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Sciences de la Vie et de la Santé

Un Comité National d’Ethique : pour quoi faire ?

Questions sur son indépendance et sa liberté ?

vendredi 7 mars 2008, par Picospin

L’Elysée a annoncé une réforme du CCNE, qui s’était permis d’émettre de fortes réserves sur les tests ADN susceptibles d’être pratiqués sur les immigrés candidats au regroupement familial. Au même moment, le professeur Alain Grimfeld, était nommé à la présidence de cet organisme en remplacement du Professeur Sicard parvenu au terme de son mandat. Comme Nicolas Sarkozy n’a pas caché l’intérêt qu’il portait aux questions relatives à cette commission de réflexion sur les problèmes de morale concernant les sciences du vivant, on peut s’inquiéter du sort qu’il entend réserver à l’actuel CCNE, continue de s’interroger le journaliste, signataire de cet article.

Missions

Le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. » Loi du 6 août 2004. La première mission du Comité est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi. Sa liberté et son indépendance donnent à ses recommandations une réelle légitimité. La publication d’avis est une des missions fondamentales du CCNE. Elle répond le plus souvent à une saisine du CCNE par une instance extérieure (Président de la République, Assemblée Nationale, associations…) mais peut aussi se référer à une auto-saisine du CCNE. La réflexion éthique des avis s’applique au domaine des sciences de la vie et de la santé. L’instruction de la saisine s’organise en plusieurs temps. La saisine est d’abord étudiée par un groupe de travail qui peut auditionner des personnalités extérieures, si nécessaire. À l’issue de cette phase de réflexion, les membres du groupe de travail rédigent un rapport qui sera discuté par l’ensemble des membres en section technique puis en Comité plénier. Les textes discutés et rédigés deviennent des « avis » ou des recommandations. Tout membre a la possibilité de rédiger un texte complémentaire à l’avis pour faire connaître une position divergente. Chaque avis de portée générale donne lieu à une conférence de presse visant à relayer l’information auprès du grand public.

Historique

1983, création du CCNE par décret présidentiel -
• 1994, inscription du CCNE dans la loi du 29 juillet 1994 -
• 1997, Décret relatif au Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé, n° 97-555 mai 1997
• 2004, révision des lois de bioéthique et élargissement des compétences du CCNE -
• 2005, décret sur les modalités d’organisation, de fonctionnement, de désignation des membres et de saisine du CCNE.
Sommet Mondial des Comités nationaux d’éthique, un guide d’organisation ? En 1996, le premier sommet mondial de San Francisco réunissait les commissions nationales de bioéthique dans le contexte du congrès de l’International Association of Bioethics (IAB), regroupant des associations professionnelles d’éthique et des représentants des ministères de la santé de 18 nations. La deuxième rencontre rassemble les délégués et observateurs de 30 pays à Tokyo en 1998. Ce processus se poursuivit à Londres (2000), Brasilia (2002), Camberra (2004) et Pékin (2006). Les représentants des Comités nationaux consultatifs de bioéthique se retrouveront au prochain sommet de Paris, les 1er et 2 septembre 2008, à l’invitation du CCNE.

Le fléau du 20è siècle

En février 1983, on ignorait tout de ce nouveau mal infectieux qui ne se nommait pas encore sida. Amandine, premier "bébé éprouvette" français, venait de voir le jour. Nul alors ne mesurait l’ampleur des enjeux et des défis éthiques nés des avancées de la biologie dans le champ de la médecine. Il y avait aussi un espace à combler que personne ne voulait vraiment habiter. C’était celui, toujours différé, jamais mis à l’ordre du jour, des relations médecine malade dont le profil changeait d’heure en heure avec les possibilités de consultation de l’Internet, la création d’associations de Malades et l’allongement de la durée de vie grâce à laquelle on voyait arriver à l’âge le plus avancé des personnes âgées encore en pleine forme. Ce fut à ce moment charnière qu’un décret présidentiel créa le CCNE. Que pourrait-il bien sortir d’un tel conclave ? Pourtant des exemples existaient déjà ailleurs qui privilégiaient la multidisciplinarité et qui ôtait aux seuls médecins la tâche et la responsabilité de réfléchir, de légiférer puis de décider.
Au fil du temps, la structure parvint pourtant à s’imposer, préparée en cela par des organismes étrangers comme les Comités d’Ethique locaux, annexés aux Hôpitaux Universitaires américains qui ont nom IRB (Investigational Review Board) organisme de contrôle concernant les protocoles de recherche. Elle acquit la considération du public et des professionnels de la santé parce qu’elle était la première organisation de ce type dans le monde, qu’elle a été lancée à grands renforts de publicité par François Mitterrand, Président de la République et que ses premiers Présidents étaient tous des stars de la Science, de la Médecine et de la Recherche française.

