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Fin de vie

mourir en France au 21è siècle

mercredi 5 février 2014, par Picospin

Victime d’un traumatisme crânien, cet infirmier psychiatrique de 32 ans, père d’une petite fille depuis quelques semaines, tombe dans le coma. Quand on l’en sort, il enroule ses bras, signe d’une souffrance neurologique. Dans les années qui suivent, tout est tenté pour l’aider à réagir.

Peu de relations

En 2011, le Coma Science Group, à Liège, en Belgique, un site mondialement reconnu sur le sujet, confirme le diagnostic d’état pauci-relationnel, une " conscience minimale plus". A la famille, on explique qu’il ne faut pas vraiment s’attendre à une amélioration car " son état est consolidé ". En dépit de séances d’orthophonie, il va se révéler impossible d’établir un code de communication avec ce jeune homme brun, autrefois discret et qui ne faisait jamais rien à moitié. Son corps est immobile, raide, relié à une sonde gastrique. Depuis plusieurs mois, il ne tient plus dans un fauteuil, alternant des périodes de veille et de sommeil, mais nul ne peut affirmer s’il comprend ce qu’on lui dit ou s’il pense. Son état lui permet d’interagir avec l’environnement, mais il est impossible de dire si les larmes qui coulent parfois de son visage traduisent le chagrin, la joie ou une réaction neuro-dégénérative sans lien avec un sentiment.

Un doute

C’est ce doute qui va laisser place à toutes les interprétations sur son état et à tous les déchirements. Vincent Lambert n’ayant laissé ni directives anticipées, ni désigné de personne de confiance, dont l’avis aurait permis d’orienter la stratégie des soins compatible avec son état physique et psychique, on ne sait rien du contenu de sa volonté devant la mort qui s’approche et l’état de santé qui se dégrade. Sa femme et des frères et sœurs, que les médecins ont entendu, affirment que Vincent Lambert avait dit ne pas vouloir vivre en état de dépendance, et qu’il ne partageait pas les valeurs de ses parents. Pour ces derniers au contraire, il aurait montré " une farouche volonté de vivre ", en restant en vie malgré un arrêt d’alimentation de 31 jours au printemps 2013 — une survie qui peut aussi s’expliquer par le fait qu’il avait alors continué de bénéficier d’une hydratation minimum.

Des clans

Autour de son lit, se pressent plusieurs clans familiaux qui expriment chacun une conception différente, voire opposée sur la participation à la décision de le laisser vivre, de l’aider à vivre pour un temps limité ou au contraire de l’aider à mourir comme c’est le cas de ceux et celles qui lui sont les plus proches et qui pensent que l’apaisement fait place progressivement à la révolte et que la mort est plus sollicitée que refusée. Ces clans sont représentés par son épouse et son neveu, tous deux persuadés que la solution de laisser la mort faire son œuvre sans intervenir de façon trop active pourrait constituer une solution acceptable pour tous en raison de la stabilité de la situation, de l’absence de tout indice de reprise de vie et de toute allusion significative de sa part d’une quelconque volonté de se tourner vers une manœuvre de ressuscitation susceptible de redonner vie à un moribond. De l’autre côté se profilent les partisans de solutions radicales pour la conservation de la vie dont font partie ses parents parmi lesquels le père, médecin, qui plaide pour la vie à tout prix, sa mère, proche de la Fraternité Saint-Pie-X, un mouvement catholique intégriste, l’avocat de la mère et du mouvement intégriste Civitas qui militent tous dans la même direction d’une lutte pour la vie jusqu’au bout.

La vie jusqu’au bout

Dans cette mouvance, on trouve de même le médecin accompagnateur du moribond dont les opinions oscillent entre les deux pôles décrits ci-dessus ce qui ne permet guère de se faire une opinion décisive sur le sort à réserver au malade, pris entre plusieurs tendances, auxquelles s’ajoutent les contradictions entre le corps médical du CHU de Reims, hôte du patient et qui a décidé de surseoir à un traitement a minima, de survie et la justice qui a exigé le recours à une alimentation normale en vue de conserver ce qui reste de vie à préserver dans ce corps mutilé et un état cérébral détérioré ne montrant plus aucune tendance à l’amélioration. La situation inextricable de Vincent Lambert, qui n’avait pas formulé de souhaits avant son accident, incite des Français à effectuer cette démarche de rédaction des souhaits anticipés pour éviter de se trouver dans une situation inextricable à propos de laquelle se trouvent aux prises les grands corps constitués de l’état, saisissant au vol cette occasion offerte pour se déchirer et renforcer leur pouvoir.

