Ethique Info

Accueil > Société > Civilisation > Vérité au malade et au mourant

Vérité au malade et au mourant

mardi 23 avril 2013, par Picospin

Il y explique qu’Yves Saint Laurent était atteint d’un cancer, une information qui lui a été cachée : « J’ai su qu’Yves était condamné bien avant sa mort. Lui ne l’a jamais su. Jamais. Il n’était pas question de lui dire qu’il était incurable et qu’il ne subirait aucun traitement, aucune des tortures qui entourent souvent la vie des cancéreux. […] Traîner des mois et des mois des gens qui souffrent est insupportable. » « Il n’y a pas d’amour, il n’y a que des preuves d’amour », disait Jean Cocteau.

Une preuve d’amour ?

Est-ce une preuve d’amour que de ne pas dire la vérité à celui qu’on aime, de lui cacher une information essentielle ? Des années de combat contre le sida ont enseigné que l’on n’a pas le droit de décider à la place du malade parce que nos choix ne sont pas ses choix. Si nous avions accepté sans broncher que d’autres décident à notre place, si nous avions fait une confiance aveugle aux médecins et aux institutions sans poser trop de questions, nous n’aurions pas réussi cette révolution thérapeutique et sociale qui a sauvé tant de vies. Une loi –mal respectée et mal comprise - pour faire respecter le principe d’information du malade a été votée en 2002. Elle stipule clairement que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. » Les médecins se retranchent derrière leur code de déontologie et expliquent qu’ils traitent la relation entre le soignant et le soigné sur une base individuelle. Pierre Bergé, président de Sidaction, une association qui milite aux côtés des malades contre les discriminations et contre les tabous, révèle qu’il a caché à son compagnon la maladie qui le frappait, ce qui va à l’encontre des principes qu’il est supposé défendre. Sur ces questions de la maladie, de la fin de vie, de la mort, il n’est pas question de polémiquer. Être confronté, jeune ou moins jeune, à la maladie et à la disparition d’un proche est une expérience humaine qui teste nos limites.

Confrontations

Durant les mois, les semaines qui précèdent le décès, on peut passer par des dizaines d’états différents dont l’instabilité est générée par les efforts du malade pour se battre, ses découragements, ses basculements émotionnels et affectifs, les influences contradictoires ou syncrétiques des drogues administrées, les variations humorales des visiteurs, familiers, parents ou amis. Parfois, on aurait envie que cela s’arrête tout de suite, puis quand une phase de rémission survient et que l’être aimé a repris un peu du poil de la bête, on se sent soulagé et heureux de s’être battu, avec lui et pour lui. À un certain moment, on va penser qu’il se laisse aller, à un autre moment, on a envie de lui dire de lâcher prise. Il faut se faire violence dans ces moments-là pour ne pas sombrer dans l’autoritarisme et l’envie de tout contrôler. Une chose est d’entendre la souffrance des proches, une autre est d’oublier la personne humaine. Face à la maladie et à la mort, il faut savoir faire preuve de respect envers la personne malade même si cette attitude va à l’encontre de ce que l’on croit bon pour elle en vertu du principe que tant qu’elle n’est pas morte, elle est encore vivante. Tant qu’elle peut s’exprimer, qu’elle s’exprime, il faut tout faire pour que sa volonté soit respectée. Si elle a décidé de décrocher, de laisser file la vie pour s’enfoncer dans la mort, il ne nous appartient pas nécessairement de décider à sa place. D’autant plus que les prolégomènes commencent par une information claire, honnête et aussi complète que possible ce qui ne signifie nullement qu’il faille approfondir les détails physiopathologiques et thérapeutiques, voire développer les techniques diagnostiques par des formules mathématiques ou des explications empruntées aux sciences physiques et chimiques jusqu’à atteindre la limite de compréhension du patient, trop souvent réfractaire à des explications abscondes qui risquent de le plonger dans l’obscurité sinon l’obscurantisme par excès de scientisme.

Silence, on tourne...