Des stars de la science

Trois personnalités médicales et scientifiques à la culture et au profil radicalement différents furent ici en première ligne : Jean Bernard, Jean-Pierre Changeux et Didier Sicard. Sous leur présidence, le CCNE n’a cessé de travailler, de se renouveler, d’inventer et de réussir certaines brillantes métamorphoses. Il a publié plus d’une centaine d’avis, de nature et de portée fort variables, dans les multiples domaines nés du foisonnement des sciences du vivant. Ces publications ont largement marqué une époque caractérisée par de profonds bouleversements dans la relation entre les médecins et leurs patients, par la judiciarisation croissante de la pratique médicale ou encore par l’inscription dans la loi de droits pouvant être revendiqués par les malades. Le CCNE s’est attaqué aux grands problèmes médicaux, biologiques, philosophiques, techniques, soulevés par la médicalisation grandissante des deux extrémités de la vie humaine. Il a abordé, en 2000, la somme des questions relatives à la "fin de vie", réactivant du même coup la controverse récurrente qui oppose les partisans et les adversaires de modifications des dispositions législatives en la matière, comme le problème de l’euthanasie qui continue de susciter des interrogations de plus en plus fréquentes à mesure que la population vieillissante et leurs familles se demandent dans quelles conditions de confort physique et moral pourra se terminer la vie. Il s’est également inquiété des divers problèmes inhérents à l’assistance médicale à la procréation. Mais il s’est gardé de déterminer le statut de l’embryon humain, de choisir entre une "personne humaine potentielle" ou une "potentialité de personne humaine".

Navigation entre toxicomanies et communication

Le CCNE a aussi été confronté à différents thèmes issus de l’actualité sanitaire ou judiciaire, qu’il s’agisse des modalités de l’utilisation de la pilule abortive RU 486 (1987), de la lutte contre le sida (1988), du dépistage des toxicomanies (1989) ou de la compensation hormonale chez les sportifs de haut niveau (1992). Les membres de cette institution furent également amenés à émettre des avis sur des sujets aussi divers que l’usage de la technique des empreintes génétiques, le traitement hormonal des détenus condamnés pour des infractions à caractère sexuel, la contraception chez les handicapés mentaux, le diagnostic préimplantatoire ou, plus récemment, l’inquiétant développement des techniques informatiques d’identification et de localisation des personnes. Le CCNE a, par ailleurs, très largement accompagné et nourri les réflexions préalables à la rédaction et à la promulgation de la loi de protection des personnes qui se prêtent à des recherches médicales (1988), ainsi qu’aux lois de bioéthique de 1994, révisées en 2004, et dont on annonce une nouvelle révision en 2009.

Un modèle ?

L’intérêt croissant pour les enjeux scientifiques, médicaux et économiques inhérents à la maîtrise grandissante du vivant fait, de l’avis général, que l’actuel CCNE pourrait servir de modèle à la réalisation d’une institution équivalente qui pourrait demain oeuvrer à l’échelon international, et compléter les premiers travaux conduits dans ce domaine par le Conseil de l’Europe, l’Union européenne ou l’Unesco. C’est dans ce contexte que l’Elysée veut modifier les structures et le périmètre d’activité de ce comité. La réforme, dont les grandes lignes ont d’ores et déjà été tracées par Emmanuelle Mignon, directrice de cabinet de Nicolas Sarkozy, devra être détaillée par M. Grimfeld, le nouveau président du CCNE. Le successeur du professeur Didier Sicard entend rassurer ceux qui redoutent une mainmise de l’Elysée sur une institution indépendante qui, en octobre 2007, avait estimé que le recours aux tests génétiques pour les immigrés candidats au regroupement familial, était "en contradiction avec l’esprit de la loi française". Les prochains Etats généraux de la bioéthique constituent une date phare pour toutes les réflexions éthiques et un rendez-vous qui est attendu avec impatience par le Ministère de la Recherche et celui de la Santé.

Questionnement éthique :

1. Etait-il nécessaire ou opportun de promouvoir un Comité National d’Ethique ?

2. Quel doit-être son rôle ? Coiffer les Comités d’ethique locaux ? Légiférer ? Ou émettre des avis comme il le fait actuellement ?

3. Quelle doit être sa composition ? Pluridisciplinaire ? Avec une majorité de médecins ? Davantage de personnalités de la société civile ? Plus de philosophes, de personnalités religieuses ?

4. Doit-il tisser des relations plus étroites avec les comités locaux à condition que ceux-ci ne se bornent pas à analyser des protocoles de recherche dans le seul but d’examiner leur conformité à la loi ?

5. Est-ce que cette centralisation du "pouvoir éthique" est favorable à l’exercice libre et diversifié de la réflexion éthique ?


Nau JY : La loi bioéthique sous le regard de l’Elysée. Le Monde : 7.3.2008

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