Luttes de pouvoirs

Les témoins de ces batailles sont sidérés de constater à quel point ces derniers désirent en établir la hauteur, sans pour autant réfléchir plus profondément à l’étendue et à l’approfondissement de leurs compétences. C’est le cas de la justice qui s’approprie les destins de l’être humain et, inversement de la médecine, qui intervient dans les juridictions et la capacité de dire le droit. La situation de Vincent Lambert, sur le sort duquel sa famille se déchire, émeut et fait s’interroger. Ce jeune homme, en état de conscience minimale depuis plus de cinq ans n’avait pas, avant son accident de voiture, rédigé de directives anticipées pour exprimer ses vœux sur le type de soins qu’il désirerait recevoir au moment où la perte de sa conscience et celle de s’exprimer ne lui permettrait plus de faire connaître à son entourage et à ses soignants les mesures dont il souhaiterait bénéficier entre acharnement thérapeutique, soins de confort, voire euthanasie. Depuis le début de cette affaire, qui sera examinée par le Conseil d’État le jeudi 6 février, fait l’actualité, Jean Leonetti, l’auteur de la loi qui a instauré la possibilité de laisser des consignes pour sa fin de vie, reçoit beaucoup de courrier de personnes l’informant qu’elles viennent d’écrire les leurs.

Comment faire ?

Si les uns veulent savoir comment procéder, d’autres, qui avaient déjà transmis leurs directives à l’association, souhaitent les réactualiser ou prendre les mesures nécessaires au rappel de celles qu’ils avaient consignées.. Certains évoquent le cas de Vincent Lambert, et parfois celui de l’ex-premier ministre israélien Ariel Sharon, décédé mi-janvier après huit ans de coma profond, ou de Jean-Pierre Adams, ancien international de football français, dans un état végétatif depuis 1982 à la suite d’une erreur d’anesthésie. Même constat sur le site Internet Rip-online.com, qui recueille les choix en matière de don d’organe, inhumation, crémation… Une centaine d’adhérents, parmi le millier qu’il compte, ont contacté sa créatrice pour lui demander quand ils pourront y déposer leurs directives. Comme cette disposition n’est pas encore entrée complètement dans les mœurs - du moins en France - les candidats à sa rédaction anticipée ont des difficultés à y inscrire avec précision ce qu’ils attendent de la société au moment où ils seront confrontés à la problématique de décider de leur propre sort au moment où ils passeront de la pleine conscience de leur condition de vie à celle de leur mort.

Des questions sans réponse

En rédiger ou pas ? Y inscrire quoi ? Les transmettre à qui ? Autant de questions difficiles à résoudre alors que la procédure est peu connue, encore peu répandue sinon mal expliquée rédigée dans des termes trop flous pour permettre de les adapter à la prévision la plus rationnelle possible pour un horizon dont la proximité reste inconnue. Même si elle a commencé à en discuter il y a une dizaine d’années avec son mari, c’est la situation inextricable de Vincent Lambert qui a décidé d’autres personnes à se rendre rapidement chez son notaire ou consulter son médecin pour mettre au point ses directives et les déposer chez un notaire. L’affaire Lambert a sensibilisé l’opinion à la nécessité de réfléchir à la fin de vie et aux mesures à prendre pour en orienter les conditions selon ses croyances, ses convictions, ses traditions d’où pourraient être déduites plus facilement et plus logiquement ses propres visions de l’après mourir.

Difficile rédaction

Les attendus de la loi sont d’autant plus difficiles à appliquer, et surtout à rédiger à l’avance, qu’entre le moment de la réflexion et de l’application initiale de leur contenu le temps passé peut être prolongé ce qui laisse place à de nombreuses modifications selon l’évolution de la société, celle des réflexions, de la vie privée, professionnelle ou familiale toujours capable d’influencer les points de vue, la perspective de la vie et de sa finitude. Dans la course entre vie et mort, certains moments sont marqués par des accélérations subites, d’autres au contraire par des ralentissements sous la dépendance de circonstances comme les menaces pesant sur la longévité à la suite de l’annonce d’une maladie potentiellement grave.

Clarifications

La rédaction d’un texte concernant son propre avenir peut inciter les gens à rendre clair ce qui n’était auparavant que vague pensée, teintée d’imaginaire et de féérie, à condition que l’écriture soit un outil couramment usité, et moins une épreuve insurmontable qui freine et bloque toute velléité de coucher sur papier ce qui navigue dans le cerveau sur des flots constamment mouvants et des périodes de tempêtes. Les considération sur sa propre fin de vie et les prévisions de ses circonstances mettent en jeu la responsabilité de l’autre, de la famille, des survivants devenus par la mort héritiers involontaires ou bienveillants d’un être humain saisi par l’angoisse de sa propre disparition et qui souhaite en confier les modalités à ses proches les plus intimes, ceux avec lesquels l’empathie atteint son plus haut degré de rapprochement. Beaucoup de personnes souhaitent que des formulaires soient mises à leur disposition pour faciliter leur travail de rédaction et clarifier ainsi les questions qui se posent à l’occasion de cette réflexion sur « soi-même comme un autre" (Paul Ricoeur).

Est-ce que la compétition engagée entre la médecine et la magistrature a laissé sur le terrain de la maladie, des soins palliatifs, de la vulnérabilité un otage pris dans la nacelle d’une rivalité prenant dans ses griffes un malade, otage innocent d’enjeux de pouvoir inutiles sinon au moins nocifs ?