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Un excellent prix Femina

Un autre regard sur le handicap à travers un livre couronné

Pour retrouver courage, distance et dignité

mardi 4 novembre 2008, par Picospin

A 69 ans, il est l’auteur d’une vingtaine d’essais et de récits, souvent loufoques et corrosifs, dont "Il a jamais tué personne, mon papa" (1999), dans lequel il évoque son père, médecin. Dans "Où on va, Papa ?" il parle pour la première fois de ses deux fils, Mathieu et Thomas, lourdement handicapés de naissance. "C’est un peu eux qui ont un prix, eux qui n’ont jamais rien eu", a-t-il déclaré.

Un bon Prix

Les jurées du Femina ont attribué lundi leur prix 2008 à Jean-Louis Fournier pour "Où on va, Papa ?" (Stock), un livre bouleversant conçu comme une lettre d’amour de l’auteur à ses deux enfants handicapés."J’ai l’impression d’avoir une très bonne note à ma rédaction. Je vais peut-être passer dans la classe supérieure", plaisantait Jean-Louis Fournier après l’attribution du prix. A 69 ans, il est l’auteur d’une vingtaine d’essais et de récits, souvent loufoques et corrosifs, dont "Il a jamais tué personne, mon papa" (1999), dans lequel il évoque son père, médecin. Dans "Où on va, Papa ?" il parle pour la première fois de ses deux fils, Mathieu et Thomas, lourdement handicapés de naissance. "C’est un peu eux qui ont un prix, eux qui n’ont jamais rien eu", a-t-il déclaré. Les lecteurs comme la critique ont plébiscité ce livre unique, déjà tiré à plus de 100.000 exemplaires, également en lice pour le Goncourt. En 150 pages, des scènes souvent très brèves, quelques lignes, il raconte la naissance de ses enfants, le calvaire des parents, les petites joies aussi qui "auront rendu le séjour supportable". Mais Jean-Louis Fournier, qui fut l’ami et le complice de Pierre Desproges, le fait à sa manière, drôle et provocatrice. Sans ajouter la tristesse à la douleur. Depuis la sortie de son livre, il reçoit chaque jour "quatre ou cinq lettres de lecteur bouleversantes". "J’avais un peu d’inquiétude pour mes contemporains, j’avais un peu peur de ressembler à mes semblables. Avec ce livre, j’ai découvert une sorte d’humanité". C’est un livre qui fait du bien aux gens", a résumé la présidente du jury Femina. On nomme handicap la limitation des possibilités d’interaction d’un individu causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral intellectuel social ou physique. Il exprime une déficience vis-à-vis d’un environnement, que ce soit en terme d’accessibilité, d’expression, de compréhension ou d’appréhension. Il s’agit donc plus d’une notion sociale et d’une notion médicale. Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Qu’est-ce que c’est qu’un handicap ?

Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.Le mot handicap vient de l’expression anglaise hand in cap, ce qui signifie « la main dans le chapeau ». Il s’agissait d’un jeu de hasard dans lequel les joueurs disposaient leurs mises dans un chapeau. L’expression s’est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIIIe siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaire aux meilleurs. Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable. En 1980, la vision du handicap s’est transformée au moment où il a été défini comme un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité). Cette définition a par la suite été critiquée pour avoir plus souligné l’aspect fonctionnel du handicap que ses répercussions sociales. La problématique sociale du handicap est ambiguë dans la mesure où tout le monde peut à un moment donné vivre une situation de handicap. Les personnes handicapées sont une minorité amenée à défendre leurs droits en tant que groupe social. Dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, l’OMS a introduit une typologie du handicap qui prend plus en compte les facteurs environnementaux. Le handicap y est défini comme la rencontre d’une déficience avec une situation de la vie quotidienne.

Handicap ou déficience ?

