enceinte afin qu’elle soit dûment informée de la portée des résultats des tests, surtout lorsque ceux-ci sont donnés dans le délai de l’IVG. Le Conseil d’État propose de reconsidérer à l’issue d’un délai de cinq ans la technique du « double DPI », qui permettrait de sélectionner génétiquement un enfant à naître en vue d’améliorer les chances de guérison d’un enfant déjà né et atteint d’une maladie génétique grave. Compte tenu des problèmes éthiques que soulève cette technique, il importe d’examiner à l’issue de ce délai si elle a pu procurer des avantages réels en termes de santé avant de décider d’en maintenir la possibilité ou non.

AMP

Les conditions de l’assistance médicale à la procréation (AMP), pourraient être maintenues comme remède à l’infertilité assigné à cette technique dans le cadre d’un couple formé d’un homme et d’une femme en âge de procréer, après délai de deux ans de vie commune sous réserve d’interdiction du transfert d’embryon post-mortem. L’anonymat des donneurs de sperme et d’ovocytes, s’appuiera sur la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme, tout en évitant les risques de déstabilisation des situations familiales nées de l’AMP. L’enfant né d’AMP avec tiers donneur aura accès à sa majorité à des données non identifiantes sur le donneur comme l’âge, les caractéristiques physiques, la profession, l’intention ayant présidé au don et de lui permettre d’accéder à l’identité du donneur si celui-ci a donné son accord. En cas de gestation pour autrui, la situation juridique des enfants nés à l’étranger par recours à cette pratique devra être aménagée, de façon à éviter de les pénaliser. Des voix s’élèvent pour dénoncer cette aliénation biologique du ventre féminin qui ne saurait trouver son alibi dans une finalité thérapeutique ce qui n’empêche pas la compassion dépourvue de tout intérêt commercial capable de se produire plus rarement, il est vrai.

Médecine prédictive

Les progrès dans le domaine des tests génétiques de prédisposition, qui permettent de prévoir la probabilité de développement d’une maladie, et l’offre croissante de tests via internet sans aucune garantie de contrôle incitent à la prudence et au recours du principe de précaution. Pour limiter les risques individuels et collectifs que peuvent receler ces tests, est préconisé un renforcement de la législation européenne, qui devrait soumettre leur commercialisation à une procédure administrative d’autorisation de mise sur le marché ; faute de pouvoir envisager leur contrôle de diffusion par-delà les frontières, les autorités sanitaires française élaboreront un référentiel de qualité permettant aux utilisateurs de connaître leurs caractéristiques et leur degré de fiabilité. Les conditions d’établissement des tests génétiques permettant d’établir la filiation ne seront pas modifiées. La seule évolution envisageable est relative aux tests de filiation post-mortem qui sont actuellement interdits en droit français sauf consentement exprimé de son vivant par l’intéressé. Comme ce dispositif n’est pas compatible avec la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme, il faut lui substituer un dispositif prévoyant que leur exécution soit possible sur décision du juge, après mise en balance des intérêts en présence, sauf si l’intéressé s’y est opposé de son vivant.

Dons d’organes

Les conditions de réalisation des dons d’organes ne seront pas modifiées sauf en ce qui concerne les donneurs chez lesquels traitement et réanimation auront été arrêtés. Il importe d’augmenter les stocks de sang de cordon détenus dans les banques publiques et de prévoir, si les banques privées devaient être autorisées, que les greffons qu’elles conservent pourraient être en cas de besoin affectés en priorité à d’autres personnes que le donneur.

Soins palliatifs

Sur la question de la fin de vie, des modifications limitées en vue d’assurer le recours à la procédure collégiale en cas d’arrêt des traitements à l’égard d’un patient inconscient devront être élaborées ce qui n’implique nullement l’abandon du droit aux soins palliatifs, reconnu par le code de la santé publique, grâce auquel il est licite de créer une procédure administrative spécifique qui permette aux patients ou à leur famille d’obtenir l’accès précoce à ces soins et de faire de l’enseignement des soins palliatifs une discipline universitaire. La tarification à l’activité aux soins palliatifs soulève des problèmes éthiques ce qui implique d’en revoir les modalités. Si le droit aux soins palliatifs est ainsi rendu plus effectif, les demandes de légalisation de l’euthanasie perdront de leur pertinence ce qui, ipso facto rendra sans objet les procès faits aux médecins pour avoir transgressé l’interdit absolu de donner la mort.
Il paraît que les Lois de Bioéthique ne seront pas finalisées avant 2010 ce qui, heureusement laisse l’installation d’un certain temps pour y réfléchir, en débattre, les confronter et surtout envisager leurs conséquences éthiques. Que les diverses instance consultées aient rendu leur avis aussi rapidement constitue une excellente occasion pour en approfondir le sens et se pénétrer de leur pertinence, de leurs objectifs et de leurs répercussions.