Après des années de silence autour de la maladie, des personnes vivant avec le sida ont témoigné, pour donner un visage à l’épidémie, elles se sont battues pour faire avancer la recherche, leurs droits, pour sauver des vies. Le combat pour le droit des malades, de tous les malades sans exclusive, a progressé grâce surtout à la lutte contre le sida. Il faut appliquer à soi-même ce pour quoi on se bat, même au prix de difficultés qu’il appartiendra à chacun de vaincre au jour le jour. Même si l’on doit « traîner des mois et des mois des gens qui souffrent ». Il faut se battre pour faire respecter la loi de 2002 et rappeler, pendant ces journées de mobilisation contre le sida, que rien ne peut se faire pour les malades sans les malades qu’il convient d’encourager de notre mieux, quelle que soit la place que nous soyons amenés à occuper au lit du malade ou du mourant. La communication entre le soignant et le soigné est à la base de la relation sur le plan médical entre l’équipe qui prend en charge un patient et ce dernier qui vient chercher auprès des membres de la première les conseils techniques, scientifiques et thérapeutiques que justifie la maladie qui l’accable, parfois le terrasse, en tout cas toujours l’affaiblit physiquement, mentalement et moralement. Dans cet échange, cette confrontation, cette soumission de l’un à l’autre se noue une relation susceptible de tourner à un lien où peuvent entrer à parts égales ou asymétriques des rapports intellectuels, affectifs, professionnels ou plus simplement objectifs, se limitant en ces cas à des échanges d’ordre médical, statistique, cognitif ou à un stade plus élevé réflexif.

Des connexions

Est-ce que cette énumération résume toute la panoplie, l’éventail possible des connexions à envisager dans un face à face particulier où sont mis en jeu la vie - et ses modalités - d’un être humain, des relations entre deux êtres humains reliés par leur appartenance à la même communauté des hommes mais susceptibles d’être séparés par leur origine, leur éducation, leur classe socio-professionnelle, les degrés de connaissance, de culture entrant en jeu dans leurs conversations. On m’objectera que cette vision de la relation médecin malade date d’un autre siècle puisque dans l’organisation actuelle de la médecine, la parole se retire au profit de la technique et que le plus souvent le langage, la syntaxe, la recherche du mot juste et approprié le cèdent à une ou plusieurs images obtenues par les outils diagnostiques en vigueur et qui tendent à transformer les perceptions mentales en réalités visuelles plus aptes à proclamer la vérité qu’à en saisir les nuances, les sensations, les images mentales, la représentation consciente des objets que sont le corps altéré, les organes en difficulté, les usures du vieillissement. Dans ce que l’on appelait autrefois le dialogue singulier, faut-il exiger l’intercession de l’éthique pour prolonger le débat jusqu’à sa fin logique, rationnelle, normale, objectifs toujours susceptibles d’être perturbés, déviés de leur finalité par un abord maladroit du sujet, les interférences produites par une affectivité surdimensionnée, un regard biaisé, une relation intersubjective grinçante en lieu et place de l’harmonie, garante d’une entente fluide, sans heurts qui rapproche les points de vue, les jugements et les consciences.

Service à la personne

Dans le cadre particulier du « service à la personne », en l’occurrence un malade qui s’approche de la mort, le savoir médical doit être complété par le don, l’apprentissage de la communication entre un profane mal dégrossi dans les domaines de la biologie, de la physiologie, de la santé et un spécialiste du vivant qui en a appris les mécanismes, le fonctionnement, les structures auprès des experts enseignant dans ces champs d’activité. Une première difficulté surgit à ce premier niveau. C’est la négligence d’un enseignement adapté à la rencontre entre le professionnel de la médecine et la victime subissant les ravages du temps, des dysfonctions des organes et en éprouve d’autant plus les frustrations à mesure que son regard rencontre de plus en plus fréquemment, au fur et à mesure du passage du temps, les signes physiques de la déchéance, des entames infligées au moi, confrontés aux jugements sévères d’un surmoi inspiré par une société de plus en plus endurcie par les manœuvres imposées par le désir de la réussite, la volonté de puissance, particulièrement lorsque le médecin s’oblige à descendre de son piédestal pour aller à la rencontre de son nouveau patient. Cette insuffisance d’éducation est particulièrement marquée lorsqu’il s’agit d’aborder les deux faces de l’activité médicale auprès d’un malade gravement atteint et qui confronte sa vision à court terme de la survenue de la mort avec la longévité soutenue d’un frais émoulu de la Faculté de Médecine, chargé de parler à son patient en tant que sujet d’une maladie qui touche le corps avant de se répercuter sur son esprit.

Équipe ou individu

Les positions du malade en fin de vie et qui le sait, de même que celles de l’équipe médicale dans le cours des soins palliatifs diffèrent sensiblement de celles qu’on observe dans une relation médecin malade classique où les enjeux sont centrés sur l’acuité des stratégies de diagnostic plus que de traitement. Ici, il s’agit de débarrasser le malade du poids des inconforts physiques et mentaux de sa maladie, alors qu’en soins palliatifs tout espoir de guérison est évacué. Cette assertion relève plus du cliché que d’une véritable reconnaissance tant il est vrai que la vie est soutenue jusqu’à sa fin par le désir de vivre, la peur de mourir et l’espoir insensé d’échapper moins à la finitude qu’à la mort. Est-ce que pour autant la différence entre ces deux situations se manifeste par une attitude fondamentalement opposée entre guérir et prendre soin.