Ces deux composantes sont soumises à l’influence de problèmes de santé, de maladies, de blessures, de lésions et de facteurs contextuels environnementaux de et facteurs personnels. Une déficience est une perte de substance ou une altération définitive ou provisoire d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. On distingue les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques. Une déficience peut être objective ou supposée, du fait d’altérations de l’estime de ses propres capacités (la peur de faire). Elle peut être la conséquence, le symptôme ou le signe d’une maladie, mais n’est pas la maladie elle-même. Une perte de l’audition peut être la conséquence d’une otite, d’une encéphalite, des oreillons, d’un traumatisme d’une anomalie génétique ou du vieillissement. Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie. Cela signifie qu’un individu souffrant d’une déficience ne doit pas forcément être considéré comme un malade. Une situation de handicap est l’ensemble des difficultés rencontrées par un individu pour réagir à une situation de vie en raison de ses déficiences. Pour mesurer ces difficultés, on différencie la notion de performance de celle de capacité. La performance mesure la réponse d’un individu à une situation de vie dans son environnement réel, alors que la capacité mesure l’aptitude d’un individu à répondre à cette même situation dans un environnement normalisé. Comme toutes ces mesures sont dynamiques, elles varient à la fois en fonction de l’évolution des déficiences du patient et de ses apprentissages. Toutes les difficultés rencontrées par une personne ne renvoient pas forcément à la notion de handicap. Par exemple, la réponse à apporter à une personne victime de discrimination raciale n’est pas d’ordre socio-médical mais d’ordre purement juridique. Ce sont les aides techniques, les prothèses, l’environnement matériel de la personne, l’attitude des proches et de son entourage, des institutions et de l’ensemble de la société vis à vis des déficiences.

Les appuis au handicap

Les facteurs personnels concernent les aspects d’une personnalité qui ne ressortent pas du domaine de la santé comme l’éducation, l’âge, la culture, l’origine sociale ou le niveau d’instruction, l’entraînement issu de la réadaptation, la subjectivité ou le retentissement psychique de l’apparition et de l’évolution du handicap c’est à dire dans quelle mesure la personne handicapée ressent son handicap, jusqu’à quel point elle se sent différente, exclue, ou diminuée. L’éventail des handicaps s’étend sur un spectre très large qui va des ceux liés à la surdité ou à la cécité, jusqu’à la mucoviscidose, en passant par l’autisme, ou l’épilepsie. Un des aspects éthiques les plus dramatiques est celui des décisions à prendre envers les nouveaux nés dont l’avenir est difficile à prévoir, le traitement fort couteux, le handicap potentiellement très lourd et ses conséquences à long terme susceptibles de retentir profondément sur les parents. Ce bilan incite à agir avec prudence, à décider sans précipitation dans des situations complexes délimitées par le sentiment de victoire de sauver un bébé de la mort et du handicap et le sentiment d’échec lorsque sont nulles les chances de survie dans de bonnes conditions. Comme notre société accepte mal le handicap, une dérive eugénique pointe à l’horizon qui peut résider dans la volonté d’éviter la naissance de handicapés potentiellement incurables ce qui conduit au glissement d’une décision éthique centrée sur l’autorisation exclusive de laisser développer des embryons reconnus comme sains. Le problème du contrôle de la quantité d’enfants se trouvant résolu, les couples y ont substitué une exigence de qualité pour leur descendance, désir qui pose des problèmes difficiles, sinon parfois insurmontables. Autre effroi des parents potentiels envers la trisomie 21, la société se doit de réagir devant la double dérive normative et eugénique qui pose une interrogation fondamentale sur la valeur essentielle accordée à l’enfant susceptible d’être apprécié, gardé ou rejeté en fonction de la qualité du patrimoine génétique reçu de ses parents. La réponse mais non la solution peut trouver une meilleure réaction des équipes médicales invitées à se prononcer sur l’avenir en rassemblant l’équipe la plus multidisciplinaire, en établissant le diagnostic le plus fiable, puis en assurant l’accompagnement le plus humain, le plus empathique des couples en difficulté.